El Maratón de la Autoinmunidad

Les quiero compartir un poco de lo que vivir al lado de mi guerrera me ha enseñado.... pero no sin antes mencionarles o recordarles que el próximo 15 de junio es su cumpelaños, día bautizado como el “Día mundial de los Guerreros” dedicado a todos aquellos que están luchando contra la adversidad. Pero bueno, ese será otro tema, ahora algunas de las lecciones que está guerrera, mi chaparra me ha dado: Quejarte no sirve de nada, solo afecta tu estado de ánimo, el de los demás y no sirve en lo absoluto. Si vas a luchar por algo, hazlo por ti mismo, la victorias personales, si son legítimas y se luchan en silencio. No uses el pretexto como pretexto para justificarte. Realmente la justificación a nadie le importan,  si necesitas paz metal, simplemente haz lo correcto. Invierte tu energía en las cosas y con las personas que valen la pena, no la desperdicies en bosques sin eco. Se franco y siempre dí la verdad, las mentiras solo complican las cosas, las cosas son como son, si no te gusta c...

Mi chaparra estaba ya casi lista para dormir, estaba sentada en la cama, cubierta por las sábanas , cobijas, edredones y demás herramientas para arroparla del terrible frío que siente ella por están TAN deshidratada, pero su estado de ánimo era perfecto, entre risas y sonrisas la energía estaba a tope, hasta el momento en que hizo un tremendo, pero en realidad tremendo esfuerzo de levantar su laptop, la cuál estaba recargada en sus piernas, pero realmente,necesito que hagan un esfuerzo en visualizar la escena. Mi chaparra sentada en la cama, levantó su computadora personal que estaba recargada en sus piernas...  Sólo veo como súbitamente la deja a un lado mientras me dije... híjole... estoy muy mareada... acto seguido sólo veo como se desvanece, o sea... se desmaya. En ese momento yo, junto con mi hija mayor, empezamos la ya conocida por todos, "Operación Desmayo de Chaparra", ella le detiene los pies, yo la acuesto por completo, después ella toma un par de almohadas para lev...

En esta ocasión los detalles son lo de menos, pero la cosa es que después de hablar con los médicos, del tema del dolor de espalda, la osteoporosis, la deshidratación extrema, el desgaste, la situación actual y confirmar que mi chaparra no va a mejorar, la explicación final fue la siguiente: Ella no se va a curar y la mejor manera de cuidarla sería tenerla como pieza  de museo y como sabemos que eso no es posible la van a tener que ir rescatando de todas las crisis como se vaya dando el caso. Así es, dijeron "RESCATANDO", no chinguen, se lee más fácil de lo que se escucha, se me cayo el mundo, se me nublaron los ojos y me puse muy malito de mi corazón. Pero... después de mucho platicar, entendimos: Si su situación es delicada, ella tiene que seguir haciendo su vida y aunque sabemos que vivir, de una u otra manera la pone en riesgo, debemos de escoger que batallas luchar. O sea, todo lo que haga en su vida que no sea estar en una vitrina de museo la desgasta y por ende, aument...

Regresamos de viaje hace una semana, realmente ha sido uno de los mejores viajes de nuestra vida, obviamente no por el lugar ni por las actividades, simplemente por el hecho de poder habernos tomado unos días para escaparnos de la rutina, los problemas o simplemente por ensimismarnos en nosotros 5. Para serles sincero, la salud de mi chaparra no estaba en el mejor momento para salir de viaje, pero hoy les puedo confesar lo siguiente: Jalamos la cuerda mucho más de lo que debiamos, su deshidratación llego al extremos máximo de la compatibilidad con la vida. Unos días antes de partir, se cayó lastimándose el coxis y aún así nos fuimos y por eso hoy  le están suministrando una dosis de analgésicos ridículamente alta, para hacer soportable su dolor de espalda, el cual ya llego a niveles de máximos históricos. El frío la descompensó de una manera ridícula, llenándole las manos de grietas, al grado que terminó con antibióticos. Sus desmayos fueron más recurrentes. Una noche tuvo un dolor...

