El Maratón de la Autoinmunidad

Después de mucho batallar y tratar de sobrellevar el dolor de espalda, mi chaparra ya no podía más, por lo que decidimos ir a ver al "Neuro", la cita empezó tranquila, la platica era amena hasta que de repente... BARANIM...BARABUN... ve el resultado de un estudio reciente sobre la calidad de los huesos de mi hermosa doncella y sólo dice... "No bueno, tus niveles de osteoporosis son muy altos, y a tu edad.....? " Y yo sólo pensé...  "@&€?%^*+=•¥£$><~. Después mi chaparra le contó que se cayó hace unas semanas y que aún le sigue doliendo,  El doc, sólo comentó: Te caíste hace un mes, te sigue doliendo y tienes huesos de cristal...seguramente es una fractura. Yo volví a pensar... ""@&€?%^*+=•¥£$><~. Después vimos alternativas, mi chaparra le hizo saber "sutilmente" que ella no se volvería a operar por miedo a no salir viva de la operación, después del susto que tuvimos la última vez.... diciéndole: "Doctor, YO NI MADRES...

El tema de hoy es la "Osteoporosis",  aunque desde hace ya meses sabíamos que la calidad de los huesos de mi chaparra se iba deteriorando, hoy ya llegamos a niveles un poco más delicados. Lo peor del tema es que mi chaparra está sufriendo, el dolor de espalda no la deja tranquila, le está causando noches de insomnio y una inconformidad constante por el fuerte dolor. Aunque muchas veces la molestamos porque  parece "tetera", por caminar todo el tiempo con una mano presionando su cadera derecha tratando de controlar el dolor, verla así me rompe el corazón. Vaya que la he visto incomoda, pero el verla con ese dolor tan intenso me quita más el sueño que muchísimas otras situaciones que hemos pasado ya en algún otro momento y es algo que me cuesta trabajo entender. Lo peor del tema es saber que los médicos están ya preocupados, siento que de unas semanas para acá, mi chaparra dio un bajon otra vez y en esta ocasión es el tema de los huesos. Ya no sé si me están entendien...

En esta ocasión los detalles son lo de menos, pero la cosa es que después de hablar con los médicos, del tema del dolor de espalda, la osteoporosis, la deshidratación extrema, el desgaste, la situación actual y confirmar que mi chaparra no va a mejorar, la explicación final fue la siguiente: Ella no se va a curar y la mejor manera de cuidarla sería tenerla como pieza  de museo y como sabemos que eso no es posible la van a tener que ir rescatando de todas las crisis como se vaya dando el caso. Así es, dijeron "RESCATANDO", no chinguen, se lee más fácil de lo que se escucha, se me cayo el mundo, se me nublaron los ojos y me puse muy malito de mi corazón. Pero... después de mucho platicar, entendimos: Si su situación es delicada, ella tiene que seguir haciendo su vida y aunque sabemos que vivir, de una u otra manera la pone en riesgo, debemos de escoger que batallas luchar. O sea, todo lo que haga en su vida que no sea estar en una vitrina de museo la desgasta y por ende, aument...

Por qué se enfermo mi chaparra? Por qué la gente dice que D's sabe a quién le menda las cosas? Y alguien sabe por qué nos mando a nosotros esta enfermedad? De donde saca mi chaparra las fuerzas para no dejar de empujar? Como le hicieron mis hijos para aprender a vivir con este maratón en la familia? De donde salen las sonrisas cuando el corazón está triste? Es mejor o peor no conocer el futuro? Que pasa cuando el futuro, sólo dura un par de semanas? Por qué las cosas que más te daban miedo hoy ni asombro te causan? Por qué no se puede detener  el tiempo por más que aprietes la mano? Que puedes decir si ya lo dijiste todo? Como se puede pensar sin querer imaginar? Por qué la vida escoge personas para descargar toda su rabia? Cómo le hicimos, para que apesar de todo, seamos inmensamete felices? Por qué hay gente que no se cansa de acompañarnos cuando otros ya lo hicieron!  Por qué la gente se acostumbra a verte llorar cuando para uno es imposible hacerlo? Que piensa la gente cua...

