El Maratón de la Autoinmunidad

El tema es sencillo... ¡No entiendo ni madres! Desde el otro día en el que a mi chaparra se le lleno la mano izquierda de manchas moradas, el doc, la tiene con dosis kingkonianas de anticoagulantes,  también ya se hablo de un syndrome de Reynau’d, este último se refiera a una enfermedad autoinnmune que afecta las manos haciendo que estas se manchen, adormezcan y tengan dolor ante algún estímulo de frio o estrés.  Pero este síndrome, por ahora es solamente una posibilidad y pues el tema de las aticuagulantes no es nada divertido, primero por el riesgo que mi chaparra haya hecho un cuagulo en el brazo izquierdo, y el segundo es que debido a este médicamente, la fisioterapia tuvo que suspenderse al 100% y no olvidemos que mi chaparra está con dolores con la mayor  intensidad desde que nos enfermamos hace más de 7 años. Dicho lo anterior.... No tengo ni idea si mi chaparra está en riesgo de generar cualgulos o no? Es más tampoco sabemos si lo que le paso/pasa en el brazo izqu...

Estoy cansado de estar preocupado todo el día. Estoy feliz de estar pensando en mi chaparra todo el día. Estoy cansado de no poder planear ni los próximos 30 días. Estoy feliz de vivir mi vida sin planes y dejando que las cosas sucedan. Estoy cansado de tener tantas cosas que hacer para poder lograr un viaje. Estoy feliz de tener que pensar en cada detalle antes de viajar. Estoy cansado de tener miedo. Estoy feliz de tener Fé en el universo. Estoy cansado de ver a mi chaparra conectada a un aparato cada dos semanas. Estoy feliz de que cada dos semanas, empezamos de nuevo a vivir Estoy cansado de tener que explicarle a mis hijos tantas cosas que núnca  hubiera imaginado hacer  tan temprano. Estoy feliz de hablar con mis hijos de todo y poder tener pláticas profundas con ellos. Estoy cansado de que mis hijos sepan manejar un desmayo como si fueran paramédicos. Estoy feliz de ver que mis hijos aprendan a salir adelante aún en momentos de alta tensión. Estoy cansado de ver cómo mi...

Doctores: Seres imaginarios que te hablan entre sueños, a los cuales no hay que tomar en cuenta, ya que son solo producto de nuestra imaginación. Trabajo: Actividad diaria que nos complementa, escencial para vivir y principal fuente de energía, Lugar al cual no se debe dejar de ir bajo ninguna circunstancia. Familia: Núcleo de vida, felicidad y fuerza. Esposo: Ser incondicional que soluciona todas las cosas NO importantes de la vida, el cual no hace nada más en el día, más que estar atento a las necesidades de su ama. Hijos: Criaturas inspiradoras. Esposa: Criatura divina que gobierna al mundo y manda a la fregada a los que no están de acuerdo con ella. Amigos: Seres divinos los cuales tienen como misión acompañarnos y evitar que hagamos tantas pendejadas. Reposo: Acción continúa de terminar pendientes. Sinónimo: NO sentarse, NO descansar, NO bajar el ritmo, REPOSO, es siempre utilizado de manera figurativa. Mareos: Que? Como? Cuando? Quien? Yo, Nunca! Automóvil: Restaurante móvil ...

Hoy me di cuenta de algo, bueno, no exactamente hoy, sino hace unos días, pero el cuando es lo de menos. El tema es que me dí cuenta que estamos viviendo los doctores y nosotros en dos mundos distintos. Los doctores, viven en un mundo en el que no quieren que mi chaparra se mueva, no quieren que trabaje, viaje, tome o baile, la quieren en estado inmóvil y controlado 24x7, la consideran un paciente muy delicado y en riesgo, cada vez que hablan de su situación, la describen como incierta y siempre están pensando la manera por más extrema de estabilizarla por no decir, salvarla. Le piden que se reporte con ellos TODOS los días mandando los principales indicadores, presión, peso y estado general, la parte anímica la consideran importante, más no trascendente. Me queda claro, que todo lo hacen con la mejor intención del mundo, de hecho ellos son los que saben lo que esta pasando y sobretodo, son los que realmente entienden la escena completa. Pero nosotros vivimos en un mundo distinto. Para...

