El Maratón de la Autoinmunidad

Alguien me puede explicar en que momento la gente le perdió el significado a las palabras? Alguien me puede también explicar, por que la gente usa las PUTAS palabras como si estas fueran objeto decorativo del viento vacío? Es un tema que nunca he entendido y la verdad  por mas que he tratado de entender en que momento se rompió este lazo de uno mismo con las palabras propias, no encontrado explicación alguna de ello. Las palabras desde que son generadas en nuestra mente, ya llevan un contenido de valor importante, las palabras para que puedan salir de nuestra boca, ya pasaron por un proceso un tanto complejo, así que decir... perdón, lo dije sin pensar, es en verdad una verdadera PENDEJADA. Las palabras al ser liberadas por nuestra boca, ya pasaron por varias partes del cerebro, ya bajaron a las cuerdas vocales, ya se juntaron con el aire impulsado por nosotros mismos, para que cuando salgan por nuestra garganta, ese mismo aire que nos da vida a nosotros, también les da vid...

Chaparra: Se que hemos pasado momentos difíciles, también se,  que este maratón que estamos viviendo, nunca lo pedimos. Como bien sabes, en los últimos días hemos tenido pláticas que nunca nos imaginamos tener, pero en algún momento debíamos de tenerlas. Pero lo que sí te quiero decir y  lo hago a través de este blog, para que todo el mundo sea testigo: Es que mi vida al día de hoy es lo que es, gracias a ti, estos últimos años me han cambiado mucho, veo las cosas distintas, inclusive mis objetivos de la vida son otros. No quiero sonar payaso, pero de verdad te puedo decir que los últimos meses, han sido los mejores de mi vida, no me arrepiento de nada y sí me dieran a escoger, volvería a pedir exactamente la misma vida. Como te platique ayer, en una entrevista que tuve en la universidad, me preguntaron como me veo en 10 años, y mi respuesta fue: "siendo inmensamente feliz".   Esta respuesta rige todas mis decisiones y acciones de los últimos meses. En este maratón que no...

La númerologia está así: 31 meses en el tema 18 hospitalizaciones 84 noches en el Hospital 27 noches en Rochester (3 en el hospital) 368 visitas al/del laboratorio 50 Pastillas al día 43 Desmayos acumulados  14 doctores visitados en México 13 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 180 ppm Frecuencia cardíaca mínima 38 ppm Frecuencia de marcapasos 107ppm Peso actual 40.1kg Peso inicial 44.2kg Estudios con Holter 11 Resonancias magnéticas 8 Biopsias 3 Ecocardiogramas 10 Electrocardiogramas 62 Tilt Tests 5 Pruebas de deshidratación 2 Cirugías de corazón 3 Viajes cancelados 12 Litros de agua ingeridos por día 4 Récord de Perdida de líquidos 17 Litros en 24 horas. Presión arterial máxima 200/100 Presión arterial mínima 60/30 Presión arterial promedio 90/60 Diagnósticos Iniciales 5 Diagnósticos actuales 2 ( Síndrome de Shmidt y Síndrome de Sjögren) Esto en una sola persona de 1.54mts de altura con 37 años de edad, pero con una fuerza interna capaz cambiar el curso de ...

Como saben, nuestra experiencia es vasta en el tema de hospitalizaciones, razón por la cual, decidimos enumerar las principales reglas de comportamiento para las visitas, no me malentiendan, esto es simplemente un momento de ocio en el cual queremos ponerle un poco de chispa. Reglas: 1)Uno, no se sienta en la cama del paciente, si esta vacía es por algo a menos que él y sólo él te lo sugiera. 2)No se debe usar para NADA en baño del paciente, nisiquiera en momentos de urgencia. 3)Cuando uno llega de visita, no debe hacer comentarios negativos sobre el paciente, tales como: Te ves cansada, tienes ojeras, estas muy hinchada, estas despeinada, te ves pálida, etc.. Dejemos los diagnósticos en manos de los expertos. 4)En el momento que llega algún médico, uno debe salir del cuarto permitiendo la plática entre las partes de manera confidencial, la comunicación sólo será a discreción del paciente. 5)Si tomas algún refresco u otro artículo que tenga envase, cuando te retires de la visita, depos...

