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Mostrando las entradas etiquetadas como Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome.

50 lecciones y no payasadas.

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Que mejor manera de cerrar este 2016 que recapitulando todas las grandes lecciones de vida que nos ha dado mi chaparra.  1) No importa lo que digan todos, la realidad es la que uno tiene en la cabeza. 2) El cuerpo siempre le hará caso a la mente. 3) Sino quieres hacer algo, no lo hagas! El que vive tu vida eres tú. 4) Si quieres hacer algo, hazlo! el que vive tu vida eres tú. 5) Nunca se está demasiado mareado para no poder bailar con tu esposo. 6) Nunca se está demasiado cansado, para no poder preparar el lunch de tus hijos. 7) Una copa de vino tinto, es más efectiva que más de 80 pastillas. 8) La mejor medicina, es la actitud. 9) Cuando alguien te pregunte cómo estás, siempre contesta que estas perfecta, los achaques se quedan en casa. 10) Nunca se está demasiado adolorida, como para no poder jugar con tus hijos. 11) El pasado, es sólo una anécdota, no te aferres a él. 12) A la gente que te resta, réstala de tu vida. 13) A la gente que te suma, súmala a tu vida. 14) Después de to...

Quien quiere contestar una pregunta?

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Por qué se enfermo mi chaparra? Por qué la gente dice que D's sabe a quién le menda las cosas? Y alguien sabe por qué nos mando a nosotros esta enfermedad? De donde saca mi chaparra las fuerzas para no dejar de empujar? Como le hicieron mis hijos para aprender a vivir con este maratón en la familia? De donde salen las sonrisas cuando el corazón está triste? Es mejor o peor no conocer el futuro? Que pasa cuando el futuro, sólo dura un par de semanas? Por qué las cosas que más te daban miedo hoy ni asombro te causan? Por qué no se puede detener  el tiempo por más que aprietes la mano? Que puedes decir si ya lo dijiste todo? Como se puede pensar sin querer imaginar? Por qué la vida escoge personas para descargar toda su rabia? Cómo le hicimos, para que apesar de todo, seamos inmensamete felices? Por qué hay gente que no se cansa de acompañarnos cuando otros ya lo hicieron!  Por qué la gente se acostumbra a verte llorar cuando para uno es imposible hacerlo? Que piensa la gente cua...

Sentimientos culposamente complejos.

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Estoy sentado en el avión, viajando a Islandia para lo que va a ser una gran experiencia, fui invitado por mi maestro y sensei fotográfico Ira Block para hacer una expedición en busca de las famosas y muy poco comunes auroras boreales. Realmente visitar Isalndia ha sido mi sueño, es el lugar de todo el globo terráqueo que más he soñado en conocer. Y que mejor que venir a hacer lo que más me apasiona en la vida. "La vida a través del lente, se ve mucho mejor." Porque el lente deja afuera las distracciones permitiéndonos ver y concentrarnos solamente en lo importante. Realmente estoy MUY emocionado! Pero al mismo tiempo, siento una culpa terrible, un remordimiento por estar acá, de esta manera y no tener a mi chaparra a mi lado, me cuesta tanto trabajo viajar a un lugar así, viajar a un lugar tan lejano y vivir este tipo de experiencias cuando mi chaparra no lo puede hacer. Este sentimiento no me ha dejado tranquilo, sin embargo fue ella la que me obligo y empujó a emprender es...

Como le puedo pedir...

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Como le puedo pedir que sea más fuerte si ya fue más fuerte de lo que todos lo imaginamos. Como le puedo pedir que siga adelante si ya avanzó más de lo que ella esperaba. Como le puedo pedir que sonría, si ya sonrío más de lo que su corazón la deja. Como le puedo pedir que no se canse, cuando ya lleva cansada varios años. Como le puedo pedir que siga luchando, cuando ya lucho más que una guerrera mitológica. Como le puedo pedir que no se rinda, cuando yo ya lo hubiera hecho. Como le puedo pedir que no llore, si razones para hacerlo le sobran. Como le puedo pedir que siga caminando, si ya recorrió todos los caminos. Como le puedo pedir que tenga la cabeza en alto, si el cielo no deja de atormetarla. Como le puedo pedir que sea cautelosa, si la cautela no le va a ayudar de nada. Como puedo pedirle que me diga lo que siente, cuando lo que siente es dolor y tristeza. Como le puedo pedir que se enfoque en el futuro, si ni yo mismo sé cuál va a ser. Como le puedo pedir que aguante más, si el...