A tan sólo unas horas de cerrar el 2016 y ante la puerta de un nuevo inicio, cierro los ojos para dejar pasar los momentos más importantes de este año, sin embrago, me doy cuenta que lo que llena mi vida son los más pequeños y simples detalles que en ocasiones dejamos pasar y de alguna forma damos por hecho. Hoy me siento inmensamente afortunada por un año más. Por ese primer café de la mañana con mi chaparro. Por la ilusión de un nuevo día. Por la oportunidad de despedir a mis 3 hijos antes de irse a la escuela y recibir un delicioso abrazo. Por el reto de nuevas aventuras en "La Cocina" y unas horas entre ollas con mi hermano. Por poderme dar permiso para llorar un día entero cuando ya estoy cansada o también cuando termina el último capítulo de mi serie. Por tener la simpleza para reír a carcajadas de las tonterías de mis amigas ( unas más que otras) y darme cuenta que mi niña grande también heredó esa simpleza. Por la ilusión que me da comprarme una pijama nueva y también...

Que mejor manera de cerrar este 2016 que recapitulando todas las grandes lecciones de vida que nos ha dado mi chaparra.  1) No importa lo que digan todos, la realidad es la que uno tiene en la cabeza. 2) El cuerpo siempre le hará caso a la mente. 3) Sino quieres hacer algo, no lo hagas! El que vive tu vida eres tú. 4) Si quieres hacer algo, hazlo! el que vive tu vida eres tú. 5) Nunca se está demasiado mareado para no poder bailar con tu esposo. 6) Nunca se está demasiado cansado, para no poder preparar el lunch de tus hijos. 7) Una copa de vino tinto, es más efectiva que más de 80 pastillas. 8) La mejor medicina, es la actitud. 9) Cuando alguien te pregunte cómo estás, siempre contesta que estas perfecta, los achaques se quedan en casa. 10) Nunca se está demasiado adolorida, como para no poder jugar con tus hijos. 11) El pasado, es sólo una anécdota, no te aferres a él. 12) A la gente que te resta, réstala de tu vida. 13) A la gente que te suma, súmala a tu vida. 14) Después de to...

Por qué se enfermo mi chaparra? Por qué la gente dice que D's sabe a quién le menda las cosas? Y alguien sabe por qué nos mando a nosotros esta enfermedad? De donde saca mi chaparra las fuerzas para no dejar de empujar? Como le hicieron mis hijos para aprender a vivir con este maratón en la familia? De donde salen las sonrisas cuando el corazón está triste? Es mejor o peor no conocer el futuro? Que pasa cuando el futuro, sólo dura un par de semanas? Por qué las cosas que más te daban miedo hoy ni asombro te causan? Por qué no se puede detener  el tiempo por más que aprietes la mano? Que puedes decir si ya lo dijiste todo? Como se puede pensar sin querer imaginar? Por qué la vida escoge personas para descargar toda su rabia? Cómo le hicimos, para que apesar de todo, seamos inmensamete felices? Por qué hay gente que no se cansa de acompañarnos cuando otros ya lo hicieron!  Por qué la gente se acostumbra a verte llorar cuando para uno es imposible hacerlo? Que piensa la gente cua...

Estamos en la 44a hospitalización en casa, es tan triste estar  acostumbrado a esto, me acuerdo que cuando empezábamos esta aventura hogareña, estas hidrataciones era la gran novedad, nos poníamos todos nerviosos de la punción del catheter. Las medidas extremadamente higiénicas nos sorprendían tanto que evitábamos mover hasta  una canica para no levantar el mínimo granito de polvo, hoy, seguimos haciendo lo mismo, pero ya todo es tan mecánico que me esta empezando a atemorizar, me impacta el darme cuenta que ya estoy acostumbrado ver a mi chaparra conectada a la bomba del suero, verla agotada todas las noches o notar como se marea cada vez que se levanta. Una cosa es la costumbre a esta situación y otra cosa es la costumbre al miedo. Porque les digo, al miedo uno nunca se acostumbra. El miedo a perderla, siempre está latente y esa chinche en mi zapato me acompañará por siempre. El día iba caminando a buen ritmo, pero ya caído el sol, mientras estabamos platicando de la vi...

