El Maratón de la Autoinmunidad

Desde que entramos al hospital hace 8 días para la segunda transfusión de hierro, la semana se ha ido complicando cada vez un poco mas, realmente puedo decirles que esta ha sido una de las peores semanas que hemos tenido dentro de este Maratón de la autoinmunidad. Mi chaparra desde que nos dijeron que su cuerpo no esta absorbiendo muy bien lo que come, que sus riñones siguen sin absorber el agua que les ingresa y que su masa muscular, prácticamente ya es nula, su mente no la ha dejado tranquila, lleva 8 días en estado de hastalamadrismo, en el que ponerla de buen humor no es tarea fácil. Les prometo, yo me he esforzado, hemos ido al SPA, al cine, a comer, a tomar cafecitos en la mañana, a tomar cafecitos en la tarde, por helados de yogurt que tanto le gustan y mas. Como culparla, tiene toda la razón, cualquiera de nosotros en sus zapatos ya habría aventado la toalla hace mucho, pero ella sigue trabajando, cuidando a mis hijos, cuidándome a mi, viviendo cada dí...

Desde la noticia del corazón y la masa muscular de la semana pasada, los días han sido difíciles, mi chaparra está en una rueda de la fortuna emocional muy complicada, en la que los momentos buenos cada vez pasan más rápido y los malos pasan más lento. Se nota que ella se esfuerza mucho, le echa ganas además de que pone toda su energía en estar mejor y de buen humor.  La pregunta que me hago es:  Hasta dónde aguantara?  Realmente es admirable, me deja sin palabras ver lo que esta pobre niña a aguantado. Le agradezco a la vida que asi sea. El día de hoy tuvo  un día muy complicado, la mañana la paso en citas médicas, en la tarde iria al dentista con mis niños y al pediatra a vacunarlos; yo no tenía pensado ir, pero al escucharla tan mal durante el día, decidí llegar de sorpresa al dentista y tratar de alegrarle el día! En ese momento entendí que D's es grande! Eran las 16:38, llego al edificio del doctor en Paseo de las Palmas, entro y veo a mi chaparra incada abrazan...

Este es unos de esos momentos en los que lo único que quiero es escribir, desahogarme y hasta ahora mi mejor salida es escribir en este blog y bueno correr, pero no se puede escribir corriendo! La verdad, este tema ha sido una montaña Rusa hay veces en que ya no se qué sentir, paso del optimismo a la angustia, luego me voy al miedo y regreso a la esperanza, todo en cuestión de segundos! Ayer en la noche mientras perdíamos el tiempo, empezamos a ver fotos de cuando corríamos juntos!  Se me fue el aliento, mi chaparra es otra, no es la sombra de lo que era y lo peor es que esta llegando a un punto tal, que la desesperación y cansancio ya son costumbre, para ella, el sentirse así es lo que peor la pone, en su mente, la opción de no se puede, no existe! Yo, realmente estoy cansado, desesperado y angustiado todo el tiempo! Pero nunca lo voy a aceptar, mi lugar en este rollo es ser fuerte, positivo y ayudarla a ser lo más feliz que pueda!!! Es lo que voy a hacer!!!! Mi generador de energ...

Bueno!!!!! Seguimos en este reto o compromiso de 12 semanas que todos leyeron! Regresamos de la gran manzana después de una semana en la que mi chaparra realmente se recuperó, estuvo feliz y contenta cada segundo!!! Dentro de esta semana descubrimos que para subir las escaleras del subway es más fácil cargarla, por lo que esto ocurrió en TODAS las estaciones del metro que usábamos, nos reíamos a cada escalón!! El día de ayer, volvió a entrar el hospital a la segunda transfusión de hierro! Esta vez, salió más cansada y adolorida, pero nada que un buen fin de semana con una visita a un spa, no reponga. Mientras estábamos en el hospital, llego uno de los doctores, aunque no lo crean, cada vez que estamos en el hospital y llega uno de los médicos, nos seguimos emocionando o poniendo nerviosos, no sabemos que es lo que vaya a decir y esta vez, no fue la excepción, por que ahora resulta........   Como todos saben por el síndrome que tiene y por todo el cuadro clínico, ella ha ido perdien...

Estamos en NYC, estamos casi terminando una de las mejores comidas de nuestra vida, entre comida y vino, no podría decidir el ganador! Sólo quiero decirles que vamos muy bien! Mi chaparra esta realmente feliz! en esta memorable comida realmente nos dejamos ir como en los viejos tiempos!! No faltaron más que 3 copas de Pinot Noire de la casa para ponernos en ese estado que hasta la vecina de la mesa de junto ( con media pompa de fuera nos causa risa). Llevavamos tantos meses en una etapa de nervios/estrés constante, que con tan sólo  3 copas de vino, logramos recordar viejos tiempos!! Aún nos quedan 6 días más!!!  Vamos por muy buen camino! Cada paso que damos es un pretexto en la vida para ser felices!!

