El Maratón de la Autoinmunidad

Como todos se dieron cuenta, el blog que primero fue El Marathon del POTS  y que después se convirtió en El Maratón de la Autoinmunidad, ahora se llama:                                  LA LOCA ZARIGÜEYA Espero ya no cambiarlo mas adelante, pero como en esto hemos cambiado de diagnostico como de calzones, un cambio de nombre por tercera vez, es cosa irrelevante. Por que el cambio de nombre? El principal motivo que nos impulso a esto, fue darle un nombre mas "Cachy", que sea mas graciosos y mas alegre. Aunque muchas veces el blog no lo es, queremos nunca olvidar, que aun en el momento mas duro, triste y frustrante, siempre hay un momento de alegría y felicidad que no debemos dejar pasar. Por que el nombre? Lo de LOCA, si se lo preguntan, no tienen derecho a leer el blog. jajajajaja Lo de Zarigüeya, por que este animal es un tanto interesante y dentro de sus cara...

Desde que entramos al hospital hace 8 días para la segunda transfusión de hierro, la semana se ha ido complicando cada vez un poco mas, realmente puedo decirles que esta ha sido una de las peores semanas que hemos tenido dentro de este Maratón de la autoinmunidad. Mi chaparra desde que nos dijeron que su cuerpo no esta absorbiendo muy bien lo que come, que sus riñones siguen sin absorber el agua que les ingresa y que su masa muscular, prácticamente ya es nula, su mente no la ha dejado tranquila, lleva 8 días en estado de hastalamadrismo, en el que ponerla de buen humor no es tarea fácil. Les prometo, yo me he esforzado, hemos ido al SPA, al cine, a comer, a tomar cafecitos en la mañana, a tomar cafecitos en la tarde, por helados de yogurt que tanto le gustan y mas. Como culparla, tiene toda la razón, cualquiera de nosotros en sus zapatos ya habría aventado la toalla hace mucho, pero ella sigue trabajando, cuidando a mis hijos, cuidándome a mi, viviendo cada dí...

Desde la noticia del corazón y la masa muscular de la semana pasada, los días han sido difíciles, mi chaparra está en una rueda de la fortuna emocional muy complicada, en la que los momentos buenos cada vez pasan más rápido y los malos pasan más lento. Se nota que ella se esfuerza mucho, le echa ganas además de que pone toda su energía en estar mejor y de buen humor.  La pregunta que me hago es:  Hasta dónde aguantara?  Realmente es admirable, me deja sin palabras ver lo que esta pobre niña a aguantado. Le agradezco a la vida que asi sea. El día de hoy tuvo  un día muy complicado, la mañana la paso en citas médicas, en la tarde iria al dentista con mis niños y al pediatra a vacunarlos; yo no tenía pensado ir, pero al escucharla tan mal durante el día, decidí llegar de sorpresa al dentista y tratar de alegrarle el día! En ese momento entendí que D's es grande! Eran las 16:38, llego al edificio del doctor en Paseo de las Palmas, entro y veo a mi chaparra incada abrazan...

Este es unos de esos momentos en los que lo único que quiero es escribir, desahogarme y hasta ahora mi mejor salida es escribir en este blog y bueno correr, pero no se puede escribir corriendo! La verdad, este tema ha sido una montaña Rusa hay veces en que ya no se qué sentir, paso del optimismo a la angustia, luego me voy al miedo y regreso a la esperanza, todo en cuestión de segundos! Ayer en la noche mientras perdíamos el tiempo, empezamos a ver fotos de cuando corríamos juntos!  Se me fue el aliento, mi chaparra es otra, no es la sombra de lo que era y lo peor es que esta llegando a un punto tal, que la desesperación y cansancio ya son costumbre, para ella, el sentirse así es lo que peor la pone, en su mente, la opción de no se puede, no existe! Yo, realmente estoy cansado, desesperado y angustiado todo el tiempo! Pero nunca lo voy a aceptar, mi lugar en este rollo es ser fuerte, positivo y ayudarla a ser lo más feliz que pueda!!! Es lo que voy a hacer!!!! Mi generador de energ...

Bueno!!!!! Seguimos en este reto o compromiso de 12 semanas que todos leyeron! Regresamos de la gran manzana después de una semana en la que mi chaparra realmente se recuperó, estuvo feliz y contenta cada segundo!!! Dentro de esta semana descubrimos que para subir las escaleras del subway es más fácil cargarla, por lo que esto ocurrió en TODAS las estaciones del metro que usábamos, nos reíamos a cada escalón!! El día de ayer, volvió a entrar el hospital a la segunda transfusión de hierro! Esta vez, salió más cansada y adolorida, pero nada que un buen fin de semana con una visita a un spa, no reponga. Mientras estábamos en el hospital, llego uno de los doctores, aunque no lo crean, cada vez que estamos en el hospital y llega uno de los médicos, nos seguimos emocionando o poniendo nerviosos, no sabemos que es lo que vaya a decir y esta vez, no fue la excepción, por que ahora resulta........   Como todos saben por el síndrome que tiene y por todo el cuadro clínico, ella ha ido perdien...