Estamos en la 44a hospitalización en casa, es tan triste estar  acostumbrado a esto, me acuerdo que cuando empezábamos esta aventura hogareña, estas hidrataciones era la gran novedad, nos poníamos todos nerviosos de la punción del catheter. Las medidas extremadamente higiénicas nos sorprendían tanto que evitábamos mover hasta  una canica para no levantar el mínimo granito de polvo, hoy, seguimos haciendo lo mismo, pero ya todo es tan mecánico que me esta empezando a atemorizar, me impacta el darme cuenta que ya estoy acostumbrado ver a mi chaparra conectada a la bomba del suero, verla agotada todas las noches o notar como se marea cada vez que se levanta. Una cosa es la costumbre a esta situación y otra cosa es la costumbre al miedo. Porque les digo, al miedo uno nunca se acostumbra. El miedo a perderla, siempre está latente y esa chinche en mi zapato me acompañará por siempre. El día iba caminando a buen ritmo, pero ya caído el sol, mientras estabamos platicando de la vi...

Estoy sentado en el avión, viajando a Islandia para lo que va a ser una gran experiencia, fui invitado por mi maestro y sensei fotográfico Ira Block para hacer una expedición en busca de las famosas y muy poco comunes auroras boreales. Realmente visitar Isalndia ha sido mi sueño, es el lugar de todo el globo terráqueo que más he soñado en conocer. Y que mejor que venir a hacer lo que más me apasiona en la vida. "La vida a través del lente, se ve mucho mejor." Porque el lente deja afuera las distracciones permitiéndonos ver y concentrarnos solamente en lo importante. Realmente estoy MUY emocionado! Pero al mismo tiempo, siento una culpa terrible, un remordimiento por estar acá, de esta manera y no tener a mi chaparra a mi lado, me cuesta tanto trabajo viajar a un lugar así, viajar a un lugar tan lejano y vivir este tipo de experiencias cuando mi chaparra no lo puede hacer. Este sentimiento no me ha dejado tranquilo, sin embargo fue ella la que me obligo y empujó a emprender es...

Como le puedo pedir que sea más fuerte si ya fue más fuerte de lo que todos lo imaginamos. Como le puedo pedir que siga adelante si ya avanzó más de lo que ella esperaba. Como le puedo pedir que sonría, si ya sonrío más de lo que su corazón la deja. Como le puedo pedir que no se canse, cuando ya lleva cansada varios años. Como le puedo pedir que siga luchando, cuando ya lucho más que una guerrera mitológica. Como le puedo pedir que no se rinda, cuando yo ya lo hubiera hecho. Como le puedo pedir que no llore, si razones para hacerlo le sobran. Como le puedo pedir que siga caminando, si ya recorrió todos los caminos. Como le puedo pedir que tenga la cabeza en alto, si el cielo no deja de atormetarla. Como le puedo pedir que sea cautelosa, si la cautela no le va a ayudar de nada. Como puedo pedirle que me diga lo que siente, cuando lo que siente es dolor y tristeza. Como le puedo pedir que se enfoque en el futuro, si ni yo mismo sé cuál va a ser. Como le puedo pedir que aguante más, si el...

Las peores batallas son las que se luchan en silencio, estas batallas son las que peleamos todos los días en nuestra cabeza, en nuestro corazón y sobretodo son las batallas que tenemos que pelear contra nosotros mismos. Se pueden imaginar que mi chaparra lleva casi 5 años mareada, cansada, con sudoraciones nocturnas, con sed, con miedo y por lo menos con algún malestar físico en todo momento, lleva casi 5 años reportándose con los doctores todos los días, monitoreando su frecuencia cardiaca o presión arterial sin descanso alguno, lleva negociando con los médicos las actividades de la semana, pero sobretodo, lleva casi 5 años sabiendo que su vida no volverá a ser la de antes. Puedes visualizar una vida sin saber que pasará mañana? Sin saber dónde estarás en tu próximo cumpleaños, o peor aún, en el próximo cumpleaños de tus hijos? Puedes imaginar vivir todos los días una carga emocional al ver a tus seres más queridos sufrir y preocuparse por ti en todo momento, o sentir todo el tiempo q...

