El Maratón de la Autoinmunidad

Empieza la semana de la operación.... Siempre estos días suelen ser complicados, los nervios van aumentando, mi chaparra TIENE que dejar listo y resuelto todo lo que va a pasar en su ausencia de unos días, desde los permisos de transporte escolar, los menús del lunch de sus hijos, las listas de compras de insumos de comida para la casa, gira instrucciones de una manera precisa, ordenada y sin cabida para los tropiezos. Obviamente  los nervios, miedo, incertidumbre y demás sentimientos de este estilo empiezan a llegar con más intensidad. Pero nosotros nos empezamos a enfocar en el objetivo, en el resultado, en la operación y en tener todo listo, en pocas palabras entramos en “Modo Operación”. El significado  “Modo Operación” según la real academia maratónica es: El modo en el que entran los pacientes junto con sus seres queridos antes de una cirugía, cada uno de los integrantes toma un rol distinto, según sus habilidades natas en la resolución de manejo de nervios personales en...

Hoy ha sido una de las tardes más estresantes y nunca, nunca, nunca había sentido tanta impotencia como la que siento en este momento. Estoy en Cancún, vine un par de noches para hacer unas fotos de un hotel, mientras mi chaparra tuvo un pésimo día, bueno, el día iba bien hasta que llegó a una cita que yo le había confirmado y en esta le notificaron que la cita estaba agendada para el próximo martes y no para el día de hoy.  Acto seguido, me llevé una MEGA SÚPER HUGE mentada de madre, con toda la razón. El día siguió su curso, hasta que mi chaparra tuvo que ir de volada a una cita con el Neuro porque los dolores de espalda ya son inmanejables, su cita  no estaba programada, ella fue por indicaciones del mero mero de los médicos ya que el tema los tiene a todos desesperados, pero en ésta  el médico tratante la infiltró en la espalda aplicándole 10 putas inyecciones en vivo y a todo color directamente en la columna. Me marco del coche mienstras iba camino a casa, me comentó...

Hace unos días platicando con mi chaparra, le comenté que tenía tantos sentimientos tan encontrados e intensos que me gustaría dejarlos salir de alguna manera, y después de darle muchas vueltas al tema, llegamos a la obvia conclusión que para eso está este blog. Como ustedes saben siempre les hablo de lo que pasa, les narro las situaciones que vivimos y aunque siempre salen sentimientos, núnca me he dedicado a realmente escribirlos y dejarlos salir. Pero bueno.... ahí les les va la leyenda de las cavernas. La verdad, son demasiadas cosas, es más, en un sólo día o en una sóla parte del día pueden pasar tantas cosas que me llevan en esa montaña rusa de la vida de una manera singular. Primero que nada, tengo una necesidad abrumadora por cuidar a mi chaparra que hace que el mundo deje de girar , tengo una obsesión por controlar el entorno en el que ella se mueve, tengo una obsesión porque todo sea perfecto, que nadie la vaya a hacer enojar, que no se vaya a cansar, que no haga algún esfuer...

Mi chaparra estaba ya casi lista para dormir, estaba sentada en la cama, cubierta por las sábanas , cobijas, edredones y demás herramientas para arroparla del terrible frío que siente ella por están TAN deshidratada, pero su estado de ánimo era perfecto, entre risas y sonrisas la energía estaba a tope, hasta el momento en que hizo un tremendo, pero en realidad tremendo esfuerzo de levantar su laptop, la cuál estaba recargada en sus piernas, pero realmente,necesito que hagan un esfuerzo en visualizar la escena. Mi chaparra sentada en la cama, levantó su computadora personal que estaba recargada en sus piernas...  Sólo veo como súbitamente la deja a un lado mientras me dije... híjole... estoy muy mareada... acto seguido sólo veo como se desvanece, o sea... se desmaya. En ese momento yo, junto con mi hija mayor, empezamos la ya conocida por todos, "Operación Desmayo de Chaparra", ella le detiene los pies, yo la acuesto por completo, después ella toma un par de almohadas para lev...

Después de mucho batallar y tratar de sobrellevar el dolor de espalda, mi chaparra ya no podía más, por lo que decidimos ir a ver al "Neuro", la cita empezó tranquila, la platica era amena hasta que de repente... BARANIM...BARABUN... ve el resultado de un estudio reciente sobre la calidad de los huesos de mi hermosa doncella y sólo dice... "No bueno, tus niveles de osteoporosis son muy altos, y a tu edad.....? " Y yo sólo pensé...  "@&€?%^*+=•¥£$><~. Después mi chaparra le contó que se cayó hace unas semanas y que aún le sigue doliendo,  El doc, sólo comentó: Te caíste hace un mes, te sigue doliendo y tienes huesos de cristal...seguramente es una fractura. Yo volví a pensar... ""@&€?%^*+=•¥£$><~. Después vimos alternativas, mi chaparra le hizo saber "sutilmente" que ella no se volvería a operar por miedo a no salir viva de la operación, después del susto que tuvimos la última vez.... diciéndole: "Doctor, YO NI MADRES...

