El Maratón de la Autoinmunidad

Empieza la semana de la operación.... Siempre estos días suelen ser complicados, los nervios van aumentando, mi chaparra TIENE que dejar listo y resuelto todo lo que va a pasar en su ausencia de unos días, desde los permisos de transporte escolar, los menús del lunch de sus hijos, las listas de compras de insumos de comida para la casa, gira instrucciones de una manera precisa, ordenada y sin cabida para los tropiezos. Obviamente  los nervios, miedo, incertidumbre y demás sentimientos de este estilo empiezan a llegar con más intensidad. Pero nosotros nos empezamos a enfocar en el objetivo, en el resultado, en la operación y en tener todo listo, en pocas palabras entramos en “Modo Operación”. El significado  “Modo Operación” según la real academia maratónica es: El modo en el que entran los pacientes junto con sus seres queridos antes de una cirugía, cada uno de los integrantes toma un rol distinto, según sus habilidades natas en la resolución de manejo de nervios personales en...

6 años 7 meses en este maratón... y simplemente no puedo acostumbrarme. Muchos pensarían que para nosotros esto ya es pan comido, que el estar enfermos ya es algo que no nos afecta o que ya estamos acostumbrados. Pero la verdad es que esto, es totalmente falso. Me sigue costando tanto trabajo verla conectada a una bomba de infusión, verla batallar contra los mareos cada vez que cambia de posición, saber que necesita 86 pastillas y 4 inyecciones todos los días para poder seguir adelante y claro de los dolores de espalda, cuello, huesos, articulaciones no hablemos y esto sin mencionar que su dolor de espalda y cuello esta peor que núnca. Saber que hace 10 días la operaron del famosísimo carcinoma y hoy sigue batallando con sus 16 puntadas en la cabeza y el dolor de las mismas. No se ni por qué estoy escribiendo esto, pero hoy se me lleno el vaso, verla adolorida de la cabeza, del cuello, de la espalda, conectada a un suero y tumbada en la cama..... me dio en la madre. Pero sólo  de i...

Me caga que se desgaste cada vez más. Me caga que sus venas ya no le aguanten nada. Me caga que se desmaye seguido. Me caga que cargue con tantas cosas en sus hombros. Me caga que este perdiendo la vista. Me caga que se canse cada vez más. Me caga que esté bajando de peso. Me caga que tengamos que conectarla cada dos semanas. Me caga ver cómo cae rendida en las noches. Me caga que la vida se acostumbre a verla así. Me caga que tenga tantas limitaciones para perseguir sus sueños. Me caga todo lo que le pasa. Me caga que esté enferma. Me caga que no sepamos que va a pasar. Me caga que no puedo hacer nada por ella. Me caga que no puedo ayudarla más. Me caga que no puedo frenar este pinche maratón. Me caga que no puedo frenar el tiempo. Me caga que cada segundo que vivo con ella, no va a regresar. Me caga que no puedo inventar la cura para sus males. Me caga que no puedo hacer milagros. Me caga que no puedo inventar algo para que su vida mejore. Me caga que no puedo regresar el tiempo y vo...

Si había algo que nos unía, fortalecía y sobretodo nos complementaba como pareja era correr. Corrimos juntos 10 años, pero cuando digo juntos me refiero a “JUNTOS” todas las veces íbamos al mismo ritmo, todas las carreras las hacíamos en el mismo tiempo, todos los maratones los terminamos tomados de las manos. Realmente era algo, que disfrutábamos, recuerdo tantos y tantos kilómetros hablando de la vida, de los problemas, de nuestros niños, realmente fueron grandes momentos. Claro , también discutíamos, peleábamos ,mentabamos madres, pero ahí seguíamos avanzando paso a paso hasta juntar kilómetro tras kilómetro. Corrimos el maratón de Miami, Big Sur en California, Chicago y por último NYC. Desde que nos enfermamos y dejamos de correr juntos he tenido  sentimientos encontrados con este gran deporte. Amo correr pero odio hacerlo sin ella. En estos últimos 6 años, es algo con lo que he batallado mucho, no lo he dejado de hacer, pero tampoco he sido el más constante del mundo. Baje de ...