El dolor, las medicinas, los desmayos, el cansancio, los médicos, la masa muscular, los huesos, el marcapasos, el catheter, la albumina, el hospital y las enfermeras entre otras muchas cosas son parte del elénco principal de esta gran obra. Estos actores son los que siempre salen al escenario, aunque lo hacen en turnos distintos, a veces solos y a veces acompañados, siempre salen a interpretar sus personajes de una manera directa, fuerte y elegante. Pero ellos no están solos... Tenemos un gran equipo adicional, que por lo general nunca salen al escenario, y sobretodo los espectadores muy pocas veces saben que existen, son los encargados de manejar todo tras bambalinas, este grupo de elementos, son los que le ponen el verdadero sazón a este maratón y siempre lo hacen sin que nadie los vea. Pero su papel es vital, crucial y de una importancia aún mayor que la del resto del equipo, su fuerza es tal, que cuando salen al escenario, siempre causan conmoción, y hacen un gran acto de presencia...

El otro día platicando con unos amigos me preguntaron: En estos últimos 5 años, nos han enseñado muchas cosas a todos, pero tú, que es lo que has aprendido? Déjenme decirles que no fue una pregunta fácil, les pedí unos minutos para contestarles, aunque la respuesta ya la sabía, quise pensar las palabras perfectas, así que después de unos minutos mi muy corta respuesta fue: "El tiempo es la neta" "Entendí que lo más valioso de la vida es el tiempo, el tiempo es algo a lo que nunca le damos importancia o simplemente lo damos por hecho. Pero el tiempo, tiene muchas cualidades: Es reparador, dejando pasar un tiempo, los errores del pasado siempre toman la importancia correcta. Es  conciliador, el tiempo hace que las peleas de antaño sean meros recuerdos, capaces de replantearse, olvidar y seguir adelante o por lo menos les da la dimensión correcta permitiéndonos perdonar. Es solucionador de problemas, cuando estas es una situación que no sabes como salir adelante, cuando la ...

Chaparra: ¿Como puedo pedirte que aguantes mas, si ya has aguantado mas de lo que yo lo hubiera hecho? ¿Como te puedo pedir que sonrías mas, si tu sonrisa es una de las cosas que núnca  han desaparecido? ¿Como puedo pedirte que no te rindas, si la palabra rendirse tu no sabes ni lo que significa? ¿Como puedo pedirte que no llores, si yo he llorado por nosotros dos? ¿Como puedo pedirte que no te canses, si muchos ya hasta se cansaron de leernos? ¿Como puedo pedirte que hagas algo mas, si ya has hecho hasta lo imposible? ¿Como puedo pedirte algo mas, si has cumplido con todo lo que te he pedido! ¿Cómo puedo pedirte que sigas adelante, si seguir adelante es tu lema de vida? ¿Cómo puedo pedirte que no tengas miedo, si yo también lo tengo? Chaparra de mi vida, mañana entramos al hospital a que nos operen una vez mas de la espalda, me queda claro que los nervios, el miedo, la desesperación  y el cansancio no facilitan las cosas. Pero también ...

Escena 1 ( La orquesta empieza a tocar una melodía romántica, solamente se escuchan las cuerdas, los demás instrumentos esperan) Mi chaparra se agacha para arreglarse el cabello, al levantarse siente  un mareo bastante conocido acompañado por algunas sensaciones, las cuales anunciaban un desmayo próximo; En ese momento ella camina rápidamente hacia el vestidor para poder tomar asiento en la silla con la finalidad de prevenir el tan anunciado desmayo. ( En ese momento la musica se acelera, predominan las percusiones, dejando muy pocos espacios para los silencios, aunque al fondo escuchamos a los alientos) -Yo me encontraba dentro del vestidor. Veo como mi chaparra llega rápidamente a tomar asiento al vestidor, noto su lenguaje corporal, veo su expresión facial y escucho el tono de su voz  y es cuando asumo que estamos a unos segundos de que ella se desmaye. Le empiezo a hablar para monitorear su estado fisico, por lo general entre más tarda en contestarme, más próximo está el d...