Hola, como estas? Ya pasó un buen rato desde que platicamos la última vez, aunque siempre me la paso pidiéndote favores, ayuda y consejos, pero no es lo mismo, por qué una plática más tranquila y sin prisas siempre es más rico. Como te decía la última vez, seguimos en este maratón, ya vamos por los 5 años de lucha, y no sabes cómo me haces falta, se que tenemos  mucha gente a nuestro alrededor, entre familia y amigos no puedo quejarme y sabes que nunca nos dejan solos, pero la verdad, es que tú serías la única persona que me podría ayudar a aligerarme la vida un poco. No me estoy quejando ni mucho menos, sabes que núnca  lo hago, pero muchas veces si siento que el cielo se me esta cayendo encima y no sé si pueda seguir adelante o no. Sobretodo son esos momentos en los que veo  a tu hija cansada, triste y agotada de luchar por su vida. Son esos momentos en los que el mundo se me tambalea, son esos momentos en que me encantaría estés con nosotros para ayudarme un poco a lev...

Estoy sentado en el avión, viajando a Islandia para lo que va a ser una gran experiencia, fui invitado por mi maestro y sensei fotográfico Ira Block para hacer una expedición en busca de las famosas y muy poco comunes auroras boreales. Realmente visitar Isalndia ha sido mi sueño, es el lugar de todo el globo terráqueo que más he soñado en conocer. Y que mejor que venir a hacer lo que más me apasiona en la vida. "La vida a través del lente, se ve mucho mejor." Porque el lente deja afuera las distracciones permitiéndonos ver y concentrarnos solamente en lo importante. Realmente estoy MUY emocionado! Pero al mismo tiempo, siento una culpa terrible, un remordimiento por estar acá, de esta manera y no tener a mi chaparra a mi lado, me cuesta tanto trabajo viajar a un lugar así, viajar a un lugar tan lejano y vivir este tipo de experiencias cuando mi chaparra no lo puede hacer. Este sentimiento no me ha dejado tranquilo, sin embargo fue ella la que me obligo y empujó a emprender es...

Como le puedo pedir que sea más fuerte si ya fue más fuerte de lo que todos lo imaginamos. Como le puedo pedir que siga adelante si ya avanzó más de lo que ella esperaba. Como le puedo pedir que sonría, si ya sonrío más de lo que su corazón la deja. Como le puedo pedir que no se canse, cuando ya lleva cansada varios años. Como le puedo pedir que siga luchando, cuando ya lucho más que una guerrera mitológica. Como le puedo pedir que no se rinda, cuando yo ya lo hubiera hecho. Como le puedo pedir que no llore, si razones para hacerlo le sobran. Como le puedo pedir que siga caminando, si ya recorrió todos los caminos. Como le puedo pedir que tenga la cabeza en alto, si el cielo no deja de atormetarla. Como le puedo pedir que sea cautelosa, si la cautela no le va a ayudar de nada. Como puedo pedirle que me diga lo que siente, cuando lo que siente es dolor y tristeza. Como le puedo pedir que se enfoque en el futuro, si ni yo mismo sé cuál va a ser. Como le puedo pedir que aguante más, si el...

Las peores batallas son las que se luchan en silencio, estas batallas son las que peleamos todos los días en nuestra cabeza, en nuestro corazón y sobretodo son las batallas que tenemos que pelear contra nosotros mismos. Se pueden imaginar que mi chaparra lleva casi 5 años mareada, cansada, con sudoraciones nocturnas, con sed, con miedo y por lo menos con algún malestar físico en todo momento, lleva casi 5 años reportándose con los doctores todos los días, monitoreando su frecuencia cardiaca o presión arterial sin descanso alguno, lleva negociando con los médicos las actividades de la semana, pero sobretodo, lleva casi 5 años sabiendo que su vida no volverá a ser la de antes. Puedes visualizar una vida sin saber que pasará mañana? Sin saber dónde estarás en tu próximo cumpleaños, o peor aún, en el próximo cumpleaños de tus hijos? Puedes imaginar vivir todos los días una carga emocional al ver a tus seres más queridos sufrir y preocuparse por ti en todo momento, o sentir todo el tiempo q...

