El Maratón de la Autoinmunidad

Estar acostumbrados nos hace ciegos a la situación de mi chaparra? Al estar acostumbrados a que ella empeore cada día un poco, nos hace insensibles? Al ya casi llegar a los 9 años de lucha, nos hace expertos en el dolor? Al querer alejar a todos los que no nos aportan nada, nos hace menos vulnerables? Estamos ya tan acostumbrados a esta situación, que no entendemos la realidad? Estar acostumbrados a que los doctores digan, ahora si estás peor que nunca, hace que la realidad sea distinta? Que los desmayos, ya sean una “recreación” familiar... nos hace menos humanos? Estar tan acostumbrado al dolor, hace que uno sienta menos? Si por costumbre, te vuelves menos se sensible, quiere decir que soy más fuerte? Si cada día la amo más, la hago más fuerte? Si por amor, todo perdonas? Sufres menos o más? Si verla cada día más flaca se volvió una costumbre, observas menos? Si escribo menos en este blog, ustedes piensan que ya se curo? Si lloro menos en las noches? Significa que no me duele o que y...

Alguien me puede explicar en que momento la gente le perdió el significado a las palabras? Alguien me puede también explicar, por que la gente usa las PUTAS palabras como si estas fueran objeto decorativo del viento vacío? Es un tema que nunca he entendido y la verdad  por mas que he tratado de entender en que momento se rompió este lazo de uno mismo con las palabras propias, no encontrado explicación alguna de ello. Las palabras desde que son generadas en nuestra mente, ya llevan un contenido de valor importante, las palabras para que puedan salir de nuestra boca, ya pasaron por un proceso un tanto complejo, así que decir... perdón, lo dije sin pensar, es en verdad una verdadera PENDEJADA. Las palabras al ser liberadas por nuestra boca, ya pasaron por varias partes del cerebro, ya bajaron a las cuerdas vocales, ya se juntaron con el aire impulsado por nosotros mismos, para que cuando salgan por nuestra garganta, ese mismo aire que nos da vida a nosotros, también les da vid...

Pues cómo saben el viernes pasado pasamos gran parte del día en el hospital, en algo que al final termino con un diagnóstico de Intestino paralizado por completo como resultado de una MUY fuerte infección. Las cosas parecían estar mejor, bueno... aún siguen mejor. Pero desde el día de ayer, mi chaparra volvió a tener dolores de estómago, aunque son más leves que los de la semana pasada, no han desaparecido del todo y me parece que la intensidad ha ido aumentando. Hoy el grado de desesperación de mi chaparra fue tal, que los médicos más médicos, nos remitieron con un gastroenterólogo. La realidad es que no tenemos una idea clara de lo que está pasando, pero el hecho es que mi chaparra ya está en un punto de dolor y desesperación nada divertido. Se que la incertidumbre no ayuda de mucho y espero que cuando veamos a esta nueva víctima, perdón, digo médico, las cosas se aclaren y solucionen de alguna manera. Por qué la verdad, es que ni chaparra empezó con temas de estómago hace varios mes...

Ya son 2 dias en los que ni chaparra está padeciendo un PINCHE DOLOR DE ESTÓMAGO que aunque parece ya estar pasando, la ha tenido doblada del dolor. Y vaya... para que esta hermosa y poderosa guerrera se queje  de algo, está carbón. Cuando ella me dice, “me duele mucho” es que el tema no es menor, ahora imagínense cómo es, cuando la escucho a las 04:00am quejándose  del dolor, doblada en la cama y con una ligera sudoración. Exacto! ¡NO ME CHINGUEN! Encima de todo lo que aguanta, encima de todo lo padece, encima de todos los mareos, los desmayos y todas las putas pastillas que se toma todos los días, ahora está infección la tiene doblada, literalmente doblada del dolor. Ayer ya empezó con un segundo antibiótico, ahora intramuscular, a la par con otro analgésico, también de piquete. (y no me refiero al alcohol) Es más, hoy hasta me pidió que regresara a la casa a las 12:00pm para inyectarla de este medicamento para el dolor y para la gente que tiene la fortuna de conocerla, sabe...

