El Maratón de la Autoinmunidad

Me caga que se desgaste cada vez más. Me caga que sus venas ya no le aguanten nada. Me caga que se desmaye seguido. Me caga que cargue con tantas cosas en sus hombros. Me caga que este perdiendo la vista. Me caga que se canse cada vez más. Me caga que esté bajando de peso. Me caga que tengamos que conectarla cada dos semanas. Me caga ver cómo cae rendida en las noches. Me caga que la vida se acostumbre a verla así. Me caga que tenga tantas limitaciones para perseguir sus sueños. Me caga todo lo que le pasa. Me caga que esté enferma. Me caga que no sepamos que va a pasar. Me caga que no puedo hacer nada por ella. Me caga que no puedo ayudarla más. Me caga que no puedo frenar este pinche maratón. Me caga que no puedo frenar el tiempo. Me caga que cada segundo que vivo con ella, no va a regresar. Me caga que no puedo inventar la cura para sus males. Me caga que no puedo hacer milagros. Me caga que no puedo inventar algo para que su vida mejore. Me caga que no puedo regresar el tiempo y vo...

Chaparra: ¿Como puedo pedirte que aguantes mas, si ya has aguantado mas de lo que yo lo hubiera hecho? ¿Como te puedo pedir que sonrías mas, si tu sonrisa es una de las cosas que núnca  han desaparecido? ¿Como puedo pedirte que no te rindas, si la palabra rendirse tu no sabes ni lo que significa? ¿Como puedo pedirte que no llores, si yo he llorado por nosotros dos? ¿Como puedo pedirte que no te canses, si muchos ya hasta se cansaron de leernos? ¿Como puedo pedirte que hagas algo mas, si ya has hecho hasta lo imposible? ¿Como puedo pedirte algo mas, si has cumplido con todo lo que te he pedido! ¿Cómo puedo pedirte que sigas adelante, si seguir adelante es tu lema de vida? ¿Cómo puedo pedirte que no tengas miedo, si yo también lo tengo? Chaparra de mi vida, mañana entramos al hospital a que nos operen una vez mas de la espalda, me queda claro que los nervios, el miedo, la desesperación  y el cansancio no facilitan las cosas. Pero también ...

Hola, como estas? Ya pasó un buen rato desde que platicamos la última vez, aunque siempre me la paso pidiéndote favores, ayuda y consejos, pero no es lo mismo, por qué una plática más tranquila y sin prisas siempre es más rico. Como te decía la última vez, seguimos en este maratón, ya vamos por los 5 años de lucha, y no sabes cómo me haces falta, se que tenemos  mucha gente a nuestro alrededor, entre familia y amigos no puedo quejarme y sabes que nunca nos dejan solos, pero la verdad, es que tú serías la única persona que me podría ayudar a aligerarme la vida un poco. No me estoy quejando ni mucho menos, sabes que núnca  lo hago, pero muchas veces si siento que el cielo se me esta cayendo encima y no sé si pueda seguir adelante o no. Sobretodo son esos momentos en los que veo  a tu hija cansada, triste y agotada de luchar por su vida. Son esos momentos en los que el mundo se me tambalea, son esos momentos en que me encantaría estés con nosotros para ayudarme un poco a lev...

Las peores batallas son las que se luchan en silencio, estas batallas son las que peleamos todos los días en nuestra cabeza, en nuestro corazón y sobretodo son las batallas que tenemos que pelear contra nosotros mismos. Se pueden imaginar que mi chaparra lleva casi 5 años mareada, cansada, con sudoraciones nocturnas, con sed, con miedo y por lo menos con algún malestar físico en todo momento, lleva casi 5 años reportándose con los doctores todos los días, monitoreando su frecuencia cardiaca o presión arterial sin descanso alguno, lleva negociando con los médicos las actividades de la semana, pero sobretodo, lleva casi 5 años sabiendo que su vida no volverá a ser la de antes. Puedes visualizar una vida sin saber que pasará mañana? Sin saber dónde estarás en tu próximo cumpleaños, o peor aún, en el próximo cumpleaños de tus hijos? Puedes imaginar vivir todos los días una carga emocional al ver a tus seres más queridos sufrir y preocuparse por ti en todo momento, o sentir todo el tiempo q...