Segundo dia del programa "Reconstruyendo a mi chaparra" El día estaba planeado para ser un día mas de nuestra inmensa colección de días en el hospital, hasta que en la mañana tuvimos una platica con un integrante de la asamblea médica de este maratón que lo marco para siempre. 10 de Septiembre 2014 “Tienes que entender, lo que tu tienes es una condición de vida y no una cuestión temporal, no olvides que tienes destruidas las glándulas, tus riñones están afectados, tu sistema cardiovascular no trabaja como debería, tu corazón lo tuvimos que quemar y ponerle un marcapasos, que tienes una disautonomía severa y no hay mucho mas que podamos hacer, el tema del ejercicio físico no será una opción en tu vida, a lo mucho podemos intentar una rehabilitación ortostatica, pero esta solo para manejar un poco tus mareos y síncopes, pero con todo lo que tienes,  uno o dos desmayos por mes, no son tan graves.” “Lo que tienes que hacer es retomar tu vida, dejar de pensar tant...

Desde que entramos al hospital hace 8 días para la segunda transfusión de hierro, la semana se ha ido complicando cada vez un poco mas, realmente puedo decirles que esta ha sido una de las peores semanas que hemos tenido dentro de este Maratón de la autoinmunidad. Mi chaparra desde que nos dijeron que su cuerpo no esta absorbiendo muy bien lo que come, que sus riñones siguen sin absorber el agua que les ingresa y que su masa muscular, prácticamente ya es nula, su mente no la ha dejado tranquila, lleva 8 días en estado de hastalamadrismo, en el que ponerla de buen humor no es tarea fácil. Les prometo, yo me he esforzado, hemos ido al SPA, al cine, a comer, a tomar cafecitos en la mañana, a tomar cafecitos en la tarde, por helados de yogurt que tanto le gustan y mas. Como culparla, tiene toda la razón, cualquiera de nosotros en sus zapatos ya habría aventado la toalla hace mucho, pero ella sigue trabajando, cuidando a mis hijos, cuidándome a mi, viviendo cada dí...

Desde la noticia del corazón y la masa muscular de la semana pasada, los días han sido difíciles, mi chaparra está en una rueda de la fortuna emocional muy complicada, en la que los momentos buenos cada vez pasan más rápido y los malos pasan más lento. Se nota que ella se esfuerza mucho, le echa ganas además de que pone toda su energía en estar mejor y de buen humor.  La pregunta que me hago es:  Hasta dónde aguantara?  Realmente es admirable, me deja sin palabras ver lo que esta pobre niña a aguantado. Le agradezco a la vida que asi sea. El día de hoy tuvo  un día muy complicado, la mañana la paso en citas médicas, en la tarde iria al dentista con mis niños y al pediatra a vacunarlos; yo no tenía pensado ir, pero al escucharla tan mal durante el día, decidí llegar de sorpresa al dentista y tratar de alegrarle el día! En ese momento entendí que D's es grande! Eran las 16:38, llego al edificio del doctor en Paseo de las Palmas, entro y veo a mi chaparra incada abrazan...