Esta entrada es muy sencilla, esta entrada quiero dedicarla a mi chaparra, a mi chaparra como guerrera, a mi chaparra como guerrera incansable a mi admirable, ejemplar y única guerrera incansable. ¿Por qué lo digo?  y sobretodo, ¿Por qué lo digo de esa manera? En las últimas semanas mi chaparra ha demostrado una fuerza, una dedicación y sobretodo unas ganas de vivir como nunca las había visto. El tema de sus contracturas musculares, su hipotensión, osteoporosis, deshidratación y todo lo demás no ha mejorado mucho, pero ella se sigue esforzando en seguir adelante en su vida, de una forma majestuosa. Además de las largas hidrataciones en casa, ha tenido que someterse a unas rehabilitaciones y terapias del dolor de espalda brutales, en la que no se bien que le hacen, pero las heridas de guerra son moradamente abrumadoras.  En los últimos días sólo he visto como su cansancio y debilidad ya rebasaron cualquier limite compatible con su vida, pero ella no emite comen...

Hay momentos en la vida en los que no entiendes que es lo que está pasando, sólo sientes que el cielo se te está cayendo en la cabeza y que el mundo empieza a girar de una manera incomoda, sientes como el pecho se te va calentando y las articulaciones se tensan.  Tratas de llevar a tu mente hacia algún lugar más positivo y ameno, pero no puedes. Tus ojos empiezan a ver una realidad imaginaria muy real, tus oidos dejan de escuchar el sonido externo para ensimismarse en tus pensamientos ruidosos y turbios que solo tú eres capaz de escuchar y entender. Te das cuenta que el mundo no es como tú lo imaginaste de niño y sientes que la vida te está haciendo una jugarreta ventajosa y no tienes con quien quejarte, culpas a las nubes de tapar el sol, culpas a las ramas de no dejar caer la fruta cuando esta madura y sobretodo culpas a tu mente de estar distorsionando a la realidad. Por más que tratas de hablar contigo mismo, tu caballo interior sigue galopando a altas velocidades y...

Les voy a contar algo que aunque en un principio puede escucharse como algo malo, realmente es algo bueno, es símbolo de una gran unión, de amor incondicional y sobretodo de protección mútua por encima del bienestar propio. El tema es sencillo, mi chaparra me  cerró la puerta en cara, me cerró la puerta de la información, me cerró la puerta de los detalles de su estado de salud, esto fue hace unos años, lo hizo en el momento que las cosas se empezaban a complicar. Cerró la puerta dejando salir sólo la información que ella quiere dejar salir, en el tono y momento que ella considera oportuno. Hace un tiempo ella me pidió que dejara de acompañarla a las consultas médicas regulares porque los especialistas siempre decían algunos términos o comentarios que a me ponían nervioso, triste, aterrado o por lo menos me dejaban con cara de "WTF" y al fin y al cabo, no teníamos nada que hacer. Después vino la parte en la que dejó de comentarme cuales eran las métricas exactas de sus bienes...