Esta entrada es muy sencilla, esta entrada quiero dedicarla a mi chaparra, a mi chaparra como guerrera, a mi chaparra como guerrera incansable a mi admirable, ejemplar y única guerrera incansable. ¿Por qué lo digo?  y sobretodo, ¿Por qué lo digo de esa manera? En las últimas semanas mi chaparra ha demostrado una fuerza, una dedicación y sobretodo unas ganas de vivir como nunca las había visto. El tema de sus contracturas musculares, su hipotensión, osteoporosis, deshidratación y todo lo demás no ha mejorado mucho, pero ella se sigue esforzando en seguir adelante en su vida, de una forma majestuosa. Además de las largas hidrataciones en casa, ha tenido que someterse a unas rehabilitaciones y terapias del dolor de espalda brutales, en la que no se bien que le hacen, pero las heridas de guerra son moradamente abrumadoras.  En los últimos días sólo he visto como su cansancio y debilidad ya rebasaron cualquier limite compatible con su vida, pero ella no emite comen...

Que les puedo decir… ustedes ya saben toda mi vida, saben lo que mas anhelo y saben lo que no me deja dormir en las noches.   Me queda claro que en el momento que decidimos empezar este blog hace casi 4 años, sabíamos que gran parte de nuestra vida se volvería pública y aunque en su momento lo dudamos bastante, el día de hoy confirmo que fue una gran decisión.   Este espacio, al igual que sus comentarios me han ayudado mucho a sobrellevar la enfermedad de mi chaparra y no sólo eso, también me a servido a aprender de la vida y de ustedes.   Hay muchos momentos que no logro entender como es que hemos aguantado tanto, como es que aun seguimos sonriendo de la manera en que lo hacemos y sobretodo como es que aún tenemos energía para dar, repartir y seguir luchando.   Claro que tengo  miedo, tengo mas miedo del que se imaginan, tengo miedo todas las noches, tengo miedo cada vez que veo a mi chaparra tomarse una de sus 68 pastillas al día, tengo miedo al ver como se in...

Llegamos hace unos días después de haber tenido una de las mejores semanas de nuestras vidas. No sé si recuerdan que estábamos pasando por una muy mala época en la que mi chaparra saltaba de infección en infección, debilitándose cada vez más y con unos momentos de flaqueza anímica bastante considerables. Pero para no hacerles el cuento largo, al primer momento de estabilidad que logramos... PUM! Nos escapamos a colorado a pasar unas semanas inmaculadamente perfectas, aunque tuvimos que llevar a una enfermera unos días para hidratar y fortalecer a mi chaparra para poder aguantar la vacación  les digo que realmente nos dedicamos a nosotros, a nuestros niños y a sanar las heridas de guerra que nos habían quedado por las últimas batallas. Ahora sólo me queda  agradecerle a la vida por habernos permitido vivir esos momentos juntos. Y bueno... obviamente regresando lo primero que hicimos fue conectar a mi chaparra y es ahí donde me cae el balde de agua fría en la cabeza.  Realm...

Después de varias semanas muy difíciles, me parece que la mejor manera de sobrepasarlas es aprendiendo algo de ellas. Debemos  tomarnos un tiempo y reflexionar un poco para que así, estos días malos, por lo menos nos hayan aportado algo y nos den alguna lección, pero sobretodo, nos hagan mejores personas. Seguramente esto, les va a sonar muy trillado, repetitivo, cursi o hasta un tanto payaso, pero a lo largo de nuestra vida, vamos perdiendo la capacidad de asombro, nos acostumbramos a las cosas que hacemos y sobretodo DAMOS POR HECHO la mayoría de las cosas que vivimos, planeamos o que dejamos para después. Si hay algo que yo he aprendido en este maratón es a gozar la vida, agradecer las pequeñas cosas que vivimos y sobretodo a sorprenderme de las pruebas que superamos. Hoy, agradecemos pasar una noche completa, nos sentimos afortunados si logramos ir una tarde al cine aunque sea una pésima película y creemos que somos los padres más suertudos del mundo cuando logramos hacerle una...