Que mejor manera de cerrar este 2016 que recapitulando todas las grandes lecciones de vida que nos ha dado mi chaparra.  1) No importa lo que digan todos, la realidad es la que uno tiene en la cabeza. 2) El cuerpo siempre le hará caso a la mente. 3) Sino quieres hacer algo, no lo hagas! El que vive tu vida eres tú. 4) Si quieres hacer algo, hazlo! el que vive tu vida eres tú. 5) Nunca se está demasiado mareado para no poder bailar con tu esposo. 6) Nunca se está demasiado cansado, para no poder preparar el lunch de tus hijos. 7) Una copa de vino tinto, es más efectiva que más de 80 pastillas. 8) La mejor medicina, es la actitud. 9) Cuando alguien te pregunte cómo estás, siempre contesta que estas perfecta, los achaques se quedan en casa. 10) Nunca se está demasiado adolorida, como para no poder jugar con tus hijos. 11) El pasado, es sólo una anécdota, no te aferres a él. 12) A la gente que te resta, réstala de tu vida. 13) A la gente que te suma, súmala a tu vida. 14) Después de to...

Estoy sentado en el avión, viajando a Islandia para lo que va a ser una gran experiencia, fui invitado por mi maestro y sensei fotográfico Ira Block para hacer una expedición en busca de las famosas y muy poco comunes auroras boreales. Realmente visitar Isalndia ha sido mi sueño, es el lugar de todo el globo terráqueo que más he soñado en conocer. Y que mejor que venir a hacer lo que más me apasiona en la vida. "La vida a través del lente, se ve mucho mejor." Porque el lente deja afuera las distracciones permitiéndonos ver y concentrarnos solamente en lo importante. Realmente estoy MUY emocionado! Pero al mismo tiempo, siento una culpa terrible, un remordimiento por estar acá, de esta manera y no tener a mi chaparra a mi lado, me cuesta tanto trabajo viajar a un lugar así, viajar a un lugar tan lejano y vivir este tipo de experiencias cuando mi chaparra no lo puede hacer. Este sentimiento no me ha dejado tranquilo, sin embargo fue ella la que me obligo y empujó a emprender es...

Esta entrada es muy sencilla, esta entrada quiero dedicarla a mi chaparra, a mi chaparra como guerrera, a mi chaparra como guerrera incansable a mi admirable, ejemplar y única guerrera incansable. ¿Por qué lo digo?  y sobretodo, ¿Por qué lo digo de esa manera? En las últimas semanas mi chaparra ha demostrado una fuerza, una dedicación y sobretodo unas ganas de vivir como nunca las había visto. El tema de sus contracturas musculares, su hipotensión, osteoporosis, deshidratación y todo lo demás no ha mejorado mucho, pero ella se sigue esforzando en seguir adelante en su vida, de una forma majestuosa. Además de las largas hidrataciones en casa, ha tenido que someterse a unas rehabilitaciones y terapias del dolor de espalda brutales, en la que no se bien que le hacen, pero las heridas de guerra son moradamente abrumadoras.  En los últimos días sólo he visto como su cansancio y debilidad ya rebasaron cualquier limite compatible con su vida, pero ella no emite comen...

Que les puedo decir… ustedes ya saben toda mi vida, saben lo que mas anhelo y saben lo que no me deja dormir en las noches.   Me queda claro que en el momento que decidimos empezar este blog hace casi 4 años, sabíamos que gran parte de nuestra vida se volvería pública y aunque en su momento lo dudamos bastante, el día de hoy confirmo que fue una gran decisión.   Este espacio, al igual que sus comentarios me han ayudado mucho a sobrellevar la enfermedad de mi chaparra y no sólo eso, también me a servido a aprender de la vida y de ustedes.   Hay muchos momentos que no logro entender como es que hemos aguantado tanto, como es que aun seguimos sonriendo de la manera en que lo hacemos y sobretodo como es que aún tenemos energía para dar, repartir y seguir luchando.   Claro que tengo  miedo, tengo mas miedo del que se imaginan, tengo miedo todas las noches, tengo miedo cada vez que veo a mi chaparra tomarse una de sus 68 pastillas al día, tengo miedo al ver como se in...