Pues ayer el día fue grandioso, mi chaparra se portó como campeona en la cirugía! Su cuerpo reaccionó perfecto a la anestesia y todo salió según lo planeado. Así que podemos decir: “ Prueba superada” Siempre antes de cada procedimiento, tienen que venir los médicos del amor, a ajustar el marcapasos, no se que le hacen, pero lo dejan en “modo operación”, pero ayer, mientras estaban en este detallado ajuste solo escuchamos que la doctora dice... UPS!!! yo solo pensé.... Cómo UPS? Qué pedo UPS? Que carajos UPS, a que UPS se refiere? Se equivocó? Paso algo? Vio algo? Que chingados UPS? Minutos después nos dice: UPS, ya no le queda pila al marcapasos, ya solo marca batería para 0.25 de año. ahora sí entendí el mendigo “UPS”, razón por la cual, en los próximos 2 meses mi chaparra tendrá que ser sometida a otra cirugía más, pero esta vez, no solo es cambiarle  de pila, sino que le van a poner un marcapasos con doble cable, para así tratar de ayudarle más a su corazón de caramelo y evitar ...

Pues esta vez, todo está siendo muy distinto a las otras veces. Todo empezó desde ayer, desde que preparábamos todo para irnos al hospital.... Anteriormente, yo era el superintendente encargado de toda la logística de este tipo de eventos, desde el empacar, preparar los insumos personales, botanas y hasta dejar a punto todo el sistema de entretenimiento de mi chaparra. Pero esta vez,  las cosas son muy distintas... Es la primera vez que aparecen en la escena unos nuevos elementos, los cuales no se pueden imaginar como nos están complementando la vida. Así es, en esta ocasión aparecieron de manera más activa y formal mis guerreritos, desde que estábamos empacando. Mi Guerrera mayor dijo..... MAMÁ, dame tu IPAD, yo te la preparo.....  Después, esta misma guerrerita mayor, ayer estuvo TODO el día en el H con nosotros, pero no solo estuvo ahí, realmente se dedicó a ayudar, a acompañarnos, en si se dedicó a complementarnos la vida de una manera que nunca lo había visto. Hoy.... es ...

Cómo los días van avanzando y el nervio, el miedo, la incertidumbre y la esperanza, van aumentando. Ya no faltan tantos días para otra cirugía de mi chaparra, y el problema es que aunque sabemos que es un procedimiento extremadamente común, por ser ella quien es, cómo es y con todo lo que tiene, algo así de sencillo se torna algo complicado, delicado y riesgoso. Pero me cae que somos una gran pareja, por que aunque claro que estamos nerviosos, claro que nos da pánico y claro que por dentro sentimos esa desesperación silenciosa por tener que volver a pasar por una cirugía más, en la que ese momento inevitable en la que se la llevan en la camilla volverá a estar presentes en nuestra vida, con el miedo insoportable que aunque ya lo hemos manejando muchas veces, no deja de hacer que estos días anteriores antes de una cirugía  sean más callados que de costumbre, seguimos viviendo los días como si nada y por supuesto nunca admitiremos abiertamente entre nosotros, que estamos que nos carg...

Un año más que cierro y otro por empezar, gracias a todos por tanto cariño, por sus palabras, sus miradas, por acompañarme y contenerme siempre.Por ser parte de mis batallas y de esta hermosa aventura. Hoy me siento inmensamente afortunada por la oportunidad de seguir despertando y dejarme sorprender por la luz de sus ojos y el amor desmedido de quienes todos los días hacen su mejor esfuerzo por dibujarme una sonrisa. Gracias por este año en el que cada uno de ustedes sin importar lo que le toco vivir ha luchado sin rendirse, brillado, franqueado obstáculo. Gracias por las risas, las lágrimas, por tomarme entre sus brazos y sostenerme siempre. A ti, que me enseñaste a ver hacía adelante sin mirar atrás, el próximo año va por ti, por ellos y por los que están luchando y lo van a lograr, porque siempre hay un mañana que abrazar y disfrutar. Gracias por este y los que vendrán! Con todo mi cariño  Denisse