Este es unos de esos momentos en los que lo único que quiero es escribir, desahogarme y hasta ahora mi mejor salida es escribir en este blog y bueno correr, pero no se puede escribir corriendo! La verdad, este tema ha sido una montaña Rusa hay veces en que ya no se qué sentir, paso del optimismo a la angustia, luego me voy al miedo y regreso a la esperanza, todo en cuestión de segundos! Ayer en la noche mientras perdíamos el tiempo, empezamos a ver fotos de cuando corríamos juntos!  Se me fue el aliento, mi chaparra es otra, no es la sombra de lo que era y lo peor es que esta llegando a un punto tal, que la desesperación y cansancio ya son costumbre, para ella, el sentirse así es lo que peor la pone, en su mente, la opción de no se puede, no existe! Yo, realmente estoy cansado, desesperado y angustiado todo el tiempo! Pero nunca lo voy a aceptar, mi lugar en este rollo es ser fuerte, positivo y ayudarla a ser lo más feliz que pueda!!! Es lo que voy a hacer!!!! Mi generador de energ...

Bueno!!!!! Seguimos en este reto o compromiso de 12 semanas que todos leyeron! Regresamos de la gran manzana después de una semana en la que mi chaparra realmente se recuperó, estuvo feliz y contenta cada segundo!!! Dentro de esta semana descubrimos que para subir las escaleras del subway es más fácil cargarla, por lo que esto ocurrió en TODAS las estaciones del metro que usábamos, nos reíamos a cada escalón!! El día de ayer, volvió a entrar el hospital a la segunda transfusión de hierro! Esta vez, salió más cansada y adolorida, pero nada que un buen fin de semana con una visita a un spa, no reponga. Mientras estábamos en el hospital, llego uno de los doctores, aunque no lo crean, cada vez que estamos en el hospital y llega uno de los médicos, nos seguimos emocionando o poniendo nerviosos, no sabemos que es lo que vaya a decir y esta vez, no fue la excepción, por que ahora resulta........   Como todos saben por el síndrome que tiene y por todo el cuadro clínico, ella ha ido perdien...

Estamos en NYC, estamos casi terminando una de las mejores comidas de nuestra vida, entre comida y vino, no podría decidir el ganador! Sólo quiero decirles que vamos muy bien! Mi chaparra esta realmente feliz! en esta memorable comida realmente nos dejamos ir como en los viejos tiempos!! No faltaron más que 3 copas de Pinot Noire de la casa para ponernos en ese estado que hasta la vecina de la mesa de junto ( con media pompa de fuera nos causa risa). Llevavamos tantos meses en una etapa de nervios/estrés constante, que con tan sólo  3 copas de vino, logramos recordar viejos tiempos!! Aún nos quedan 6 días más!!!  Vamos por muy buen camino! Cada paso que damos es un pretexto en la vida para ser felices!!

Como saben, la ciudad de NY siempre ha sido un lugar que ha marcado nuestra vida, realmente es el lugar del mundo que más nos gusta, lo conocemos muy bien, de hecho, ya hasta tenemos nuestras rutinas, lugares habituales y escondites preferidos. Dentro de este plan de recuperación de 12 semanas, tenrdemos la fortuna de pasar acá unos días, nos escapamos del trabajo, de los hijos, de los amigos y de la familia! Estamos escondidos (shhhhhhhhhhhhhh no le digan a nadie)  Estamos en uno de esos momentos que lo único que importa es sanar a mi chaparra, dedicaremos estos días en hacer lo que a ella le llene, de comer donde ella quiera y pasear donde a ella se le antoje! Realmente dedicaremos estos siguientes días en sanarla. bueno........ y yo me dare mis escapadas a correr al tan famoso y adorado por muchos corredores "Central Park" Esta fue la ciudad en la que viajamos la primera vez de novios, acá pasamos el primer año nuevo como esposos, acá corrimos nuestro último maratón  y acá...

Llegamos al ABC a las 9:00 am, todo parecía  que era de entrada por salida en urgencias!! A las 11:00 llego el Dr especialista en  Hematología, el cual nos explico que es un proceso lento y delicado, es necesario hospitalizarla, la transfusión de hierro debe ser preparada con algunos medicamentos previos y esta dura alrededor de 12 horas, como comentario adicional explico que este proceso se deberá repetir cada 8 o 10 días varias veces. E mpezamos un poco desesperados, pero como realmente estamos decididos a que estas 12 semanas que hoy empiezan nos cambien la vida, la mejor y única opción es relajarnos y cooperar!!!