Como saben, la ciudad de NY siempre ha sido un lugar que ha marcado nuestra vida, realmente es el lugar del mundo que más nos gusta, lo conocemos muy bien, de hecho, ya hasta tenemos nuestras rutinas, lugares habituales y escondites preferidos. Dentro de este plan de recuperación de 12 semanas, tenrdemos la fortuna de pasar acá unos días, nos escapamos del trabajo, de los hijos, de los amigos y de la familia! Estamos escondidos (shhhhhhhhhhhhhh no le digan a nadie)  Estamos en uno de esos momentos que lo único que importa es sanar a mi chaparra, dedicaremos estos días en hacer lo que a ella le llene, de comer donde ella quiera y pasear donde a ella se le antoje! Realmente dedicaremos estos siguientes días en sanarla. bueno........ y yo me dare mis escapadas a correr al tan famoso y adorado por muchos corredores "Central Park" Esta fue la ciudad en la que viajamos la primera vez de novios, acá pasamos el primer año nuevo como esposos, acá corrimos nuestro último maratón  y acá...

Llegamos al ABC a las 9:00 am, todo parecía  que era de entrada por salida en urgencias!! A las 11:00 llego el Dr especialista en  Hematología, el cual nos explico que es un proceso lento y delicado, es necesario hospitalizarla, la transfusión de hierro debe ser preparada con algunos medicamentos previos y esta dura alrededor de 12 horas, como comentario adicional explico que este proceso se deberá repetir cada 8 o 10 días varias veces. E mpezamos un poco desesperados, pero como realmente estamos decididos a que estas 12 semanas que hoy empiezan nos cambien la vida, la mejor y única opción es relajarnos y cooperar!!!

Como todos leyeron en la ultima entrada, mi chaparra ya tiene un diagnostico, para que se lo aprendan, lo voy a repetir, es:             Síndrome Poliendócrino Autoinmune tipo 2 con síndrome de Sjögren secundario" A partir de esto, los doctores están desarrollando un plan de trabajo de 12 semanas, en las cuales, esperan ver una mejora considerable, por lo que quiero empezar un compromiso personal o un reto personal, esto con el objetivo de estar enfocado en las 12 semanas que vienen, las cuales son vitales para mi vida. Desde hace ya varios meses, en los que decidí no correr el Maratón de NYC, (el cual fue el día de hoy) he dejado de correr un poco, fui menos disciplinado y menos contante, justo por eso, mi reto de las próximas semanas es: Correr 5 veces por semana y Bajar 5 Kilos de mi peso actual! Pueden decir que soy vano, superficial, etc., pero mi razones son las siguientes: Para mi correr es la parte mas d...

No se por donde empezar a escribir, ya borre la primer frase mas de 7 veces, lo que pasa es que hasta hace unos momentos lo que llevábamos suponiendo varios meses, se ha vuelto una realidad, un diagnostico en firme con un plan de acción concreto. Claro, y se preguntaran, ya debemos estar felices!!! Parte de mi si lo esta, ya sabemos con nombre y apellido que es lo que tiene, sabemos que hay forma de mejorar la calidad de vida de mi chaparra, sabemos que hay forma de controlar a ese desgaste desmedido, sabemos que se llama "Síndrome Poliendócrino Autoinmune Tipo 2 con síndrome de Sjögren secundario" pero lo que también sabemos es que no tiene cura, no se corrige y es para siempre. Para Siempre, así es, aun no logro entender el significado de esas 2 palabras, el puro hecho de imaginarme que es "para siempre" me deja sin palabras. Me queda claro y me deja muy tranquilo que ya hay un plan, que ya hay un nombre y sobre todo que ...

Es impresionante como una hoja blanca de un papel se vuelve tu mayo confidente y tu mejor amiga, este blog empezó hace varios meses como una manera de ir relatando lo que va pasando en el tema, pero cada vez se vuelve mi única manera de sacar las cosas y la mejor ayuda para ir sobre llevando esta situación, hay momento que simplemente siento la necesidad de escribir y desahogarme y utilizo esta hoja, como la manera mas correcta de mentar madres sin ofender a nadie o a lo mejor, es por que mientras voy escribiendo nadie me contesta, me cuestiona o por que nadie me ve! Pero la realidad es que ayuda muchísimo!! Por ser mis fieles seguidores, mis mas cercanos confidentes y sobretodo mis críticos mas silenciosos, les estaré agradecido toda mi vida! Recurro a este espacio en momentos como este, en el que ya no se como poder seguir adelante, desde hace varios días sentimos que dimos unos pasos hacia atrás, mi chaparra, esta mas cansada, le cuesta trabajo terminar ...