Estamos en NYC, estamos casi terminando una de las mejores comidas de nuestra vida, entre comida y vino, no podría decidir el ganador! Sólo quiero decirles que vamos muy bien! Mi chaparra esta realmente feliz! en esta memorable comida realmente nos dejamos ir como en los viejos tiempos!! No faltaron más que 3 copas de Pinot Noire de la casa para ponernos en ese estado que hasta la vecina de la mesa de junto ( con media pompa de fuera nos causa risa). Llevavamos tantos meses en una etapa de nervios/estrés constante, que con tan sólo  3 copas de vino, logramos recordar viejos tiempos!! Aún nos quedan 6 días más!!!  Vamos por muy buen camino! Cada paso que damos es un pretexto en la vida para ser felices!!

Como saben, la ciudad de NY siempre ha sido un lugar que ha marcado nuestra vida, realmente es el lugar del mundo que más nos gusta, lo conocemos muy bien, de hecho, ya hasta tenemos nuestras rutinas, lugares habituales y escondites preferidos. Dentro de este plan de recuperación de 12 semanas, tenrdemos la fortuna de pasar acá unos días, nos escapamos del trabajo, de los hijos, de los amigos y de la familia! Estamos escondidos (shhhhhhhhhhhhhh no le digan a nadie)  Estamos en uno de esos momentos que lo único que importa es sanar a mi chaparra, dedicaremos estos días en hacer lo que a ella le llene, de comer donde ella quiera y pasear donde a ella se le antoje! Realmente dedicaremos estos siguientes días en sanarla. bueno........ y yo me dare mis escapadas a correr al tan famoso y adorado por muchos corredores "Central Park" Esta fue la ciudad en la que viajamos la primera vez de novios, acá pasamos el primer año nuevo como esposos, acá corrimos nuestro último maratón  y acá...

Llegamos al ABC a las 9:00 am, todo parecía  que era de entrada por salida en urgencias!! A las 11:00 llego el Dr especialista en  Hematología, el cual nos explico que es un proceso lento y delicado, es necesario hospitalizarla, la transfusión de hierro debe ser preparada con algunos medicamentos previos y esta dura alrededor de 12 horas, como comentario adicional explico que este proceso se deberá repetir cada 8 o 10 días varias veces. E mpezamos un poco desesperados, pero como realmente estamos decididos a que estas 12 semanas que hoy empiezan nos cambien la vida, la mejor y única opción es relajarnos y cooperar!!!

Como todos leyeron en la ultima entrada, mi chaparra ya tiene un diagnostico, para que se lo aprendan, lo voy a repetir, es:             Síndrome Poliendócrino Autoinmune tipo 2 con síndrome de Sjögren secundario" A partir de esto, los doctores están desarrollando un plan de trabajo de 12 semanas, en las cuales, esperan ver una mejora considerable, por lo que quiero empezar un compromiso personal o un reto personal, esto con el objetivo de estar enfocado en las 12 semanas que vienen, las cuales son vitales para mi vida. Desde hace ya varios meses, en los que decidí no correr el Maratón de NYC, (el cual fue el día de hoy) he dejado de correr un poco, fui menos disciplinado y menos contante, justo por eso, mi reto de las próximas semanas es: Correr 5 veces por semana y Bajar 5 Kilos de mi peso actual! Pueden decir que soy vano, superficial, etc., pero mi razones son las siguientes: Para mi correr es la parte mas d...

No se por donde empezar a escribir, ya borre la primer frase mas de 7 veces, lo que pasa es que hasta hace unos momentos lo que llevábamos suponiendo varios meses, se ha vuelto una realidad, un diagnostico en firme con un plan de acción concreto. Claro, y se preguntaran, ya debemos estar felices!!! Parte de mi si lo esta, ya sabemos con nombre y apellido que es lo que tiene, sabemos que hay forma de mejorar la calidad de vida de mi chaparra, sabemos que hay forma de controlar a ese desgaste desmedido, sabemos que se llama "Síndrome Poliendócrino Autoinmune Tipo 2 con síndrome de Sjögren secundario" pero lo que también sabemos es que no tiene cura, no se corrige y es para siempre. Para Siempre, así es, aun no logro entender el significado de esas 2 palabras, el puro hecho de imaginarme que es "para siempre" me deja sin palabras. Me queda claro y me deja muy tranquilo que ya hay un plan, que ya hay un nombre y sobre todo que ...