El Maratón de la Autoinmunidad

Son las 04:00am, llevo despierto mas de dos horas, no puedo dejar de pensar en mi chaparra, en su tan mal día que tuvo y en su estado general de salud que está empezando a preocuparme un poco más. Ayer llego a un nuevo peso mínimo histórico, (el cual desconozco y no tenemos por que saberlo ni preguntarlo) la he visto mucho más cansada y frágil que nunca y por si eso, no fuera suficiente, su dolor de espalda ya está en niveles fuera de cualquier compatibilidad con la vida, pero lo mejor/peor del caso es que todo esto, ella lo sufre en silencio, elegancia y ocultándolo del mundo entero con una maestranza nunca antes vista por el ser humano. Pero este escrito no tenía como objetivo hablarles de mis preocupaciones y mucho menos de su estado de salud. Hoy son 6 años desde aquel día en el que mi chaparra se enfermó la primera vez, en ese momento no sabíamos ni qué pasaba, es más, estábamos seguros que en unos días pasaría el malestar y todos seguiría como siempre, pero núnca nos imaginamos q...

Mi chaparra está a 2 meses de cumplir 40 años y aunque para muchos exista la famosa crisis cuarentona,para ella el tema va más allá de una simple fase o etapa en la vida de las personas. Para los que no saben, la mamá de mi chaparra murió un día después de cumplir 40 años, su abuelo sufrió un infarto y a su abuela la operaron del corazón a esa misma edad, mienstras que a un par de tíos y a una prima también los intervinieron del cardio  en esa misma etapa de la vida. Aunque mi chaparra tiene marcapasos, el cual elimina gran parte del riesgo, está etapa le está costando mucho trabajo, pero principalmente porque se está dando cuenta de la edad que tenía su mamá cuando ella la perdió y de lo frágil que estaba en esa etapa. Platicando varias veces con ella, siempre concluye diciendo, "En está época me está haciendo mi mamá más falta que antes" No está siendo fácil, también quiero comentarles que en las últimas semanas mi chaparra dio un bajón en cuanto al tema de su salud; está m...

Después de mucho batallar y tratar de sobrellevar el dolor de espalda, mi chaparra ya no podía más, por lo que decidimos ir a ver al "Neuro", la cita empezó tranquila, la platica era amena hasta que de repente... BARANIM...BARABUN... ve el resultado de un estudio reciente sobre la calidad de los huesos de mi hermosa doncella y sólo dice... "No bueno, tus niveles de osteoporosis son muy altos, y a tu edad.....? " Y yo sólo pensé...  "@&€?%^*+=•¥£$><~. Después mi chaparra le contó que se cayó hace unas semanas y que aún le sigue doliendo,  El doc, sólo comentó: Te caíste hace un mes, te sigue doliendo y tienes huesos de cristal...seguramente es una fractura. Yo volví a pensar... ""@&€?%^*+=•¥£$><~. Después vimos alternativas, mi chaparra le hizo saber "sutilmente" que ella no se volvería a operar por miedo a no salir viva de la operación, después del susto que tuvimos la última vez.... diciéndole: "Doctor, YO NI MADRES...

Los números están así: 42 meses en el tema 23 hospitalizaciones 101 noches en el Hospital 504 vueltas al pasillo del hospital. 19 hospitalizaciones en casa (36 noches) 27 noches en Rochester (3 en el hospital) 439 visitas al laboratorio   52 Pastillas al día 2 inyecciones al día. 60 desmayos acumulados  21 doctores visitados en México 13 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 180 ppm Frecuencia cardíaca mínima 38 ppm Frecuencia de marcapasos 107ppm Peso actual 39.2kg Peso inicial 44.2kg Estudios con Holter 11 Resonancias magnéticas 9 Nauromiografias 1 Biopsias 3 Ecocardiogramas 12 Electrocardiogramas 68 Punsiones lumbares 1 Electroencefalograma 1 Tomógrafias 11 Tilt Tests 5 Pruebas de deshidratación 2 Cirugías de corazón 3 Cirugías de Espalda 1 Procedimientos Mayores 2  Marcapasos 1 Catéter permanente 1 Viajes cancelados 14 Litros de agua ingeridos por día 6 Récord de Perdida de líquidos 17 Litros en 24 horas. Presión arterial máxima 200/100 Presión ar...