Como todos leyeron en la ultima entrada, mi chaparra ya tiene un diagnostico, para que se lo aprendan, lo voy a repetir, es:             Síndrome Poliendócrino Autoinmune tipo 2 con síndrome de Sjögren secundario" A partir de esto, los doctores están desarrollando un plan de trabajo de 12 semanas, en las cuales, esperan ver una mejora considerable, por lo que quiero empezar un compromiso personal o un reto personal, esto con el objetivo de estar enfocado en las 12 semanas que vienen, las cuales son vitales para mi vida. Desde hace ya varios meses, en los que decidí no correr el Maratón de NYC, (el cual fue el día de hoy) he dejado de correr un poco, fui menos disciplinado y menos contante, justo por eso, mi reto de las próximas semanas es: Correr 5 veces por semana y Bajar 5 Kilos de mi peso actual! Pueden decir que soy vano, superficial, etc., pero mi razones son las siguientes: Para mi correr es la parte mas d...

No se por donde empezar a escribir, ya borre la primer frase mas de 7 veces, lo que pasa es que hasta hace unos momentos lo que llevábamos suponiendo varios meses, se ha vuelto una realidad, un diagnostico en firme con un plan de acción concreto. Claro, y se preguntaran, ya debemos estar felices!!! Parte de mi si lo esta, ya sabemos con nombre y apellido que es lo que tiene, sabemos que hay forma de mejorar la calidad de vida de mi chaparra, sabemos que hay forma de controlar a ese desgaste desmedido, sabemos que se llama "Síndrome Poliendócrino Autoinmune Tipo 2 con síndrome de Sjögren secundario" pero lo que también sabemos es que no tiene cura, no se corrige y es para siempre. Para Siempre, así es, aun no logro entender el significado de esas 2 palabras, el puro hecho de imaginarme que es "para siempre" me deja sin palabras. Me queda claro y me deja muy tranquilo que ya hay un plan, que ya hay un nombre y sobre todo que ...

Es impresionante como una hoja blanca de un papel se vuelve tu mayo confidente y tu mejor amiga, este blog empezó hace varios meses como una manera de ir relatando lo que va pasando en el tema, pero cada vez se vuelve mi única manera de sacar las cosas y la mejor ayuda para ir sobre llevando esta situación, hay momento que simplemente siento la necesidad de escribir y desahogarme y utilizo esta hoja, como la manera mas correcta de mentar madres sin ofender a nadie o a lo mejor, es por que mientras voy escribiendo nadie me contesta, me cuestiona o por que nadie me ve! Pero la realidad es que ayuda muchísimo!! Por ser mis fieles seguidores, mis mas cercanos confidentes y sobretodo mis críticos mas silenciosos, les estaré agradecido toda mi vida! Recurro a este espacio en momentos como este, en el que ya no se como poder seguir adelante, desde hace varios días sentimos que dimos unos pasos hacia atrás, mi chaparra, esta mas cansada, le cuesta trabajo terminar ...

Como, la vida te va llevando sola, te va encausando hacia el camino que ella quiere, por lo general es el camino mas fácil, en el que tu participación no requiere mucho esfuerzo, solo necesitas dejarte llevar y seguir la corriente, la vida va develando caminos en los que tu naturaleza es seguirlos, son caminos que de acuerdo a tu comportamiento, tus costumbres, siguiendo tu intuición, te llevaran al lugar que la vida decide por ti. y no al lugar que tu quieres llegar! Es ese camino, en el que encuentras tu lugar, tu punto de comodidad, en el que te sientes seguro y que es mejor dejarte llevar y no cuestionarte las cosas, en ese punto en el que te crees que eres resultado de tu destino y tu destino esta marcado por las cosas que te pasan, a todo esto yo le llamo STATU QUO, en latino, esto quiere decir "El estado actual", por lo general en los modismos, se conoce mas bien como el estado actual estable, sin grandes cambios o simplemente permanecer así...