Hay momentos en la vida en los que no entiendes que es lo que está pasando, sólo sientes que el cielo se te está cayendo en la cabeza y que el mundo empieza a girar de una manera incomoda, sientes como el pecho se te va calentando y las articulaciones se tensan.  Tratas de llevar a tu mente hacia algún lugar más positivo y ameno, pero no puedes. Tus ojos empiezan a ver una realidad imaginaria muy real, tus oidos dejan de escuchar el sonido externo para ensimismarse en tus pensamientos ruidosos y turbios que solo tú eres capaz de escuchar y entender. Te das cuenta que el mundo no es como tú lo imaginaste de niño y sientes que la vida te está haciendo una jugarreta ventajosa y no tienes con quien quejarte, culpas a las nubes de tapar el sol, culpas a las ramas de no dejar caer la fruta cuando esta madura y sobretodo culpas a tu mente de estar distorsionando a la realidad. Por más que tratas de hablar contigo mismo, tu caballo interior sigue galopando a altas velocidades y...

Les voy a contar algo que aunque en un principio puede escucharse como algo malo, realmente es algo bueno, es símbolo de una gran unión, de amor incondicional y sobretodo de protección mútua por encima del bienestar propio. El tema es sencillo, mi chaparra me  cerró la puerta en cara, me cerró la puerta de la información, me cerró la puerta de los detalles de su estado de salud, esto fue hace unos años, lo hizo en el momento que las cosas se empezaban a complicar. Cerró la puerta dejando salir sólo la información que ella quiere dejar salir, en el tono y momento que ella considera oportuno. Hace un tiempo ella me pidió que dejara de acompañarla a las consultas médicas regulares porque los especialistas siempre decían algunos términos o comentarios que a me ponían nervioso, triste, aterrado o por lo menos me dejaban con cara de "WTF" y al fin y al cabo, no teníamos nada que hacer. Después vino la parte en la que dejó de comentarme cuales eran las métricas exactas de sus bienes...

Tengo mucho que escribir, pero no sé por donde empezar, es una de esas veces en que tengo la cabeza llena de ideas y aunque sé muy bien como las quiero plasmar en esta pantalla, no tengo mucha idea de cómo empezar a hacerlo, no sé qué frase, enunciado o metáfora utilizar para, así que mejor ahí les va, de una manera directa, clara y concisa.  En las últimas semanas logre aprender algo muy importante, bueno, en lugar de aprender, mejor les digo que logre darme cuenta de algo: Cuando una persona tiene problemas, está pasando por alguna situación difícil o siente miedo de una manera importante, lo primero que hace es ensimismarse, replegarse de las vidas ajenas y dedicarse a cuidarse a sí mismo. Deja de invertir su tiempo en otros problemas y dedica cada segundo de sus días en recobrar energía para seguir luchando ante la adversidad inmediata, empieza a gozar las pequeñas cosas de la vida y deja que los grandes acontecimientos caminen solos.  En pocas palabras, entiende que la vi...

Chaparra: Hoy cumplimos 16 años de casados, se dice fácil, pero la verdad tampoco han sido tan difíciles. ¡Cuantas cosas hemos pasado en este tiempo! Nos casamos, tuvimos 3 hermosos hijos, nos cambiamos de casa 5 veces, estudiamos nuestras maestrías, te robaron parte de tu historia, te reencontraste con tu papá, cambiamos de profesión, descubrimos nuevos amigos, nos reencontramos con relaciones olvidadas, nos alejamos de personas turbulentas, cumplimos algunas metas, lloramos varias decepciones, gente nos sorprendió, otros nos decepcionaron, unas parejas se di vorciaron, otras personas murieron, subí de peso, bajé de peso, subí de peso y volví a bajar de peso y así, tantas y tantas cosas mas que hicieron de estos primeros 16 años parte de una gran historia. Pero esta es una "Gran Historia" gracias a ti. A ti, que me has dado razones para vivir. A ti, que me has dado tanta felicidad. A ti, que me has enseñado a vivir como nunca imagine. A ti, por enseñarme a que la...

Que les puedo decir… ustedes ya saben toda mi vida, saben lo que mas anhelo y saben lo que no me deja dormir en las noches.   Me queda claro que en el momento que decidimos empezar este blog hace casi 4 años, sabíamos que gran parte de nuestra vida se volvería pública y aunque en su momento lo dudamos bastante, el día de hoy confirmo que fue una gran decisión.   Este espacio, al igual que sus comentarios me han ayudado mucho a sobrellevar la enfermedad de mi chaparra y no sólo eso, también me a servido a aprender de la vida y de ustedes.   Hay muchos momentos que no logro entender como es que hemos aguantado tanto, como es que aun seguimos sonriendo de la manera en que lo hacemos y sobretodo como es que aún tenemos energía para dar, repartir y seguir luchando.   Claro que tengo  miedo, tengo mas miedo del que se imaginan, tengo miedo todas las noches, tengo miedo cada vez que veo a mi chaparra tomarse una de sus 68 pastillas al día, tengo miedo al ver como se in...