Como, la vida te va llevando sola, te va encausando hacia el camino que ella quiere, por lo general es el camino mas fácil, en el que tu participación no requiere mucho esfuerzo, solo necesitas dejarte llevar y seguir la corriente, la vida va develando caminos en los que tu naturaleza es seguirlos, son caminos que de acuerdo a tu comportamiento, tus costumbres, siguiendo tu intuición, te llevaran al lugar que la vida decide por ti. y no al lugar que tu quieres llegar! Es ese camino, en el que encuentras tu lugar, tu punto de comodidad, en el que te sientes seguro y que es mejor dejarte llevar y no cuestionarte las cosas, en ese punto en el que te crees que eres resultado de tu destino y tu destino esta marcado por las cosas que te pasan, a todo esto yo le llamo STATU QUO, en latino, esto quiere decir "El estado actual", por lo general en los modismos, se conoce mas bien como el estado actual estable, sin grandes cambios o simplemente permanecer así...

Hace varios meses habíamos hecho un reto de correr el Marathon de NYC en un tiempo récord etc...  Este ya cambió! Hace varias semanas a la mitad del plan de entrenamiento decidí no correr NYC este año y usar esa dedicación y energía en mi familia! Sigo corriendo, de hecho es la mejor de las terapias, cada vez que corro lleno de  energía mi corazón para seguir empujando a mi chaparra hacia su recuperación! Y como la palabra es la palabra y este reto era por un donativo a a beneficencia ya realice uno a nombre de Team Denisse, en Lazarex Cancer Foundation. Mientras tanto, seguiré corriendo y empujando!!

En los últimos días hemos pasado por altas y bajas, estuvimos en el hospital una vez más, ahora por una infección viral en los pulmones, que para una persona más estable, hubiera sido unas pastillas y unos días de reposo,  en el caso de mi chaparra fue un poco más intenso que no paso de unas noches en el hospital. Pero lo que volvimos a entender una vez más, es que la vida te pone pruebas, que hay momentos que tienes que tomar la decisión  de undirte y volverte víctima o decidir sacar lo mejor de cada día y seguir adelante! Fue en estos días que entendí, que todo lo que hicimos y nos paso como pareja, era solamente un entrenamiento para esto, esas carreras largas de 30k entrenando para un Marathon, los 4 Marathones que corrimos juntos, los problemas que sobrepasamos como pareja, fueron justamente eso, un entrenamiento. Todo en la vida te va preparando, te va dando herramientas, para que en el momento justo las utilices! Es justo lo que entendí y agradezco tanto,  gracias ...

Regresamos de Rochester hace ya varias semanas, todo va caminando bien, a un ritmo constante! Mi chaparra a estado estable, ha tenido uno que otro desmayo pero ya son más espaciados y todo va caminando poco a poco. Para serles sincero estamos muy agradecidos con la vida, pero no podemos negar que hay momentos de tristeza en los que nos gustaría que todo fuera como antes, despertarnos a correr temprano, irnos a cenar y echarnos una botella de un buen tinto hasta la última gota o que simplemente mi chaparra pueda trabajar 12 horas seguidas haciendo su magia culinaria. Pero hay algunas preguntas que me hago: Debemos acostumbrarnos a vivir así?  Debemos rendirnos ante esta situación? Debemos ser conformistas y decir, hasta acá llegamos y estamos bien?  O  Debemos seguir buscando a nuestro unicornio y no descansar hasta que mi chiquita tenga la vida qe antes tuvo? Ufffffffffffff La verdad no se qué hacer! Mi principal pregunta es: Realmente es Feliz? Sólo pensar en la respuest...

Regresamos de Rochester, por tercera vez en menos de 6 meses. La clínica Mayo fue para nosotros un lugar ya conocido. Esta vez fuimos solos, solamente un chequeo, uno de tantos por los cuales tendremos que regresar. Y al estar ahí, con él, agotados del viaje la primera noche, sentados en el restaurante griego, ya viejo conocido, viendo como comía cual rumiante su ensalada insípida sin ninguna ilusión, la cuál cabe mencionar pidió igual que yo (todos sabemos que yo soy un bicho raro y me tarde 3 hrs. en preparar) soltó un Mmm.... esta delicious, no sabes como la estoy disfrutando... jajajaja..... como me ha hecho reír, yo sabía que la estaba odiando, pero él, gustoso siguió masticando sus pastos, mientras yo me atragantaba riéndome al verlo.  La verdad, hoy les pudo decir, que esa fuerza y lucha de la que todos hablan, por la que he salido adelante, se la debo a él, a esos pequeños e insignificantes momentos en donde de cada situación logra sacar lo mejor de él para hacerme reír, pa...