Esta es la tercera entrada que trato de escribir, hace unas horas escribí dos intentos los cuales termine por borrar por que no tenían ni pies de cabeza. Hasta que a las 02:30am me di por vencido y mejor trate de dormirme y hace una hora volví a despertar angustiado por la mendiga cirugía y después de estar casi 60 minutos dando vueltas en la cama, me harte y mejor me volví a sentar en esta tan conocida computadora para intentar escribir una vez mas. La tercera es la vencida… espero! Por mas que intento desconectarme y pensar en otra cosa, mi mente siempre regresa a imaginar estupideces, las cuales espantan mi tranquilidad y sacan el peor de mis miedos. En el momento que cierro los ojos, mi mente se va de manera súbita a imaginar la despedida antes de la cirugía, me visualizo parado junto a la puerta del cuarto del hospital, viendo a mi chaparra alejarse  lentamente acostada en una camilla, escoltada por un camillero, una enfermera y todos mis recuerdos. Supong...

15 meses en este tema 6 hospitalizaciones 26 noches en el hospital 12 noches en Rochester MN 110 visitas al laboratorio 22 pastillas al día 9 doctores visitados en México 8 doctores en Rochester MN Frecuencia cardiaca máxima 178ppm Frecuencia cardiaca mínima 45ppm Peso inicial 45kg Peso mínimo 38.2kg Peso Actual 38.8 kg 7 estudios con Holter 5 resonancias magnéticas 3 biopsias 7 ecocardiogramas 42 electrocardiogramas 8 viajes cancelados 5 litros de agua por día 5 diagnósticos iniciales 3 diagnósticos actuales todo para una personita de 35 ańos, 1.54mts, 38.8kgs, pero con una actitud de acero y un esposo que da la vida por ella. Y 3 nińos increíbles que nos dan energía para seguir siempre hacia adelante!

El titulo de Marathon, es especifico para todas las carreras cuya distancia es de 42.195 Kms, y a toda carrera por encima de esta distancia se le llama ULTRA Marathon. El Marathon del POTS, en este momento se acaba de volver un Ultra! Estamos en un punto, que el cuerpo ya no tiene fuerzas, ya pasamos el punto en el que la estabilidad cambia de nombre a inercia, pensábamos que ya era cuestión de días para llegar a la meta, ahora no sabemos si estamos en una simple subida inclinada antes de la meta o si la meta se recorrió unos kilómetros mas lejos! estamos seguros que hay meta, solo no sabemos donde esta! Acá, entre nosotros, les cuento que ya estamos muy cansados, ya no tenemos fuerzas, y sobretodo ya estamos muy desesperados! Pero como no tenemos otra alternativa, solo nos queda seguir corriendo hacia el frente y pensar solamente en la meta!

Como saben, todo estaba en orden y mas tranquilo, la estabilidad comenzaba a ser costumbre, hasta que..... El dia de ayer, estábamos en el coche, le vino un cansancio repentino, empezaron a temblarle los músculos, los médicos pensaban que había tenido una baja de vitaminas o electrolitos, llegamos a urgencias para que la revisaran, y en el momento que le midieron la frecuencia cardiaca, nos dimos cuenta que estaba en 52, así es, estaba casi 100 puntos por debajo de su costumbre, mi primer reacción fue decirle al medico: "Doctor, yo no soy medico ni se nada del tema, pero su monitor, no sirve, llevamos con taquicardia mas de 1 año, y ahora esta en 50!! le pido lo verifique, por que están midiendo mal!! Seguimos en el hospital, ahora esperando entender por que ahora la FC es baja! Ahora si, esto ya parece burla, o como dijo hoy una gran persona, esto ya parece un reality show medico!! Mi chiquita esta desecha!!! Y ahora tenemos que esperar para encontrar la causa! yo, sor...