Llegamos hace unos días después de haber tenido una de las mejores semanas de nuestras vidas. No sé si recuerdan que estábamos pasando por una muy mala época en la que mi chaparra saltaba de infección en infección, debilitándose cada vez más y con unos momentos de flaqueza anímica bastante considerables. Pero para no hacerles el cuento largo, al primer momento de estabilidad que logramos... PUM! Nos escapamos a colorado a pasar unas semanas inmaculadamente perfectas, aunque tuvimos que llevar a una enfermera unos días para hidratar y fortalecer a mi chaparra para poder aguantar la vacación  les digo que realmente nos dedicamos a nosotros, a nuestros niños y a sanar las heridas de guerra que nos habían quedado por las últimas batallas. Ahora sólo me queda  agradecerle a la vida por habernos permitido vivir esos momentos juntos. Y bueno... obviamente regresando lo primero que hicimos fue conectar a mi chaparra y es ahí donde me cae el balde de agua fría en la cabeza.  Realm...

Después de varias semanas muy difíciles, me parece que la mejor manera de sobrepasarlas es aprendiendo algo de ellas. Debemos  tomarnos un tiempo y reflexionar un poco para que así, estos días malos, por lo menos nos hayan aportado algo y nos den alguna lección, pero sobretodo, nos hagan mejores personas. Seguramente esto, les va a sonar muy trillado, repetitivo, cursi o hasta un tanto payaso, pero a lo largo de nuestra vida, vamos perdiendo la capacidad de asombro, nos acostumbramos a las cosas que hacemos y sobretodo DAMOS POR HECHO la mayoría de las cosas que vivimos, planeamos o que dejamos para después. Si hay algo que yo he aprendido en este maratón es a gozar la vida, agradecer las pequeñas cosas que vivimos y sobretodo a sorprenderme de las pruebas que superamos. Hoy, agradecemos pasar una noche completa, nos sentimos afortunados si logramos ir una tarde al cine aunque sea una pésima película y creemos que somos los padres más suertudos del mundo cuando logramos hacerle una...

La Percepción se vuelve realidad! No hay mejor frase para describir lo que viví  en estos últimos días después de ir a consulta con el oráculo del ABC, para hacer un ajuste de cuentas, una revisión y un recuento de daños después de estas 7 semanas tan infecciosas. Por que lo digo así? Porque lo que decían los médicos y lo que reflejaba mi chaparra, son cosas totalmente distintas, cuando escuchaba la voz de los doctores, mi alma empezaba a llorar y mi corazón se llenaba de angustia, pero al voltear a ver a mi chaparra, sólo podría darme cuenta de su actitud, tranquilidad y grandeza y esto hacía que las palabras médicas parecieran insignificantes e irrelevantes y así, todo volvía a su ritmo habitual. Comentarios de doctores: -Te ves muy desgastada, realmente me preocupas. -No te vas de mi consultorio, hasta que no vengan por ti, no sé cómo estás caminando. -Realmente estas deteriorada. - ( Un nuevo integrante) Yo pensé que ibas a llegar conmigo con un Cancer, pero lo que tienes está ...

Como ustedes saben, siempre soy positivo, entusiasta, tranquilo, centrado y sobretodo paciente. Pero hoy estoy preocupado, hoy es uno de esos días en los que quieres mentar madres, llorar y aventar un plato al piso para ver cómo se rompe en miles de pedazos. Mi chaparra lleva más de seis semanas sin poder sobrepasar el tema de infecciones, por más antibióticos, albuminas e hidrocortisonas que le suministran, aún no hemos podido salir de esta. Su ánimo y entusiasmo son tan intermitentes que yo ni he podido lograr relajarme aunque sea para agarrar fuerzas o por lo menos bajar la guardia unos instantes. Realmente esta vez estoy preocupado, ella solamente no ha podido levantarse por completo, inclusive el día de ayer, ella misma me confesó que también está preocupada, que ya no puede verse así y que realmente ha notado cómo se ha deteriorando tanto y realmente está angustiada y para que ella diga esto... Es que las cosas no están bien. La semana pasada, antes de esta última hidratación, el...