Llegamos hace unos días después de haber tenido una de las mejores semanas de nuestras vidas. No sé si recuerdan que estábamos pasando por una muy mala época en la que mi chaparra saltaba de infección en infección, debilitándose cada vez más y con unos momentos de flaqueza anímica bastante considerables. Pero para no hacerles el cuento largo, al primer momento de estabilidad que logramos... PUM! Nos escapamos a colorado a pasar unas semanas inmaculadamente perfectas, aunque tuvimos que llevar a una enfermera unos días para hidratar y fortalecer a mi chaparra para poder aguantar la vacación  les digo que realmente nos dedicamos a nosotros, a nuestros niños y a sanar las heridas de guerra que nos habían quedado por las últimas batallas. Ahora sólo me queda  agradecerle a la vida por habernos permitido vivir esos momentos juntos. Y bueno... obviamente regresando lo primero que hicimos fue conectar a mi chaparra y es ahí donde me cae el balde de agua fría en la cabeza.  Realm...

Después de varias semanas muy difíciles, me parece que la mejor manera de sobrepasarlas es aprendiendo algo de ellas. Debemos  tomarnos un tiempo y reflexionar un poco para que así, estos días malos, por lo menos nos hayan aportado algo y nos den alguna lección, pero sobretodo, nos hagan mejores personas. Seguramente esto, les va a sonar muy trillado, repetitivo, cursi o hasta un tanto payaso, pero a lo largo de nuestra vida, vamos perdiendo la capacidad de asombro, nos acostumbramos a las cosas que hacemos y sobretodo DAMOS POR HECHO la mayoría de las cosas que vivimos, planeamos o que dejamos para después. Si hay algo que yo he aprendido en este maratón es a gozar la vida, agradecer las pequeñas cosas que vivimos y sobretodo a sorprenderme de las pruebas que superamos. Hoy, agradecemos pasar una noche completa, nos sentimos afortunados si logramos ir una tarde al cine aunque sea una pésima película y creemos que somos los padres más suertudos del mundo cuando logramos hacerle una...

La Percepción se vuelve realidad! No hay mejor frase para describir lo que viví  en estos últimos días después de ir a consulta con el oráculo del ABC, para hacer un ajuste de cuentas, una revisión y un recuento de daños después de estas 7 semanas tan infecciosas. Por que lo digo así? Porque lo que decían los médicos y lo que reflejaba mi chaparra, son cosas totalmente distintas, cuando escuchaba la voz de los doctores, mi alma empezaba a llorar y mi corazón se llenaba de angustia, pero al voltear a ver a mi chaparra, sólo podría darme cuenta de su actitud, tranquilidad y grandeza y esto hacía que las palabras médicas parecieran insignificantes e irrelevantes y así, todo volvía a su ritmo habitual. Comentarios de doctores: -Te ves muy desgastada, realmente me preocupas. -No te vas de mi consultorio, hasta que no vengan por ti, no sé cómo estás caminando. -Realmente estas deteriorada. - ( Un nuevo integrante) Yo pensé que ibas a llegar conmigo con un Cancer, pero lo que tienes está ...

Como ustedes saben, siempre soy positivo, entusiasta, tranquilo, centrado y sobretodo paciente. Pero hoy estoy preocupado, hoy es uno de esos días en los que quieres mentar madres, llorar y aventar un plato al piso para ver cómo se rompe en miles de pedazos. Mi chaparra lleva más de seis semanas sin poder sobrepasar el tema de infecciones, por más antibióticos, albuminas e hidrocortisonas que le suministran, aún no hemos podido salir de esta. Su ánimo y entusiasmo son tan intermitentes que yo ni he podido lograr relajarme aunque sea para agarrar fuerzas o por lo menos bajar la guardia unos instantes. Realmente esta vez estoy preocupado, ella solamente no ha podido levantarse por completo, inclusive el día de ayer, ella misma me confesó que también está preocupada, que ya no puede verse así y que realmente ha notado cómo se ha deteriorando tanto y realmente está angustiada y para que ella diga esto... Es que las cosas no están bien. La semana pasada, antes de esta última hidratación, el...