Falling Sky

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Hay momentos en la vida en los que no entiendes que es lo que está pasando, sólo sientes que el cielo se te está cayendo en la cabeza y que el mundo empieza a girar de una manera incomoda, sientes como el pecho se te va calentando y las articulaciones se tensan.  Tratas de llevar a tu mente hacia algún lugar más positivo y ameno, pero no puedes. Tus ojos empiezan a ver una realidad imaginaria muy real, tus oidos dejan de escuchar el sonido externo para ensimismarse en tus pensamientos ruidosos y turbios que solo tú eres capaz de escuchar y entender. Te das cuenta que el mundo no es como tú lo imaginaste de niño y sientes que la vida te está haciendo una jugarreta ventajosa y no tienes con quien quejarte, culpas a las nubes de tapar el sol, culpas a las ramas de no dejar caer la fruta cuando esta madura y sobretodo culpas a tu mente de estar distorsionando a la realidad. Por más que tratas de hablar contigo mismo, tu caballo interior sigue galopando a altas velocidades y...

Estoy preocupado.

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Como ustedes saben, siempre soy positivo, entusiasta, tranquilo, centrado y sobretodo paciente. Pero hoy estoy preocupado, hoy es uno de esos días en los que quieres mentar madres, llorar y aventar un plato al piso para ver cómo se rompe en miles de pedazos. Mi chaparra lleva más de seis semanas sin poder sobrepasar el tema de infecciones, por más antibióticos, albuminas e hidrocortisonas que le suministran, aún no hemos podido salir de esta. Su ánimo y entusiasmo son tan intermitentes que yo ni he podido lograr relajarme aunque sea para agarrar fuerzas o por lo menos bajar la guardia unos instantes. Realmente esta vez estoy preocupado, ella solamente no ha podido levantarse por completo, inclusive el día de ayer, ella misma me confesó que también está preocupada, que ya no puede verse así y que realmente ha notado cómo se ha deteriorando tanto y realmente está angustiada y para que ella diga esto... Es que las cosas no están bien. La semana pasada, antes de esta última hidratación, el...

¡Imagina tu vida!

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Imagina tu vida sin poder planear más allá de 21 días. Imagina tu vida con un constante miedo a perderla. Imagina tu vida como si fueras un malabarista y no tienes posibilidad alguna de equivocarte. Imagína tu vida necesitando administrar tus fuerzas para no perderlas en batallas absurdas. Imagina tu vida teniendo que pensar cada paso que das, para no dar ningún en falso. Imagina tu vida sin saber cómo será tu futuro. Imagina tu vida en la que tus fuerzas se terminan a las 21:00 todos los días. Imagina tu vida pensando muy bien cada cosa que vas a hacer, antes de hacerla. Imagina tu vida, rodeado de gente que te demuestra a diario lo mucho que te quiere, admira y respeta. Imagina tu vida sin tener que preocuparte  tanto por el futuro. Imagina tu vida como si la vivieras sólo para ser feliz. Imagina tu vida teniendo junto ti solamente a la gente que realmente aporta algo a tu corazón. Imagina tu vida viviéndola para ti. Imagina tu vida platicando contigo todos los días. Imagina tu v...

Jajaja jajajaja jajaja jajaja

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Jajaja jajaja jajaja jajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajaja jajaja jaja Les cuento un chiste? Mi chaparra, hoy amaneció con OTRA pinche infección de riñones! Alguien me puede dar el correo electrónico de la oficina de servicio al cliente? O me pueden recomendar que hacer para que las infecciones dejen de molestar a mi chaparra OTRA vez? Por qué puse "OTRA", por que desde principios de mayo, mi chaparra no ha salido de una cosa cuando ya entro a la que sigue. Desde principios de mayo, mi chaparra ha tenido: 2 infecciones de riñones  3 hidrataciones en casa 1 infección MUY fuerte de garganta 1 procedimiento de espalda  Y hoy amaneció con la 3a infección de riñones! Que carajos debo hacer para que ya deje de sentirse mal?  Me cuesta tanto trabajo estar así, con esta impotencia en la que sólo puedo poner mi cara de idiota, abrazarla, decirle que sea paciente ( una vez más) y tratar de animarla o distraerla para que se olvide de ese incomodo malestar. 6 sem...