Los números al día de hoy están así: 87 meses en el tema 29 hospitalizaciones 126 noches en el Hospital 568 vueltas al pasillo del hospital. 87 hospitalizaciones en casa  27 noches en Rochester (3 en el hospital) 533 visitas al laboratorio   672 Fisitoterapias de espalda. 62 Pastillas al día 5 inyecciones al día. 128 desmayos acumulados  23 doctores visitados en México 13 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 180 ppm Frecuencia cardíaca mínima 38 ppm Frecuencia de marcapasos 107ppm Peso actual 37.9kg Peso inicial 44.2kg Estudios con Holter 17 Resonancias magnéticas 9 Nauromiografias 1 Biopsias 3 Ecocardiogramas 12 Electrocardiogramas 84 Punsiones lumbares 1 Electroencefalograma 3 Tomógrafias 16 Tilt Tests 5 Pruebas de deshidratación 2 Cirugías de corazón 3 Cirugías de Espalda 5 Cirugias de Cabeza 1 Procedimientos Mayores 3  Marcapasos 1 Catéter permanente 1 Viajes cancelados ...

Pues las cosas no han mejorado nada, es más, mi chaparra está cada vez más endeble, sigue rompiendo mínimos históricos de peso, masa muscular, niveles de electrolitos y demás componentes de la inolvidable tabla periódica. Hace unos días la sentencia era internarla al hospital para hacerle todos los estudios existentes en el centro médico ABC, pero el diagnóstico era incierto, el internamiento era de larga duración y la prognosis era desconocida. Así que después de una gran súplica dramática los medicos accedieron a hacer todos estos estudio de forma ambulatoria. El día de hoy terminamos con todos los estudios de sangre, los cuales acumularon en 3 visitas al laboratorio una cantidad mayor a 15 tubos de ensaye. El tema es que esto, dejó a mi ya anémica extrema chaparra, en estado aún más endeble y fantasmagórico, el día de hoy no pudo ni levantase de la cama, y esto aunado a todo lo que ya tiene encima, hizo de su estado general de salud algo más preocupante aún. Y para acabarla de frega...

Alguien nos puede ayudar? La situación actual es la siguiente:  Se las digo en voz de los médicos, técnicos  y demás especialistas de la salud: “Estás más flaca que nunca, ya no tienes ABSOLUTAMENTE NADA de masa muscular, todo lo que habíamos recuperado, ya lo perdiste,  tu desgaste es tal, que las cosas están muy complicadas y lo de tu brazo.... no es NINGUNA buena señal.” Además... por primera vez en más de 7 años, todos los médicos coinciden en lo mismo. (fuck) Estos últimos días han sido muy malos y hoy apesar se haberse esforzado sobrehumanamente ocultándolo, termino rendida con un FUERTÍSIMO dolor de cabeza, una cara más chapeada y roja que la de un adolecente enamorado, tenía muchimo frió, las piernas le temblaban, la mano izquierda adolorida y medio dormida, su cansancio era tan agudo que no pude saber si su mareo era por cansancio o por presión baja. La llevé del brazo hasta la cama y más tardo en acostarse que en caer dormida.  Yo acá sigo, sentado en la ca...

Como dice el título: La Paradoja del amor, es algo que vivimos todos los días, pero entre más avanzamos, más crecemos y por ende, nos damos cuenta de algunas cosas que antes no veíamos o por lo menos no las veíamos de la misma manera. Saben ustedes el daño que se le puede hacer alguien al sobre protegerla? Y no me refiero a la educación de los hijos, por que eso... seguramente es otro tema mucho más complejo, el cual no tiene nada que ver en este blog y yo mucho menos puedo hablar de él, así que hablemos de la situación que nosotros estamos viviendo en este maratón.  Pero para hacerles el cuento un poco más corto, solo les puedo decir que yo al sobrereproteger a mi chaparra en estos últimos 7 años, también la he perjudicado. Ojo, esto no lo digo como mártir, golpes de pecho, ni mucho menos jugando a la víctima, por que puedo ser muchas cosas en mi vida, pero lo que NUNCA seré, es víctima, eso se lo dejo a otras personas que no vienen al caso.  El tema es que estos últimos día...