La Percepción se vuelve realidad! No hay mejor frase para describir lo que viví  en estos últimos días después de ir a consulta con el oráculo del ABC, para hacer un ajuste de cuentas, una revisión y un recuento de daños después de estas 7 semanas tan infecciosas. Por que lo digo así? Porque lo que decían los médicos y lo que reflejaba mi chaparra, son cosas totalmente distintas, cuando escuchaba la voz de los doctores, mi alma empezaba a llorar y mi corazón se llenaba de angustia, pero al voltear a ver a mi chaparra, sólo podría darme cuenta de su actitud, tranquilidad y grandeza y esto hacía que las palabras médicas parecieran insignificantes e irrelevantes y así, todo volvía a su ritmo habitual. Comentarios de doctores: -Te ves muy desgastada, realmente me preocupas. -No te vas de mi consultorio, hasta que no vengan por ti, no sé cómo estás caminando. -Realmente estas deteriorada. - ( Un nuevo integrante) Yo pensé que ibas a llegar conmigo con un Cancer, pero lo que tienes está ...

Como ustedes saben, siempre soy positivo, entusiasta, tranquilo, centrado y sobretodo paciente. Pero hoy estoy preocupado, hoy es uno de esos días en los que quieres mentar madres, llorar y aventar un plato al piso para ver cómo se rompe en miles de pedazos. Mi chaparra lleva más de seis semanas sin poder sobrepasar el tema de infecciones, por más antibióticos, albuminas e hidrocortisonas que le suministran, aún no hemos podido salir de esta. Su ánimo y entusiasmo son tan intermitentes que yo ni he podido lograr relajarme aunque sea para agarrar fuerzas o por lo menos bajar la guardia unos instantes. Realmente esta vez estoy preocupado, ella solamente no ha podido levantarse por completo, inclusive el día de ayer, ella misma me confesó que también está preocupada, que ya no puede verse así y que realmente ha notado cómo se ha deteriorando tanto y realmente está angustiada y para que ella diga esto... Es que las cosas no están bien. La semana pasada, antes de esta última hidratación, el...

Imagina tu vida sin poder planear más allá de 21 días. Imagina tu vida con un constante miedo a perderla. Imagina tu vida como si fueras un malabarista y no tienes posibilidad alguna de equivocarte. Imagína tu vida necesitando administrar tus fuerzas para no perderlas en batallas absurdas. Imagina tu vida teniendo que pensar cada paso que das, para no dar ningún en falso. Imagina tu vida sin saber cómo será tu futuro. Imagina tu vida en la que tus fuerzas se terminan a las 21:00 todos los días. Imagina tu vida pensando muy bien cada cosa que vas a hacer, antes de hacerla. Imagina tu vida, rodeado de gente que te demuestra a diario lo mucho que te quiere, admira y respeta. Imagina tu vida sin tener que preocuparte  tanto por el futuro. Imagina tu vida como si la vivieras sólo para ser feliz. Imagina tu vida teniendo junto ti solamente a la gente que realmente aporta algo a tu corazón. Imagina tu vida viviéndola para ti. Imagina tu vida platicando contigo todos los días. Imagina tu v...

Jajaja jajaja jajaja jajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajaja jajaja jaja Les cuento un chiste? Mi chaparra, hoy amaneció con OTRA pinche infección de riñones! Alguien me puede dar el correo electrónico de la oficina de servicio al cliente? O me pueden recomendar que hacer para que las infecciones dejen de molestar a mi chaparra OTRA vez? Por qué puse "OTRA", por que desde principios de mayo, mi chaparra no ha salido de una cosa cuando ya entro a la que sigue. Desde principios de mayo, mi chaparra ha tenido: 2 infecciones de riñones  3 hidrataciones en casa 1 infección MUY fuerte de garganta 1 procedimiento de espalda  Y hoy amaneció con la 3a infección de riñones! Que carajos debo hacer para que ya deje de sentirse mal?  Me cuesta tanto trabajo estar así, con esta impotencia en la que sólo puedo poner mi cara de idiota, abrazarla, decirle que sea paciente ( una vez más) y tratar de animarla o distraerla para que se olvide de ese incomodo malestar. 6 sem...