A lo largo de este maratón, nosotros hemos aprendido a vivir con algunas limitaciones, aprendimos a adaptarnos a nuestra nueva realidad y a sobrellevar la vida de la mejor manera posible, pero no crean que esto se hace mecánicamente. Tampoco crean que ya estamos acostumbrados a vivir así o que mucho menos extrañamos cosas del pasado. Una cosa es ser inmensamete felices en nuestra vida, aún con las ausencias que podemos llegar a tener y otra cosa es estar acostumbrados a vivir con dolor, limitantes y complicaciones. Aunque el vernos así ya es costumbre, y puedan dar por hecho que mi chaparra siempre está  feliz, perfecta, sana, vigorosa, fuerte o por lo menos sin dolores.... que creen? Nosotros aún estamos viviendo este maratón, mi chaparra aún toma mas de 60 pastillas todos los días, aun la hidratan cada 2 semanas por un catéter, va diario a fisioterapia y aún sigue desgastándose  cada día un poco más, no quiero sonar amarillista..... pero esa imágen del cerillo consumiéndose,...

Estoy cansado de estar preocupado todo el día. Estoy feliz de estar pensando en mi chaparra todo el día. Estoy cansado de no poder planear ni los próximos 30 días. Estoy feliz de vivir mi vida sin planes y dejando que las cosas sucedan. Estoy cansado de tener tantas cosas que hacer para poder lograr un viaje. Estoy feliz de tener que pensar en cada detalle antes de viajar. Estoy cansado de tener miedo. Estoy feliz de tener Fé en el universo. Estoy cansado de ver a mi chaparra conectada a un aparato cada dos semanas. Estoy feliz de que cada dos semanas, empezamos de nuevo a vivir Estoy cansado de tener que explicarle a mis hijos tantas cosas que núnca  hubiera imaginado hacer  tan temprano. Estoy feliz de hablar con mis hijos de todo y poder tener pláticas profundas con ellos. Estoy cansado de que mis hijos sepan manejar un desmayo como si fueran paramédicos. Estoy feliz de ver que mis hijos aprendan a salir adelante aún en momentos de alta tensión. Estoy cansado de ver cómo mi...

Por si las cosas no están lo suficientemente complicadas, por si no es suficiente que mi chaparra este en cama conectada a la alubimina milagrosa, o que está padeciendo un dolor de cuello el cual, ya sobrepasó los límites de la paciencia, resistencia y la perseverancia.... también tiene que aguantar las exigencias, peticiones y errores de sus seres más queridos. Pero esta última parte, le afecta de una manera tal, como si ella fuera una esponja, que absorbe todo lo qué pasa a su alrededor, pero está absorción, es para bien y para mal. Si estamos de buen humor, ella lo interioriza dejándose llevar a una sintonía de alegria y felicidad digna de una mujer tan bella como ella. Pero, si estamos de mal humor, si tuvimos un mal día o si estamos en nuestros días, ella también lo absorbe, pero esto, la lleva a una situación poco placentera, pero su fuerza no es suficiente para lidiar con los malos humores de nosotros, tener que lidiar con esto, la cansa, la agota, la desgasta y la manda con “Mo...

Hoy, le agregaron a mi chaparra una nueva actividad todos los días, pero les digo algo... Estamos muy muy pero en serio, muy ilusionados y al parecer los doctores también, encontraron un nuevo aparato de estimulación muscular por medio de corrientes intermitentes controladas, las cuales tendrá que aplicarse todos los días por 30 minutos, pero esto, es una nueva esperanza que nos ha dado el cielo, para crear músculo!  Se imaginan que funcione? Va a ser lo mejor de este mundo, si podemos hacer que ella genere músculo. WOW!!!!!  Sería lo más mejor y lo más mérito grandioso de este mundo mundial. Pero para que se den una idea que esto no es poca cosa, quiero recordarles todo lo que tiene que hacer ella todos los días. Es más, dicho por palabras de ella: “Ufff, tengo que hacer tantas cosas todos los días para seguir viva...” Y yo le dije: “A Huevo” y haremos más cosas si es necesario. Pero para darle el contexto correcto al tema, se las voy a enlistar: Tomar 86 pastillas distribuid...