Imagina tu vida sin poder planear más allá de 21 días. Imagina tu vida con un constante miedo a perderla. Imagina tu vida como si fueras un malabarista y no tienes posibilidad alguna de equivocarte. Imagína tu vida necesitando administrar tus fuerzas para no perderlas en batallas absurdas. Imagina tu vida teniendo que pensar cada paso que das, para no dar ningún en falso. Imagina tu vida sin saber cómo será tu futuro. Imagina tu vida en la que tus fuerzas se terminan a las 21:00 todos los días. Imagina tu vida pensando muy bien cada cosa que vas a hacer, antes de hacerla. Imagina tu vida, rodeado de gente que te demuestra a diario lo mucho que te quiere, admira y respeta. Imagina tu vida sin tener que preocuparte  tanto por el futuro. Imagina tu vida como si la vivieras sólo para ser feliz. Imagina tu vida teniendo junto ti solamente a la gente que realmente aporta algo a tu corazón. Imagina tu vida viviéndola para ti. Imagina tu vida platicando contigo todos los días. Imagina tu v...

Jajaja jajaja jajaja jajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajaja jajaja jaja Les cuento un chiste? Mi chaparra, hoy amaneció con OTRA pinche infección de riñones! Alguien me puede dar el correo electrónico de la oficina de servicio al cliente? O me pueden recomendar que hacer para que las infecciones dejen de molestar a mi chaparra OTRA vez? Por qué puse "OTRA", por que desde principios de mayo, mi chaparra no ha salido de una cosa cuando ya entro a la que sigue. Desde principios de mayo, mi chaparra ha tenido: 2 infecciones de riñones  3 hidrataciones en casa 1 infección MUY fuerte de garganta 1 procedimiento de espalda  Y hoy amaneció con la 3a infección de riñones! Que carajos debo hacer para que ya deje de sentirse mal?  Me cuesta tanto trabajo estar así, con esta impotencia en la que sólo puedo poner mi cara de idiota, abrazarla, decirle que sea paciente ( una vez más) y tratar de animarla o distraerla para que se olvide de ese incomodo malestar. 6 sem...

Espero no crean que lo que voy a escribirles quiere decir que estoy loco, perdí la razón o que se me safó un tornillo. Pero después de mucho pensar, me dí cuenta de una cosa:          "Yo prefiero que este feliz                                   a  que este sana" Cuando ella me platica algo referente a su salud, a su peso o algún nuevo diagnóstico, lo que más me importa es que no deje de estar feliz. Sé que es extraño lo que les estoy contando, para mí las cosas son muy sencillas, su enfermedad no tiene cura, su desgaste es notorio y todos podemos tenemos una ligera idea de cuál será el final, entonces, para que me preocupo de las cosas que no puedo controlar y que sólo me estresan, así que decidí dedicarme en hacerla feliz en lugar de eterna. Bueno... Esto no fué de la noche a la mañana, realmente me tarde varios meses o inclusive varios años, durante mucho tiempo est...

Por lo general siempre escribo cuando tengo un nudo en la garganta o cuando tengo esa necesidad silenciosa de liberar algunos de los sentimientos que se van acumulando en este complicado maratón. Pero esta vez la situación es diferente. Hoy mi chaparra estuvo tan feliz como hace mucho no la veía, desde que se despertó, amaneció con un semblante distinto, fue como si ella sintiera que hoy sería un gran día... Y si que lo fue. Tuvimos una comida para terminar la gran semana de festejos cumplañeros, sólo les digo, que cerramos con broche de oro. Entre comida, risas y sonrisas mi chaparra tuvo un gran momento en su vida, durante la comida sólo se escuchaban sus carcajeadas, se veía como festejaba las tonterías de la vida y sobretodo se notaba como se le imprimía un hermoso recuerdo en el corazón cada vez que alguien contaba algun anécdota chistosa de ella. Me encantaría poder contarles más, pero todo pasó tan rápido como si hubiera sido un sueño muy corto, ya ni  recuerdo los detalles,...