Imagina tu vida sin poder planear más allá de 21 días. Imagina tu vida con un constante miedo a perderla. Imagina tu vida como si fueras un malabarista y no tienes posibilidad alguna de equivocarte. Imagína tu vida necesitando administrar tus fuerzas para no perderlas en batallas absurdas. Imagina tu vida teniendo que pensar cada paso que das, para no dar ningún en falso. Imagina tu vida sin saber cómo será tu futuro. Imagina tu vida en la que tus fuerzas se terminan a las 21:00 todos los días. Imagina tu vida pensando muy bien cada cosa que vas a hacer, antes de hacerla. Imagina tu vida, rodeado de gente que te demuestra a diario lo mucho que te quiere, admira y respeta. Imagina tu vida sin tener que preocuparte  tanto por el futuro. Imagina tu vida como si la vivieras sólo para ser feliz. Imagina tu vida teniendo junto ti solamente a la gente que realmente aporta algo a tu corazón. Imagina tu vida viviéndola para ti. Imagina tu vida platicando contigo todos los días. Imagina tu v...

Jajaja jajaja jajaja jajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajaja jajaja jaja Les cuento un chiste? Mi chaparra, hoy amaneció con OTRA pinche infección de riñones! Alguien me puede dar el correo electrónico de la oficina de servicio al cliente? O me pueden recomendar que hacer para que las infecciones dejen de molestar a mi chaparra OTRA vez? Por qué puse "OTRA", por que desde principios de mayo, mi chaparra no ha salido de una cosa cuando ya entro a la que sigue. Desde principios de mayo, mi chaparra ha tenido: 2 infecciones de riñones  3 hidrataciones en casa 1 infección MUY fuerte de garganta 1 procedimiento de espalda  Y hoy amaneció con la 3a infección de riñones! Que carajos debo hacer para que ya deje de sentirse mal?  Me cuesta tanto trabajo estar así, con esta impotencia en la que sólo puedo poner mi cara de idiota, abrazarla, decirle que sea paciente ( una vez más) y tratar de animarla o distraerla para que se olvide de ese incomodo malestar. 6 sem...

Espero no crean que lo que voy a escribirles quiere decir que estoy loco, perdí la razón o que se me safó un tornillo. Pero después de mucho pensar, me dí cuenta de una cosa:          "Yo prefiero que este feliz                                   a  que este sana" Cuando ella me platica algo referente a su salud, a su peso o algún nuevo diagnóstico, lo que más me importa es que no deje de estar feliz. Sé que es extraño lo que les estoy contando, para mí las cosas son muy sencillas, su enfermedad no tiene cura, su desgaste es notorio y todos podemos tenemos una ligera idea de cuál será el final, entonces, para que me preocupo de las cosas que no puedo controlar y que sólo me estresan, así que decidí dedicarme en hacerla feliz en lugar de eterna. Bueno... Esto no fué de la noche a la mañana, realmente me tarde varios meses o inclusive varios años, durante mucho tiempo est...

Por lo general siempre escribo cuando tengo un nudo en la garganta o cuando tengo esa necesidad silenciosa de liberar algunos de los sentimientos que se van acumulando en este complicado maratón. Pero esta vez la situación es diferente. Hoy mi chaparra estuvo tan feliz como hace mucho no la veía, desde que se despertó, amaneció con un semblante distinto, fue como si ella sintiera que hoy sería un gran día... Y si que lo fue. Tuvimos una comida para terminar la gran semana de festejos cumplañeros, sólo les digo, que cerramos con broche de oro. Entre comida, risas y sonrisas mi chaparra tuvo un gran momento en su vida, durante la comida sólo se escuchaban sus carcajeadas, se veía como festejaba las tonterías de la vida y sobretodo se notaba como se le imprimía un hermoso recuerdo en el corazón cada vez que alguien contaba algun anécdota chistosa de ella. Me encantaría poder contarles más, pero todo pasó tan rápido como si hubiera sido un sueño muy corto, ya ni  recuerdo los detalles,...

Realmente núnca pensamos ni en nuestro más recóndito y abrumador sueño vivir este maratón, realmente hasta el día de hoy no encuentro explicación alguna de por qué nos tocó a nosotros vivirlo, es más; Ni siquiera puedo imaginar cómo es que hemos aguantado tanto. Con este último susto ya van 2 veces que mi chaparra se salva de dejarme solo y si vemos hacia atrás, no puedo ni recordar todos los sustos, lágrimas, corajes, frustraciones y demás momentos complicados que hemos sobrepasado. Pero les digo algo... No me arrepiento de nada, no tengo nada de que quejarme y no tengo nada de que reclamar, al contrario, nuestra vida ha estado llena de bendiciones, aprendizajes y risas. Realmente hemos aprendido tantas cosas que no podría ni encontrar la forma correcta de explicarlas, pero si al final quisiera explicar todas las lecciones que hemos aprendido hasta el día hoy de de una manera muy corta, estas serían: "Enfóca tu vida SÓLO en coleccionar felicidad" No hagas nada de lo que te a...