Tengo mucho que escribir, pero no sé por donde empezar, es una de esas veces en que tengo la cabeza llena de ideas y aunque sé muy bien como las quiero plasmar en esta pantalla, no tengo mucha idea de cómo empezar a hacerlo, no sé qué frase, enunciado o metáfora utilizar para, así que mejor ahí les va, de una manera directa, clara y concisa.  En las últimas semanas logre aprender algo muy importante, bueno, en lugar de aprender, mejor les digo que logre darme cuenta de algo: Cuando una persona tiene problemas, está pasando por alguna situación difícil o siente miedo de una manera importante, lo primero que hace es ensimismarse, replegarse de las vidas ajenas y dedicarse a cuidarse a sí mismo. Deja de invertir su tiempo en otros problemas y dedica cada segundo de sus días en recobrar energía para seguir luchando ante la adversidad inmediata, empieza a gozar las pequeñas cosas de la vida y deja que los grandes acontecimientos caminen solos.  En pocas palabras, entiende que la vi...

Chaparra: Hoy cumplimos 16 años de casados, se dice fácil, pero la verdad tampoco han sido tan difíciles. ¡Cuantas cosas hemos pasado en este tiempo! Nos casamos, tuvimos 3 hermosos hijos, nos cambiamos de casa 5 veces, estudiamos nuestras maestrías, te robaron parte de tu historia, te reencontraste con tu papá, cambiamos de profesión, descubrimos nuevos amigos, nos reencontramos con relaciones olvidadas, nos alejamos de personas turbulentas, cumplimos algunas metas, lloramos varias decepciones, gente nos sorprendió, otros nos decepcionaron, unas parejas se di vorciaron, otras personas murieron, subí de peso, bajé de peso, subí de peso y volví a bajar de peso y así, tantas y tantas cosas mas que hicieron de estos primeros 16 años parte de una gran historia. Pero esta es una "Gran Historia" gracias a ti. A ti, que me has dado razones para vivir. A ti, que me has dado tanta felicidad. A ti, que me has enseñado a vivir como nunca imagine. A ti, por enseñarme a que la...

Que les puedo decir… ustedes ya saben toda mi vida, saben lo que mas anhelo y saben lo que no me deja dormir en las noches.   Me queda claro que en el momento que decidimos empezar este blog hace casi 4 años, sabíamos que gran parte de nuestra vida se volvería pública y aunque en su momento lo dudamos bastante, el día de hoy confirmo que fue una gran decisión.   Este espacio, al igual que sus comentarios me han ayudado mucho a sobrellevar la enfermedad de mi chaparra y no sólo eso, también me a servido a aprender de la vida y de ustedes.   Hay muchos momentos que no logro entender como es que hemos aguantado tanto, como es que aun seguimos sonriendo de la manera en que lo hacemos y sobretodo como es que aún tenemos energía para dar, repartir y seguir luchando.   Claro que tengo  miedo, tengo mas miedo del que se imaginan, tengo miedo todas las noches, tengo miedo cada vez que veo a mi chaparra tomarse una de sus 68 pastillas al día, tengo miedo al ver como se in...

Llegamos hace unos días después de haber tenido una de las mejores semanas de nuestras vidas. No sé si recuerdan que estábamos pasando por una muy mala época en la que mi chaparra saltaba de infección en infección, debilitándose cada vez más y con unos momentos de flaqueza anímica bastante considerables. Pero para no hacerles el cuento largo, al primer momento de estabilidad que logramos... PUM! Nos escapamos a colorado a pasar unas semanas inmaculadamente perfectas, aunque tuvimos que llevar a una enfermera unos días para hidratar y fortalecer a mi chaparra para poder aguantar la vacación  les digo que realmente nos dedicamos a nosotros, a nuestros niños y a sanar las heridas de guerra que nos habían quedado por las últimas batallas. Ahora sólo me queda  agradecerle a la vida por habernos permitido vivir esos momentos juntos. Y bueno... obviamente regresando lo primero que hicimos fue conectar a mi chaparra y es ahí donde me cae el balde de agua fría en la cabeza.  Realm...