Hola!!!! No se ni cómo empezar, por que en verdad no entiendo ni madres, ni se lo que está pasando y acá entre nosotros, esto me está empezando a preocupar. El cuadro está bien complicado, es más, está tan complicado que no se si pueda explicárselos, pero ahí va: Encima se todo lo que tiene, de los mareos, los desmayos, el cansancio, etc... La espalda está peor que nunca debido a que le quitaron algunos analgésicos por que su estómago empezó a tener problemas, provocándole una gastritis marca diablo, mientras que  tiene muchas náuseas y por ello ha perdido más peso en las últimas semanas, y todo esto mientras que el brazo izquierdo le sigue doliendo, debido ya sea el tema del coágulo de la semana pasada o  al nuevo síndrome autoinmune que probablemente apareció en la escena. Pero lo peor del caso, es que los médicos están  más preocupados que nosotros, esta vez, si los hemos vistos un tanto preocupados por el cuadro general de mi chaparra. Ahora... si ellos están preocupa...

El tema es sencillo... ¡No entiendo ni madres! Desde el otro día en el que a mi chaparra se le lleno la mano izquierda de manchas moradas, el doc, la tiene con dosis kingkonianas de anticoagulantes,  también ya se hablo de un syndrome de Reynau’d, este último se refiera a una enfermedad autoinnmune que afecta las manos haciendo que estas se manchen, adormezcan y tengan dolor ante algún estímulo de frio o estrés.  Pero este síndrome, por ahora es solamente una posibilidad y pues el tema de las aticuagulantes no es nada divertido, primero por el riesgo que mi chaparra haya hecho un cuagulo en el brazo izquierdo, y el segundo es que debido a este médicamente, la fisioterapia tuvo que suspenderse al 100% y no olvidemos que mi chaparra está con dolores con la mayor  intensidad desde que nos enfermamos hace más de 7 años. Dicho lo anterior.... No tengo ni idea si mi chaparra está en riesgo de generar cualgulos o no? Es más tampoco sabemos si lo que le paso/pasa en el brazo izqu...

La vida sigue, las cosas parecen estar bajo control, pero para serles sincero, aún cuando todo parece controlado, mi chaparra se sigue desgastando, cansando y si... hasta deteriorando, aunque sea a una velocidad más lenta, sus huesos siguen perdiendo calcio, ella sigue perdiendo peso y su estado general sigue con destino al sur, pero todo parece más estable para muchos. Pero aunque todo este aparentemente  bajo control, los dolores de espalda siguen aumentando y los médicos siguen en su búsqueda  incansable por una solución ya sea analgésica, de fisioterapia  o la neta... hasta canabisiosa, por que el tema es, que mi chaparrita está sufriendo de dolor cada vez más y cada vez hay menos cosas que podamos hacer, el pensar en una solución más invasiva no es ni una opción por el riesgo que conlleva. Hoy en día... ya no tenemos más que hacer, más que aguantar, aguantar, aguantar y aguantar un poco más. Lo único que podemos hacer son más masajes, fisioterapias, analgésicos en do...

Nunca imagine estar escribiendo esto, este 7 de febrero cumplimos 7 años de enfermos, son 7 años desde que a mi chaparra le dió esa psoriasis en gota que desató una neumonía, que desató una taquicardia, que desató un maratón autoinmune. Pero aún recuerdo cuando la frase: “La vida te puede cambiar en un segundo” aún era hipotética. Realmente uno núnca sabe que va a pasar, el destino es algo que se va revelando día a día, me acuerdo, como ayer es día que fuimos al médico por el primer síntoma, en su momento le recetaron una sola medicina y baños de sol y yo hice un berrinche por que no quería que le recetaran esa medicina por que podría ser por tiempo indefinido. (Jajajaja estupido yo) Decirles que todo ha sido fácil sería mentirles, realmente han sido 7 años de estar en una guerra constante contra la adversidad, 7 años de dolor, 7 años de miedo, 7 años en los que mi chaparra se ha desgastado más de lo que núnca pude  imaginar. Pero realmente han sido 7 años de lucha, de aprendizaje ...