En estos últimos meses la he llamado Mi Princesa de Acero, siempre he sabido que es una mujer fuerte, pero todo esto se ha quedado corto, que digo corto, se ha queda exageradamente corto, después de estar sintiéndose mal varios meses, después de estar internada varias veces en el hospital, después de estar en la clínica Mayo siendo objeto de cual prueba medica existe, ella sigue de pie, fuerte, firme y feliz. Esto no solo lo digo yo, los doctores tanto acá como allá no dejan de repetir lo impresionados que están de ver a una mujer que aunque lleva varios meses complicados, sigue aguantando mas y mas, de hecho uno de los médicos de Rochester,  nos propuso que cuando todo este controlado, quiere que la entrevisten para la revista de la clínica como una historia de éxito y motivación. No hay palabras para definir la admiración que le tengo.

Bueno, ya pasaron algunos días desde la ultima entrada de este Blog y como saben no soy muy bueno para dar detalles, el caso es que después de estar en Rochester 12 días, salimos con un diagnostico, este fue algo que no nos los esperábamos, eso no quiere decir que todo lo que hicimos en México fue perdida de tiempo, al contrario, todo lo que pasamos acá, fue de gran ayuda para llegar a ese resultado. El problema radica en un problema autonómico del corazón, la taquicardia que tiene es el problema, estábamos en busca de identificar que es lo que la genera, pero ya nos dimos cuenta que esta generada por una falla de alguna parte del corazón que se afecto por una neumonía el pasado mes de mayo. Sabemos que suena medio extraño, pero nosotros estamos muy tranquilos, después de pasar mas de 14 meses de incertidumbre, por fin encontramos la falla y eso nos dio mucha paz y esperanza. Ahora, el objetivo que tenemos es corregir esta falla, la primer alternativa son los medicamentos y la se...

Finalmente llego el día, Primero, había que afrontar las despedidas y por mas que me estuve preparando, no lo pude evitar, durante dos días seguidos las lagrimas no dejaron de correr y conforme  se acercaba el momento de despedirme de mis hijos sentía como la garganta se me iba cerrando sin dejarme emitir palabra alguna, mi pequeña me abrazo con su inmensa sonrisa, se me quedo viendo a los ojos y me dio un hermoso beso, mi valiente niño con sus ojos llenos de lagrimas sin dejar que éstas se le derramen, limpio las mías me dio un fuerte abrazo y sin palabra alguna me dio a entender lo mucho que me amaba y cuanto me iba a extrañar y Mirush como buena copia mía me abrazo y se dejo ir llorando y suplicando que no me fuera, mis lagrimas seguían rodando sin control y mi abrazo cada vez mas apretado no la podía soltar, tampoco podía emitir palabra de consuelo alguno. finalmente papá salió al rescate nos separo y mis niños se fueron al cine, Yo, me quede llorando un buen rato, abrazada de...

En este Marathon del POTS como en cualquier otro, existen momentos que te retan, que te ponen a prueba y que tratan de llevar tu fuerza interna al máximo. En el momento que empezamos con este Marathon, nunca me imagine estar acá, estamos en Rochester Minnesota, un lugar en medio de la nada sin absolutamente nada que hacer con la excepción de los temas médicos, cada segundo se pone a prueba nuestra paciencia, nuestro amor, nuestra tolerancia y lo que es mas importante, se pone a prueba la fe en nosotros mismo. Hay momentos que me gustaría ser niño y tener solamente 5 años, para poder tirarme al piso, patalear, hacer un mega berrinche y gritarle a mi mama que me lleve a casa, que no quiero estar acá, que me quiero ir con mis amigos a jugar! Pero, como en algún momento le prometí a mi chiquita, llegare hasta el fin del mundo para encontrar una solución a su problema y que vuela a tener la vida que tenia antes y ya estamos acá.