Estamos en un acertijo bastante complicado y aunque la conclusión de absolutamente todos es que no hay nada que hacer, yo me reuso categóricamente en aceptarlo. Y estoy dispuesto a hacer lo que tenga que hacer, en luchar por lo que tenga que luchar, pero a mi chaparra, se le va a quitar el dolor,  por que se le va a quitar. No puede seguir viviendo así, no tiene por qué seguir viviendo así. Y NO voy a dejar que siga viviendo así. Pero para que me entiendan mejor, les voy a tratar de explicar un poco cuál es la situación actual. Los analgésicos le destrozaron el estómago. Las úlceras del estómago aceleran la pérdida de sangre y hierro. La pérdida de hierro la debilita. Al estar débil se desgasta más rápido y se deshidrata. Al estar más débil sufre más desmayos. Al sufrir más desmayos, la tienen en más reposo. Al estar en reposo se le complica el dolor de espalda y cuello. Los dolores sólo pueden ser controlados por medicinas que le afectan el estómago y le bajan la presión arterial....

05:58am Suena uno de los despertadores de mis hijos, y mi chaparra al regresar del planeta de Morfeo, decide levantarse súbitamente de la cama para ir al baño, segundos después solo escucho, ay, ay, ay, ay, ay,ay ........ yo estaba medio despierto, medio dormido, medio idiota, medio atento, y sólo alcanzó a ver como  se agacha y empieza a jugar de donde agarrrse,  yo....PUM! De un salto la cacho. Ella....PLOP! Se cae desmayada en mis brazos. Yo....PONG! La colocó cómodamente en la cama. Ella...Zzzz! Sigue desmayada como Blanca Nieves. Yo.... TIC TAC. Me siento junto a ella a esperar que regrese. Ella....DOING. Después de 2 minutos regresa. Yo...PSSS. La veo con cara de agobio. Ella. UFFF. Me dice, Creo que me levante muy rápido. Todo....Ja ja ja ja ja  Y así..... empezó nuestro jueves. Para nosotros, este es un jueves cualquiera. En la vida siempre habrá problemas, siempre existirán  razones para preocuparnos, molestarnos o ponernos a prueba, realmente no estamos seg...

Llevaba varios días viendo a mi chaparra un tanto cansada, debilitada y batallando por sacar los días un poco más de lo habitual. Yo sé lo adjudicaba al clima, la comida o al exceso de actividad física, pero la realidad tristemente es otra. Hoy me fui enterando que hace unos días empezó a sufrir de un fuerte dolor en la boca de estómago debido a que su  estomaguito dijo.... “hasta acá llegue, ya estoy hasta la madre de tanta medicina, en especial ya no aguanto esa alta dosis de analgésicos que toma para hacer soportable su dolor de espalda” y pues que los médicos le quitan las medicinas para la espalda para no dañar más al estómago. ES NETA??? COMO???   Su dolor de espalda era insoportable aún con los medicamentos y ahora, sufrir del dolor sin los analgésicos y también  tener que aguantar al fuerte dolor de estómago? Esto, ya, es, UNA, MAMADA. Perdón por mi francés...Pero ya no se que pensar, mi cabeza no deja de dar vueltas, imaginando todos los escenarios posibles y cad...

Le prometo a la vida hacer lo necesario para cumplir mis sueños y ayudar a mi familia a cumplir los suyos, nunca rendirme ante ninguna dificultad,  dejar el alma en la loma todos los días para seguir construyendo la vida que tanto disfrutamos, no perder el tiempo en lo absurdo, no desperdiciar energía en batallas vacías, protegerlos ante cualquier persona cercana o no, que intente desequilibrar, arrebatar o comprometer su felicidad, hacer todo lo que en mis fuerzas este para que su vida sea ejemplar y completa, dedicar mis días en construir sueños y mis noches a imaginarlos, compensar con todas las fuerzas de mi corazón las carencias físicas y espirituales que mi chaparra tenga y enseñarle a mis hijos el vedadero significado de la vida, reiterarles todos los días cuanto los amo, los necesito y los admiro, demostrarle al mundo quienes somos  y corresponderle al destino las bendiciones que nos ha dado, hacer de mi chaparra una princesa y de mis hijos unos guerreros. Alejarlos de...