¡Qué sea feliz!

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Espero no crean que lo que voy a escribirles quiere decir que estoy loco, perdí la razón o que se me safó un tornillo. Pero después de mucho pensar, me dí cuenta de una cosa:          "Yo prefiero que este feliz                                   a  que este sana" Cuando ella me platica algo referente a su salud, a su peso o algún nuevo diagnóstico, lo que más me importa es que no deje de estar feliz. Sé que es extraño lo que les estoy contando, para mí las cosas son muy sencillas, su enfermedad no tiene cura, su desgaste es notorio y todos podemos tenemos una ligera idea de cuál será el final, entonces, para que me preocupo de las cosas que no puedo controlar y que sólo me estresan, así que decidí dedicarme en hacerla feliz en lugar de eterna. Bueno... Esto no fué de la noche a la mañana, realmente me tarde varios meses o inclusive varios años, durante mucho tiempo est...

Nuestros Amigos!

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Por lo general siempre escribo cuando tengo un nudo en la garganta o cuando tengo esa necesidad silenciosa de liberar algunos de los sentimientos que se van acumulando en este complicado maratón. Pero esta vez la situación es diferente. Hoy mi chaparra estuvo tan feliz como hace mucho no la veía, desde que se despertó, amaneció con un semblante distinto, fue como si ella sintiera que hoy sería un gran día... Y si que lo fue. Tuvimos una comida para terminar la gran semana de festejos cumplañeros, sólo les digo, que cerramos con broche de oro. Entre comida, risas y sonrisas mi chaparra tuvo un gran momento en su vida, durante la comida sólo se escuchaban sus carcajeadas, se veía como festejaba las tonterías de la vida y sobretodo se notaba como se le imprimía un hermoso recuerdo en el corazón cada vez que alguien contaba algun anécdota chistosa de ella. Me encantaría poder contarles más, pero todo pasó tan rápido como si hubiera sido un sueño muy corto, ya ni  recuerdo los detalles,...

Un nuevo día.

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Realmente núnca pensamos ni en nuestro más recóndito y abrumador sueño vivir este maratón, realmente hasta el día de hoy no encuentro explicación alguna de por qué nos tocó a nosotros vivirlo, es más; Ni siquiera puedo imaginar cómo es que hemos aguantado tanto. Con este último susto ya van 2 veces que mi chaparra se salva de dejarme solo y si vemos hacia atrás, no puedo ni recordar todos los sustos, lágrimas, corajes, frustraciones y demás momentos complicados que hemos sobrepasado. Pero les digo algo... No me arrepiento de nada, no tengo nada de que quejarme y no tengo nada de que reclamar, al contrario, nuestra vida ha estado llena de bendiciones, aprendizajes y risas. Realmente hemos aprendido tantas cosas que no podría ni encontrar la forma correcta de explicarlas, pero si al final quisiera explicar todas las lecciones que hemos aprendido hasta el día hoy de de una manera muy corta, estas serían: "Enfóca tu vida SÓLO en coleccionar felicidad" No hagas nada de lo que te a...

Gracias...

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Entramos al hospital para que le hagan un bloquéo en el sacro, para así controlar su dolor y poder empezar con una rehabilitación fisoterapéutica  mucho más intensa, ya que como saben la desesperación de los médicos está fundamentada en que mi chaparra necesita crear masa muscular por supervivencia, además, como también saben debido a su desgaste, la osteoporosis y toda su enfermedad en general, su postura se está viendo afectada gravemente y esto se puede traducir en complicaciones que no queremos ni mencionar. El procedimiento de bloquéo era algo muy sencillo, inclusive en pacientes "normales" esto se puede efectuar en el mismo consultorio o por lo menos en el area de cirugía ambulatoria, pero por ser mi chaparra tan única, especial e inigualable esto requiere tener más precauciones. Y gracias al cielo se hizo así... Todo iba increíble, el show debió  haber tardado 40 minutos, pero duró más de 90, lo que pasó es que después de haber concluido este satisfactoriamente y al in...

Sobreviviendo batallas.