Es impresionante como en los principales marathones del mundo, como es el caso de Chicago o Nueva York, casi durante todo el recorrido hay gente gritando porras a cual corredor pase frente a ellos, no se imaginan como ayuda, obviamente son simples desconocidos, pero el puro acto de escuchar " Corre”, “Tu puedes”, “Vas muy Bien" te motiva muchísimo, por lo menos te ayudan a cambiar esos pensamientos negativos, por pensamientos positivos. no importa en que idioma lo digan, si le hablan a uno o no, pero esas porras, siempre son necesarias, bienvenidas y agradecidas. Y que creen? En este Marathon del POTS, es exactamente lo mismo, pero en este caso, la porra por lo general son amigos, familiares o compañeros de trabajo,  ya sea por mail, teléfono, mensaje de texto o un simple post it, que tienen un mensaje positivo que dar, o unas palabras de aliento que decir, siempre son muy necesarias y justo por eso,   quiero dedicar esta entrada de este blog, en agra...

El Marathon dura aproximadamente 4hrs en nuestro caso, se dice fácil, pero a lo largo de este tiempo uno va pasando por diferentes estados de animo, imágenes de la vida se proyectan en la imaginación a un ritmo de cámara rápida y con tal de buscar un poco de distracción, uno recurre a las ideas mas raras que se pueden imaginar, ya sea buscarle parecido a la gente que esta en las vayas echando porras o buscarle celulitis a la gente que esta corriendo frente a uno, esta ultima idea, obviamente es de mi compañera de vida, mas que de mi propia cosecha, por lo general nosotros vamos haciendo carreras imaginarias con gente adelante de nosotros.  Por otro lado esta la parte de las cosas que uno lleva a lo largo de la carrera, en toda la planeación, uno trata de solo llevar lo esencial, cada cosa que uno trae en la bolsa, a lo largo de 42,000 pasos se acaba sintiendo y en un momento de presión todo llega a molestar y causar incomodidad de cierta forma, es por que eso, que uno...

Hay un punto en el Marathon, que todo empieza a confundirse, en algún punto, la mente es la que te dice: Sigue, Sigue, Sigue adelante, tu puedes y el cuerpo te esta diciendo: Ya no puedo mas y tengo que parar, después de algunos pares de kilómetros, ese papel cambia y ahora, es la mente la que dice, yaaaa, necesito un break, necesito descansar, todo me pesa, todo me duele y en ese mismo momento, la inercia del cuerpo es tal, que es imposible frenarlo, el cuerpo, agarro su ritmo, su cadencia y el solito, esta haciendo el trabajo completo. Y dejen me decirles que en este Marathon del POTS, pasa exactamente lo mismo,  pero en este caso, los órganos participantes, son 2 personas. Hay mementos que ella dice, ya no puedo seguir, necesito bajar el ritmo, necesito ya no moverme y tomarme un descanso, ya, llegue el punto en el que mi cuerpo esta hecho bolas, mis músculos no reacciona y mi mente ya esta cansada y ya no puedo seguir adelante. En ese momento, yo empiez...

Empieza la cuenta regresiva. Llena de incertidumbre sin saber que esperar, mientras mi cuerpo comienza a pedir "tiem out", es una lucha entre el desgaste físico que día a día sufro contra mi mente que día con día espera dar un poco mas, pero creo que después de pasar todo el lunes nuevamente en el hospital, es el cuerpo el que marcara el ritmo: reposo...reposo, 8 litros de gatorade...8 litros de gatorade, 2 horas de trabajo al día...Como todos dicen "ya es la recta final" "tu puedes chaparrita·" pero... ¿realmente será? Positiva siempre, positiva hasta el final, me queda claro que razones no me faltan, muestras de amor y cariño he recibido como nunca imagine y eso me llena el alma, el abrazo de mis niños cada noche, antes de cerrar sus ojos cuando les aseguro que todo va a estar bien, por que realmente lo creo y estoy dispuesta lo que tenga que luchar y obviamente, por la sonrisa de un hombre maravilloso cuando yo sé que por dentro la angustia se lo esta a...