Después de varias semanas muy difíciles, me parece que la mejor manera de sobrepasarlas es aprendiendo algo de ellas. Debemos  tomarnos un tiempo y reflexionar un poco para que así, estos días malos, por lo menos nos hayan aportado algo y nos den alguna lección, pero sobretodo, nos hagan mejores personas. Seguramente esto, les va a sonar muy trillado, repetitivo, cursi o hasta un tanto payaso, pero a lo largo de nuestra vida, vamos perdiendo la capacidad de asombro, nos acostumbramos a las cosas que hacemos y sobretodo DAMOS POR HECHO la mayoría de las cosas que vivimos, planeamos o que dejamos para después. Si hay algo que yo he aprendido en este maratón es a gozar la vida, agradecer las pequeñas cosas que vivimos y sobretodo a sorprenderme de las pruebas que superamos. Hoy, agradecemos pasar una noche completa, nos sentimos afortunados si logramos ir una tarde al cine aunque sea una pésima película y creemos que somos los padres más suertudos del mundo cuando logramos hacerle una...

La Percepción se vuelve realidad! No hay mejor frase para describir lo que viví  en estos últimos días después de ir a consulta con el oráculo del ABC, para hacer un ajuste de cuentas, una revisión y un recuento de daños después de estas 7 semanas tan infecciosas. Por que lo digo así? Porque lo que decían los médicos y lo que reflejaba mi chaparra, son cosas totalmente distintas, cuando escuchaba la voz de los doctores, mi alma empezaba a llorar y mi corazón se llenaba de angustia, pero al voltear a ver a mi chaparra, sólo podría darme cuenta de su actitud, tranquilidad y grandeza y esto hacía que las palabras médicas parecieran insignificantes e irrelevantes y así, todo volvía a su ritmo habitual. Comentarios de doctores: -Te ves muy desgastada, realmente me preocupas. -No te vas de mi consultorio, hasta que no vengan por ti, no sé cómo estás caminando. -Realmente estas deteriorada. - ( Un nuevo integrante) Yo pensé que ibas a llegar conmigo con un Cancer, pero lo que tienes está ...

Como ustedes saben, siempre soy positivo, entusiasta, tranquilo, centrado y sobretodo paciente. Pero hoy estoy preocupado, hoy es uno de esos días en los que quieres mentar madres, llorar y aventar un plato al piso para ver cómo se rompe en miles de pedazos. Mi chaparra lleva más de seis semanas sin poder sobrepasar el tema de infecciones, por más antibióticos, albuminas e hidrocortisonas que le suministran, aún no hemos podido salir de esta. Su ánimo y entusiasmo son tan intermitentes que yo ni he podido lograr relajarme aunque sea para agarrar fuerzas o por lo menos bajar la guardia unos instantes. Realmente esta vez estoy preocupado, ella solamente no ha podido levantarse por completo, inclusive el día de ayer, ella misma me confesó que también está preocupada, que ya no puede verse así y que realmente ha notado cómo se ha deteriorando tanto y realmente está angustiada y para que ella diga esto... Es que las cosas no están bien. La semana pasada, antes de esta última hidratación, el...

Imagina tu vida sin poder planear más allá de 21 días. Imagina tu vida con un constante miedo a perderla. Imagina tu vida como si fueras un malabarista y no tienes posibilidad alguna de equivocarte. Imagína tu vida necesitando administrar tus fuerzas para no perderlas en batallas absurdas. Imagina tu vida teniendo que pensar cada paso que das, para no dar ningún en falso. Imagina tu vida sin saber cómo será tu futuro. Imagina tu vida en la que tus fuerzas se terminan a las 21:00 todos los días. Imagina tu vida pensando muy bien cada cosa que vas a hacer, antes de hacerla. Imagina tu vida, rodeado de gente que te demuestra a diario lo mucho que te quiere, admira y respeta. Imagina tu vida sin tener que preocuparte  tanto por el futuro. Imagina tu vida como si la vivieras sólo para ser feliz. Imagina tu vida teniendo junto ti solamente a la gente que realmente aporta algo a tu corazón. Imagina tu vida viviéndola para ti. Imagina tu vida platicando contigo todos los días. Imagina tu v...