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Hace casi un mes que no escribo, han sido unas de esas semanas en que la presión es tal, que no tenemos tiempo de bajar la guardia, recobrar fuerzas  o por lo menos frenar para recapitular lo sucedido.  Aún no terminamos, pero en este momento las opciones sólo son dos, escribir  o tronar y como la segunda opción no es viable en mi vida, mejor recurro a la primera. Les hago un corto resumen de lo que hemos pasado: Empezó mi chaparra con una fuerte infección de riñón, días después se le complico mucho el malestar de espalda por el cual tuvo que recurrir a muchos altas dosis de analgésicos y visitas frecuentes a fisioterapia para medio poder llevar su vida, después llegó otra infección más fuerte de riñón, la cual terminó en interrumpirnos un gran y armonioso fin de semana familiar, y claro, en este lapso de tiempo tuvimos 2 sesiones de hospital en casa para hidratarla, para hacerles el cuento corto, mañana en la mañana hospitalizan a mi chaparra, para hacerle una infil...

Quien nos acompaña?

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No puedo creer que estoy a unos días de llegar al los 40, pero la verdad, no puedo quejarme de nada, la vida no ha sido del todo fácil, pero ha sido una gran vida. Si me hubieran preguntado hace veinte años donde quisiera estar a mis cuarenta, no sè si les hubiera contestado que como estamos en este preciso momento.  Pero lo que puedo definir en estos primeros 40 años, es que:   "La  vida es trabajar  por alcanzar tus sueños  mientras  luchas por vencer tus miedos". A muchos se les hace extraño vernos así o ver a mi chaparra tan entera y guapa después de cargar con esta tan complicada enfermedad todos los días, la respuesta es muy sencilla: "La vida no es lo que vives, sino como lo vives" Por lo mismo, solo puedo decirles que me siento bendecido por tener esta vida y compartirla con al amor de mi vida. Pero  les digo... Si nos quieren ver tristes, cansados, llorando, decaídos, rendidos o hartos, les recomiendo que se sienten a esperar, por qué la ...

¿Felicidad o Tristeza?

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La verdad si la extraño! Sé que ya son 4 años desde que se enfermo, 4 años en los que hemos vivido y sobrevivido momentos muy fuertes, pero 4 años en los que hemos aprendido mucho. Yo sé que hace un par de años cambie mi vida, me reinventé por completo y ahora me dedico a buscar la manera en que la felicidad peermé  el mundo, pero a veces me pregunto: Estoy feliz? O estoy triste? Realmente no lo sé. Obviamente busco salir adelante todos los días, procuro siempre tener una sonrisa en la cara en la cual la gente vea una imagen de fuerza, paz y esperanza. Pero hay tantos momentos que me pregunto qué fue lo que nos pasó? Que dejo de entender por qué las cosas suceden y sobretodo dudo si soy o no capaz de seguir adelante. Sé que ella está a mi lado y con eso el sol sigue saliendo. Pero la extraño! Extraño viajar con ella, extraño salir a cenar con ella, extraño dormir tranquilo a su lado, extraño emborracharme con ella, extraño caminar por la ciudad con ella, extraño poder pelear sin pr...

Bailando bajo la lluvia

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Hace unas semanas quería escribir esto, pero no tenía la fuerza para hacerlo, pero ahí les van las cosas como están: Cuando le prohibieron a mi chaparra viajar en avión, nos dimos cuenta que los médicos realmente están preocupados por ella pero más en el momento que ella les pregunto: Ya no puedo trabajar, ya no puedo viajar, entonces... Que esperanza de vida tengo? El Médico le contesto:     " Ahora sí, ya no lo sabemos" Desde hace mucho tiempo sabemos que están luchando con todos sus conocimientos por mejorarle la calidad de vida, pero cada vez son más cuidadosos en lo que hacen y en lo que le permiten hacer o dejar de hacer. Pero todo iba en ese mismo tenor, hasta que estando en San Miguel de Allende recibimos una llamada de uno de los médicos y entre todas las cosas que dijo comentó esto: "Ya recibimos los resultados, esta confirmado que tienes  osteoporosis en algunas vértebras,bla bla bla...." "También con estos resultados, pudimos comprobar que tienes al...

Parabim...Parabum!