A tan sólo unas horas de cerrar las puertas del 2017 y abrir las de un nuevo año, rodeada de las personas que más amo, no me queda más que agradecer cada uno de los momentos vividos. Momentos que se transformaron en risas, llantos, angustia, alegría, pero ante todo...VIDA. 2017, definitivamente uno de los años más importantes, en el que entendí y aprendí tantas cosas...  -Lo joven que eras...y lo mucho que te faltó por vivir. -Lo frágil que era yo.....y el inmenso vacío que me dejaste al marchar. -El amor puro e incondicional de una hija que lo puede todo con su inmensa alegría, incluso lo imposible. -La pasión y fuerza de quien lucha por sus metas, llenando todo un espacio con su luz. -La capacidad de sanar que tiene un abrazo acompañado del amor más puro y una sonrisa de complicidad. -Nuevamente el milagro de la vida. Inmensamente agradecida por ser testigo de su primer sonrisa, unos ojitos de esperanza descubriendo el mundo. -La complicidad del amor más puro. A t...

Pase por mi chaparra a su cocina a las 12:45 para ir a una cita médica, esta vez era el turno del neurocirujano, la intención de verlo, era buscar en él, alguna solución para sus dolores de espalda, en los últimos días se estaban intensificando de una manera ya poco manejable, además de que ya se estaban propagándo a la parte baja de la cabeza. Llegando con el médico, la reviso y opto por infirltrarla como ya lo había hecho en 6 ocasiones  anteriores, hasta este momento, todas habían sido exitosas. La sienta en el área designada para este tipo de procedimientos dentro de su consultorio y empieza a picotearla, una, dos, tres, cuatro, cinco, sesis, siete, ocho, nueve, diez, once, doce, trece, catorce, quience dieciséis  y terminamos. Mi chaparra se siente un poco mareada, pero nada fuera de lo normal, se recuesta por completo para poder controlar el maréo, yo le levanto un pie, el médico le levanta el otro y mientras hacemos tiempo para que ni musa regrese del país de nunca jamá...

Cuando crees que todo está perdido y que no hay opción alguna de seguir adelante, eventualmente te darás cuenta que si lo vas a poder hacer. Cuando creas que no tienes más fuerzas para seguir empujando, entenderás que las fuerzas nunca se acaban. Si en algún momento crees que el camino se termino, sin dejarte opción alguna para seguir adelante, te vas a dar cuenta, que el camino lo has ido construyendo tu sólo. Cuando creas que no tienes lo suficiente para empujar, luchar y construir tus sueños, entenderás que nadie lo tiene, pero que todos son capaces de conseguirlo. Cuando creas que dependes de alguien, para poder llegar a esa tan anhelada felicidad plena, debes entender que tienes absolutamente toda la razón, tu siempre serás alguien. Si estás caminando y empieza a llover, no te preocupes por mojarte, el agua hará que te despiertes. Por más obscuras, largas y tormentosas que sean las noches, el sol brillante siempre las ahuyenta. Y para terminar, les hablaré una vez más del tiempo, ...

Estoy sentado frente a esta computadora con una necesidad brutal de platicar con ustedes, pero son tantas cosas las que quiero contarles que no tengo ni idea por donde empezar, así que mejor me voy a saltar toda las ceremonias de este escrito y vamos directo a los puntos concretos. El “Pinche” tema de la espalda ha sido una batalla devastadora, me parece que algunos de los peores momentos de este maratón han sucedido en torno a este doloroso tema. El próximo miércoles 10 de mayo, volverán a operar a mi chaparra de la espalda, así es… será la cuarta operación que le hacen a ella por este “pinche” tema. Y para los que no se dieron cuenta, la operación es el 10 de MAYO, así es…día de las Madres, aún siendo este una tradición un tanto comercial, no deja de ser un pretexto para estar en familia, rodeado de seres queridos para compartir momentos agradables y créanme, el último lugar donde queremos pasarlo es en el “pinche” hospital y mucho menos en una "pinche" cirugía. ...