Hace varios meses habíamos hecho un reto de correr el Marathon de NYC en un tiempo récord etc...  Este ya cambió! Hace varias semanas a la mitad del plan de entrenamiento decidí no correr NYC este año y usar esa dedicación y energía en mi familia! Sigo corriendo, de hecho es la mejor de las terapias, cada vez que corro lleno de  energía mi corazón para seguir empujando a mi chaparra hacia su recuperación! Y como la palabra es la palabra y este reto era por un donativo a a beneficencia ya realice uno a nombre de Team Denisse, en Lazarex Cancer Foundation. Mientras tanto, seguiré corriendo y empujando!!

En los últimos días hemos pasado por altas y bajas, estuvimos en el hospital una vez más, ahora por una infección viral en los pulmones, que para una persona más estable, hubiera sido unas pastillas y unos días de reposo,  en el caso de mi chaparra fue un poco más intenso que no paso de unas noches en el hospital. Pero lo que volvimos a entender una vez más, es que la vida te pone pruebas, que hay momentos que tienes que tomar la decisión  de undirte y volverte víctima o decidir sacar lo mejor de cada día y seguir adelante! Fue en estos días que entendí, que todo lo que hicimos y nos paso como pareja, era solamente un entrenamiento para esto, esas carreras largas de 30k entrenando para un Marathon, los 4 Marathones que corrimos juntos, los problemas que sobrepasamos como pareja, fueron justamente eso, un entrenamiento. Todo en la vida te va preparando, te va dando herramientas, para que en el momento justo las utilices! Es justo lo que entendí y agradezco tanto,  gracias ...

Regresamos de Rochester hace ya varias semanas, todo va caminando bien, a un ritmo constante! Mi chaparra a estado estable, ha tenido uno que otro desmayo pero ya son más espaciados y todo va caminando poco a poco. Para serles sincero estamos muy agradecidos con la vida, pero no podemos negar que hay momentos de tristeza en los que nos gustaría que todo fuera como antes, despertarnos a correr temprano, irnos a cenar y echarnos una botella de un buen tinto hasta la última gota o que simplemente mi chaparra pueda trabajar 12 horas seguidas haciendo su magia culinaria. Pero hay algunas preguntas que me hago: Debemos acostumbrarnos a vivir así?  Debemos rendirnos ante esta situación? Debemos ser conformistas y decir, hasta acá llegamos y estamos bien?  O  Debemos seguir buscando a nuestro unicornio y no descansar hasta que mi chiquita tenga la vida qe antes tuvo? Ufffffffffffff La verdad no se qué hacer! Mi principal pregunta es: Realmente es Feliz? Sólo pensar en la respuest...

Regresamos de Rochester, por tercera vez en menos de 6 meses. La clínica Mayo fue para nosotros un lugar ya conocido. Esta vez fuimos solos, solamente un chequeo, uno de tantos por los cuales tendremos que regresar. Y al estar ahí, con él, agotados del viaje la primera noche, sentados en el restaurante griego, ya viejo conocido, viendo como comía cual rumiante su ensalada insípida sin ninguna ilusión, la cuál cabe mencionar pidió igual que yo (todos sabemos que yo soy un bicho raro y me tarde 3 hrs. en preparar) soltó un Mmm.... esta delicious, no sabes como la estoy disfrutando... jajajaja..... como me ha hecho reír, yo sabía que la estaba odiando, pero él, gustoso siguió masticando sus pastos, mientras yo me atragantaba riéndome al verlo.  La verdad, hoy les pudo decir, que esa fuerza y lucha de la que todos hablan, por la que he salido adelante, se la debo a él, a esos pequeños e insignificantes momentos en donde de cada situación logra sacar lo mejor de él para hacerme reír, pa...