Pues el año empezó muy bien, que mejor que pasar los primeros días del año en familia, encerrados en nuestro fuerte, rodeados de nuestros grandes y altos pinos frondosos,  pero alejados de cualquier frecuencia digital y vibraciones amorfas irregulares. Pero bueno, el año empezó con viento en popa, hasta que justamente un viento del norte trajo a nuestra morada unas bacterias que hizo que mi chaparra se enfermara de gripa o gripe, como sea que le digan. Bueno.... al menos eso es lo que parece, pero el tema es que mi hermosa y venerada doncella está en una situación endeble, realmente lleva ya varios días así, entre la tos, la congestión nasal y el malestar general, ella no se la está pasando nada bien. Ya son varios días de este malestar, ella realmente no ha mejorado nada, es más, cada día está más débil, adolorida y cansada. En este momento solo pueden suceder dos cosas: O empieza a mejorar a la de ya, o yo me empiezo a preocupar también a la de ya. Entiendo que su situación es de...

Sin duda un año lleno de aprendizaje, un año en el que se me reveló tu ausencia sin esperarlo y después de tantos años volví a extrañar tus brazos, en espera de un abrazo para encontrar un poco de paz. Una vez más, me demostraste que siempre estás presente entre nosotros como una luz iluminando cada paso, cada instante. Y hoy, en la víspera del 2019, rodeada de las personas que más amo, me siento más fuerte, más plena y lista para seguir luchando. GRACIAS 2018 por recordarme que no todo está perdido, aún cuando el sendero se ve tan obscuro y que un rayo de luz siempre muestra el camino. Por las pérdidas que no son pérdidas, más bien lecciones de vida para seguir andando! Por enseñarme a valorar lo que en ocasiones damos por hecho y a seguir disfrutando los placeres más simples de la vida. Por el amor incondicional de quienes me escucharon, rieron, lloraron, me abrazaron y siguen a mi lado. Por un año más con mi maravilloso equipo de La Cocina  y todos los que han sido parte de ella...

A continuación están las 7 llaves maestras de la felicidad, éstas, las he ido recolectando durante estos últimos casi 7 años, en los cuales hemos batallado contra un monstruo invencible, pero esta lucha constante nos recuerda a diario que tenemos que aprender a vivir de una manera feliz y plena, por lo mismo he leído más de 50 libros del tema, asistido a platicas, conferencias, he tenido mentores y coaches, pero esto es apenas el comienzo de un largo camino por recorrer. 1) EL PASADO: Aprende del pasado, pero no te aferres a él,  lo que haya pasado antes en alguna situación que hayas vivido o alguna relación de antaño, no te hacen lo que eres hoy en día. El pasado es simplemte una experiencia, pero ésta no te define, simplemente te da algunas bases para tomar nuevas decisiones, pero sobretodo NUNCA te lamentes del pasado, por que éste, ya fue, aprende del ély sigue adelante. 2)El FUTURO: La principal fuente del miedo es el futuro, algo que quieres que llegue y te da MIEDO que no lo...

Oficialmente: Terminó la crisis. “Santas semanas Batman” Dijo Robbin. Algunas de las semanas de Septiembre y Octubre fueron bien complicadas, pero como todo en la vida, estás también terminaron. Ahora es momento de respirar, recuperarnos y pegarle de regreso los pedacitos de chaparra que se le fueron cayendo en el camino. Las semanas que “sobrevivimos” dejaron a mi chaparra en el estado más endeble que ha tenido desde que nos enfermamos, su peso, masa muscular, deshidratación, contracturas musculares, su dolor de espalda y todos los demás niveles químicos y físicos  están en el peor momento de nuestra historia maratónica, y todo esto derivado de las “Santas Semanas” que vivimos. Pero.... todo lo qué pasa, solo nos fortalece!  Ahora solo será cuestión de tomarlo con calma y dejar que la rutina diaria sea la que nos fortalezca. Por qué en estos momentos, lo que más respetamos, adoramos, anhelamos y necesitamos es la rutina. Muchos pueden combatir con sus vidas rutinarias, tachar...