Hace unos días platicando con mi chaparra, le comenté que tenía tantos sentimientos tan encontrados e intensos que me gustaría dejarlos salir de alguna manera, y después de darle muchas vueltas al tema, llegamos a la obvia conclusión que para eso está este blog. Como ustedes saben siempre les hablo de lo que pasa, les narro las situaciones que vivimos y aunque siempre salen sentimientos, núnca me he dedicado a realmente escribirlos y dejarlos salir. Pero bueno.... ahí les les va la leyenda de las cavernas. La verdad, son demasiadas cosas, es más, en un sólo día o en una sóla parte del día pueden pasar tantas cosas que me llevan en esa montaña rusa de la vida de una manera singular. Primero que nada, tengo una necesidad abrumadora por cuidar a mi chaparra que hace que el mundo deje de girar , tengo una obsesión por controlar el entorno en el que ella se mueve, tengo una obsesión porque todo sea perfecto, que nadie la vaya a hacer enojar, que no se vaya a cansar, que no haga algún esfuer...

Mi chaparra estaba ya casi lista para dormir, estaba sentada en la cama, cubierta por las sábanas , cobijas, edredones y demás herramientas para arroparla del terrible frío que siente ella por están TAN deshidratada, pero su estado de ánimo era perfecto, entre risas y sonrisas la energía estaba a tope, hasta el momento en que hizo un tremendo, pero en realidad tremendo esfuerzo de levantar su laptop, la cuál estaba recargada en sus piernas, pero realmente,necesito que hagan un esfuerzo en visualizar la escena. Mi chaparra sentada en la cama, levantó su computadora personal que estaba recargada en sus piernas...  Sólo veo como súbitamente la deja a un lado mientras me dije... híjole... estoy muy mareada... acto seguido sólo veo como se desvanece, o sea... se desmaya. En ese momento yo, junto con mi hija mayor, empezamos la ya conocida por todos, "Operación Desmayo de Chaparra", ella le detiene los pies, yo la acuesto por completo, después ella toma un par de almohadas para lev...

Me duele tanto ver como lucha contra el cansancio  en las noches. Me duele tanto ver como sufre en silencio por el dolor de espalda. Me duele tanto ver como batalla para levantarse de la cama todas las mañanas. Me duele tanto ver como lucha contra ella misma para no hacer notar debilidad. Me duele tanto ver como oculta tantos malestares por que no quiere que nadie la vea sufrir. Me duele tanto ver como ya esta acostumbrada a no poder hacer tantas cosas. Me duele tanto darme cuenta de cuanto trabajo le cuesta reponerse de un mal día. Me duele tanto saber que por más idioteces que yo haga, este maratón nunca va a terminar. Me duele tanto saber que nada es reversible. Me duele tanto ver como mis hijos ya están acostumbrados a que su mamá de desmaye. Me duele tanto ver como mucha gente ya se acostumbro a verla enferma. Me duele tanto ver como mis niños vienen a darle besos en las noches cuando ella cayó rendida antes que ellos. Me duele tanto ver como aunque para muchos verla enferma e...

La última entrada la escribí hace un poco más de un mes, no entiendo muy bien el por qué dejé pasar tantos días sin escribir y sin contarles las últimas noticias de este maratón. Pero lo que si sé, es que las cosas han estado complicadamente controladas, en especial llevamos 3 semanas en las cuales yo me he sentido responsable y aunque no he podido decírselo a ella, este sentimiento no me ha dejado tranquilo. Les cuento... Como recuerdan, en la última entrada hable del tema de la espalda, les conté que éste se volvió a complicar y no hay nada que hacer, las únicas alternativas son, darle medicinas para controlar el dolor, aunque sabemos que estas comprometerán a los riñones, intervenirla quirúrgicamente, lo cual está descartado porque su cuerpo no aguantaría otra anestesia y la tercera opción, es que ella viva con ese dolor el resto de su vida. Dias después salí de viaje a Orlando sólo con mi campeón de 12 años ya que le habíamos prometido llevarlo antes de sus 13 años, viaje el cual e...