A lo largo de cualquier recorrido de una carrera, el terreno cambia varias veces y dentro de esos cambios, nos podemos encontrar subidas y bajadas, en un inicio, tu único objetivo es no perder el paso o ajustarlo de cierta manera, para minimizar el impacto a lo largo de tu carrera para poder alcanzar la meta en el tiempo planeado. La estrategia, siempre es distinta, pero con el tiempo, vas aprendiendo que es lo que funciona y lo que no, hay momentos que las subidas ayudan mas que las bajadas, de hecho, cuando corrimos el Marathon de Big Sur, en California, que tenia muchas subidas y bajadas, llego un momento, que preferíamos las subidas, ya que las bajadas, causaban mas dolor que cansancio al tratar de frenar al cuerpo. Pero la realidad de las subidas y las bajadas, es que por mas que planees una estrategia, no sabes como las vas a tomar y como reaccionara tu cuerpo o tu mente. En el Marathon del POTS, es exactamente lo mismo, hay subidas (días malos) y bajadas (días buenos) de hec...

Realmente, esta semana que mañana termina, ha sido una semana muy complicada, se juntaron varios temas que nos hacen tambalear, siendo un poco mas específicos en todo este tema, pensábamos que el tramitar la cita en la clínica en Estados Unidos sería un proceso mas fácil. El punto mas complicado de esto, es que nos programaron la cita hasta dentro de varias semanas, y lo peor sucedió en el momento que le dije esta noticia a mi hermosa niña. no se pueden imaginar su reacción, el cielo se le estaba derrumbando sobre la cabeza, como si cayera un meteorito en la vertical de los Montes Urales en Rusia y no podíamos esperar menos, cada lágrima que ella derramó, estaba justificada, y créanme, cada lágrima que yo sentía, era una parte mas de mi corazón que se congelaba y lo único que podría decirle era que tenga paciencia, pero como le podía pedir eso ahora, después de todo lo que ha aguantado, era ridículo de solo pensarlo, pero no tuve otra alternativa. Y es, en ese momento, que tuvimos ...

Y ahora.....esperar............esperar a que nos den la cita en Rochester, como si no hubiéramos esperado suficiente .... En la sala de los 6 distintos especialistas que me ven cada mes. En las sillas rojas de la antesala de rayos X. En el sillón azul ya un poco deslavado del centro de cardiología. En el laboratorio donde ya me saludan: buenos días Sra. Denisse! esta vez solo son 8 tubos!   jaja la verdad, ya solo me da risa.   Todo esto ha sido un reto a la paciencia y un gran aprendizaje. Dentro de todo somos muy afortunados, estamos juntos, nuestros hijos nos han ayudado a encontrar la fuerza que nunca imaginamos tener y solamente con una sonrisa de ellos  podemos olvidar por momentos a los Drs. con cara de What cuando al tomar mi frecuencia cardiaca el aparato marca 155 pulsaciones por minuto o cuando me hacen pararme y sentarme y ven como sube y baja la presión y cuando la bascula marca 300 grs. menos que la ultima vez y verdaderamente ya no saben que hacer????? Po...

En todo Marathon existe algo que se conoce como "La Pared" es un fenómeno que le pasa al cuerpo de los corredores dentro de un Marathon al rededor del km 30, que el cuerpo se termina las reservas de glucosa y empieza a alimentarse de las reservas de grasas, para quienes nunca lo han sentido, se puede describir como una sensación de cansancio extremo, las piernas dejan de hacerte caso, además de sentirse extremadamente pesadas, el cuerpo empieza a revelarse y la única manera de poder romper este sentimiento es seguir. seguir y seguir, no pensar en el, poner el cerebro en piloto automático y seguir corriendo. Y déjenme decirles que en este Marathon del POTS, también existe "La Pared", de hecho, me parece que estamos en ella. El pasado 7 de Febrero, agotamos todas las posibilidades de solucionar el problema de México, y estamos en vías de buscar una solución en otro lugar del mundo, estamos en medio del proceso de admisión en la clínica Mayo de Minnesota, y como e...