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Llega mi chaparra a la casa, la noto más cansada que de costumbre y para hacerles el cuento corto,   p arabim... parabum...se desmaya. Pasó un minuto... Pasaron dos minutos... Pasaron tres minutos... En este momento rompió el récord de 3 minutos 14 segundos de tiempo desmayada. Pasaron cuatro minutos... Mi mente empieza a ponerse inquieta, solo verifico que este respirando. Pasaron cinco minutos... Me pongo mucho más nervioso, verifico su pulso y éste esta normal (para nuestros estandares) yo empiezo a estar más inquieto, mi mente empieza a planear una contingencia fase 1, la cual está lista para ser activada tan pronto sea necesario. Pasaron seis minutos... Empiezo a sentir como el mundo deja de girar, me aseguro que este respirando y tenga pulso, también trato de verificar el estado de otros signos vitales aún sin tener ni idea de lo que estaba haciendo, pero mi mente ya  estaba en modo emergencia, ya tenía mi celular en la mano y mi ruta crítica era muy clara y mi estado an...

La lucha de la vida

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Sabían ustedes que la vida es luchar? Cuantas veces nos damos por vencidos, cuantas veces dejamos sueños inconclusos por el simple hecho de no luchar con todas las fuerzas del alma por ellos. Cuantas veces han escuchado que alguien dice que quiere tener el matrimonio perfecto, pero no esta dispuesto a luchar por el todos los días de la vida o cuantas veces han dicho que quieren bajar de peso y rompen la dieta en la primera oportunidad. Por eso les digo, la vida es luchar, la vida es luchar a diario con toda el alma por lo que uno quiere lograr. Si quieren tener una gran vida, quieren llegar a cumplir sus sueños o simplemente quieren tener una vida feliz, tienen que luchar por conseguirlo, luchen con toda la fuerza de su corazón. Seguramente hablar es muy fácil y soy yo el que lo está diciendo con una gran subjetividad,  pero quiero decirles que quiero hacerme viejo con mi chaparra a mi lado, quiero ver casar a mis hijos junto con ella y quiero que nos llamen abuelos al mismo tiempo...

Respirar, reír y construir.

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Pues les cuento.... Nos escapamos unos días a San Miguel de Allende, lo que puedo confirmarles una vez más es que la fuerza de nosotros radica en estar juntos. En la rutina diaria uno se va acostumbrando a hacer las mismas cosas día tras día, las tareas cotidianas se vuelven acciones automatizadas y los problemas habituales ya son parte del paisaje. Pero estos días que estaremos acá son un respiro para el alma, son esos días en los que uno reúne fuerzas para poder seguir luchando por los sueños. Son estos días en los que te das cuenta que toda batalla que uno libra es justificada por momentos como estos. En nuestro caso, estos días nos ayudan para alejarnos de los problemas, pero sin dejar de tenerlos presentes nos enfocamos en construir recuerdos únicos para que estos nos acompañen hasta la eternidad. No lo crean, tampoco es tan fácil, aún en estas circunstancias vacacionales los problemas se hacen presentes, las noticias o avances maratonianos también hablan por teléfono, pero a lo l...

Ser fuerte!

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Ser fuerte es fingir que todo esta  perfecto mientas te duele. Ser fuerte es tener miedo y seguir avanzando. Ser fuerte no es, no llorar, sino llorar cuando lo necesitas. Ser fuerte es poder sonreír cuando tu corazón tiembla. Ser fuerte es dejar que siga cocinando aún cuando los hornos la están quemando. Ser fuerte no es, no caerte, sino levantarte de nuevo tan pronto caes. Ser fuerte es poder estar feliz y estar triste al mismo tiempo. Ser fuerte es quedar mejor después de haberte roto. Ser fuerte es decir estoy de 9, cuando sabes que estás de 3. Ser fuerte es decir estoy perfecta, justo después de un desmayo. Ser fuerte es preocuparte más por ellos que por ti. Ser fuerte es poder festejar las pequeñas cosas. Ser fuerte es querer regalar felicidad aún en los días que no estás tan feliz. Ser fuerte no es no cansarte, sino estar cansado y seguir corriendo. Ser fuerte es que te vean a los ojos, te digan que todo va a estar bien, sabiendo que no será así. Ser fuerte es hablar de hacer...