No se sí recuerden, que hay una canción que nos ha acompañado en todo este Marathon!  Es la canción de PINK, "Just Give Me a Reason" La escuchamos la primera vez llegando al Hotel de Minneapolis, en el primer viaje! Después. en el momento que se la estaban llevando a la operación del corazón, empezó a sonar en el pasillo del hospital antes del quirófano! Y el día de hoy..... Llegando a Rochester, dejando la cosas en el hotel, fuimos a cenar, y en el momento que nos sentamos y ordenamos, en esos segundos de silencio en que las palabras sobran, en el momento que yo estaba pensando que este lugar, con el sólo hecho de estar acá deprime, en ese justo momento, empezó a sonar la canción!!!! no se sí es casualidad o que sea!!! Pero nos ha acompañado todo el tiempo!!! JUST GIVE ME A REASON.

Bzzzzz.............Bzzzz.......... El reloj marca las 03:30!  Empieza a sonar  el despertador, que después de haber pasado 25 horas en ayuno por Yom Kipur y solo haber dormido 4 horas, no era un sonido amigable! Nos espera un nuevo día, un nuevo viaje y una nueva confirmación de los buenos momentos que nos han acompañado en las últimas semana! Como saben, hace 1 mes estuvimos en el hospital, por lo que fue uno de los internamientos más difíciles pero más benéficos, días después le hice una fiesta a mi chaparra para festejar su cumpleaños, pero en realidad lo que estábamos festejando era la vida! Créanme, después de haber pasado todo  lo que pasamos, hoy somos mucho más sensibles a festejar las pequeñas cosas de la vida y a darle realmente importancia a las cosas que lo merecen! Pero bueno, retomando el tema del día de hoy, estamos camino a Rochester, para una semana llena de citas, estudios, pruebas, exámenes, helados, cafés, helados, cafés, helados, cafés, etc. En esta o...

Dentro de todo este Marathon, hemos pasado muchas teorías, muchas hipótesis y muuuuchos diagnósticos, algunos resultan correctores y otros apenas llegan a los resultados del laboratorio. Pero lo único que podemos estar seguros es que la voluntad  y fuerza de mi chaparra, cada día es mayor!  Ha sido increíble y admirable verla, entender,como cada vez crece, se fortalece y dentro de todo esto sigue fuerte..  Personalmente les digo, siempre he sabido lo fuerte que es, pero en los últimos meses me ha sorprendido como nunca imagine, aún en las peores pruebas y circunstancias, no se da por vencida, al contrario, se vuelve todavía más. En pocas palabras puedo decirles que es mi persona que más admiró en la vida, es increíble ver como nunca se rinde, como nunca baja el ritmo y todo lo que hace, lo hace lo mejor que puede, yo de grande quiero ser como ella.

Esta última semana realmente nos hizo tambalear, pero como en todo, aún en estas circunstancias uno tiene tiempo de reflexionar y aprender! Siempre hemos sido personas de esfuerzo, dedicadas a cumplir metas y lograr nuestros propósitos, desde los maratones que corrimos juntos, hasta en los principios básicos de la educación a mis niños. Entendimos que para triunfar en cualquier aspecto de la vida, la única manera es ACUMULAR PEQUEÑOS ESFUERZOS CONTINUOS! Entendimos que no hacer nada y de repente querer reponer lo que no se hizo no es opción! Entendimos que dejar las cosas para después o hacerlas a medias tampoco ayuda de nada. Una vez más esto es comparable con un Marathon, uno debe entrenar todos los días un poco para correr una buena carrera, imaginen no entrenar y sólo tratar de correr la gran carrera, seguramente terminaría mal o en tragedia.  Por eso, en la vida hay que esforzarse todos los días un poco! Esta no es una buena opción, es LA ÚNICA OPCIÓN. Recuerden : ACUMULAR PEQ...

18 meses en el tema 11 hospitalizaciones 42noches en el Hospital 27 noches en Rochester (3 en el hospital) 176 visitas al/del laboratorio 40 Pastillas al día 10 doctores visitados en México 11 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 135ppm Frecuencia cardíaca mínima 95ppm Peso actual 38.8kg Estudios con Holter 7 Resonancias magnéticas 5 Biopsias 3 Ecocardiogramas 9 Electrocardiogramas 46 Tilt Tests 4 Cirugías de corazón 1 Viajes cancelados 9 Litros de agua ingeridos por día 7 Récord de Perdida de líquidos 17 Litros en 24 horas. Diagnósticos Iniciales 5 Diagnósticos actuales 4 Y créanme cada cosa que pasamos, nos hace más fuertes, unidos e invencibles!