El tema de hoy es la "Osteoporosis",  aunque desde hace ya meses sabíamos que la calidad de los huesos de mi chaparra se iba deteriorando, hoy ya llegamos a niveles un poco más delicados. Lo peor del tema es que mi chaparra está sufriendo, el dolor de espalda no la deja tranquila, le está causando noches de insomnio y una inconformidad constante por el fuerte dolor. Aunque muchas veces la molestamos porque  parece "tetera", por caminar todo el tiempo con una mano presionando su cadera derecha tratando de controlar el dolor, verla así me rompe el corazón. Vaya que la he visto incomoda, pero el verla con ese dolor tan intenso me quita más el sueño que muchísimas otras situaciones que hemos pasado ya en algún otro momento y es algo que me cuesta trabajo entender. Lo peor del tema es saber que los médicos están ya preocupados, siento que de unas semanas para acá, mi chaparra dio un bajon otra vez y en esta ocasión es el tema de los huesos. Ya no sé si me están entendien...

En esta ocasión los detalles son lo de menos, pero la cosa es que después de hablar con los médicos, del tema del dolor de espalda, la osteoporosis, la deshidratación extrema, el desgaste, la situación actual y confirmar que mi chaparra no va a mejorar, la explicación final fue la siguiente: Ella no se va a curar y la mejor manera de cuidarla sería tenerla como pieza  de museo y como sabemos que eso no es posible la van a tener que ir rescatando de todas las crisis como se vaya dando el caso. Así es, dijeron "RESCATANDO", no chinguen, se lee más fácil de lo que se escucha, se me cayo el mundo, se me nublaron los ojos y me puse muy malito de mi corazón. Pero... después de mucho platicar, entendimos: Si su situación es delicada, ella tiene que seguir haciendo su vida y aunque sabemos que vivir, de una u otra manera la pone en riesgo, debemos de escoger que batallas luchar. O sea, todo lo que haga en su vida que no sea estar en una vitrina de museo la desgasta y por ende, aument...

A tan sólo unas horas de cerrar el 2016 y ante la puerta de un nuevo inicio, cierro los ojos para dejar pasar los momentos más importantes de este año, sin embrago, me doy cuenta que lo que llena mi vida son los más pequeños y simples detalles que en ocasiones dejamos pasar y de alguna forma damos por hecho. Hoy me siento inmensamente afortunada por un año más. Por ese primer café de la mañana con mi chaparro. Por la ilusión de un nuevo día. Por la oportunidad de despedir a mis 3 hijos antes de irse a la escuela y recibir un delicioso abrazo. Por el reto de nuevas aventuras en "La Cocina" y unas horas entre ollas con mi hermano. Por poderme dar permiso para llorar un día entero cuando ya estoy cansada o también cuando termina el último capítulo de mi serie. Por tener la simpleza para reír a carcajadas de las tonterías de mis amigas ( unas más que otras) y darme cuenta que mi niña grande también heredó esa simpleza. Por la ilusión que me da comprarme una pijama nueva y también...

Por qué se enfermo mi chaparra? Por qué la gente dice que D's sabe a quién le menda las cosas? Y alguien sabe por qué nos mando a nosotros esta enfermedad? De donde saca mi chaparra las fuerzas para no dejar de empujar? Como le hicieron mis hijos para aprender a vivir con este maratón en la familia? De donde salen las sonrisas cuando el corazón está triste? Es mejor o peor no conocer el futuro? Que pasa cuando el futuro, sólo dura un par de semanas? Por qué las cosas que más te daban miedo hoy ni asombro te causan? Por qué no se puede detener  el tiempo por más que aprietes la mano? Que puedes decir si ya lo dijiste todo? Como se puede pensar sin querer imaginar? Por qué la vida escoge personas para descargar toda su rabia? Cómo le hicimos, para que apesar de todo, seamos inmensamete felices? Por qué hay gente que no se cansa de acompañarnos cuando otros ya lo hicieron!  Por qué la gente se acostumbra a verte llorar cuando para uno es imposible hacerlo? Que piensa la gente cua...

Estamos en la 44a hospitalización en casa, es tan triste estar  acostumbrado a esto, me acuerdo que cuando empezábamos esta aventura hogareña, estas hidrataciones era la gran novedad, nos poníamos todos nerviosos de la punción del catheter. Las medidas extremadamente higiénicas nos sorprendían tanto que evitábamos mover hasta  una canica para no levantar el mínimo granito de polvo, hoy, seguimos haciendo lo mismo, pero ya todo es tan mecánico que me esta empezando a atemorizar, me impacta el darme cuenta que ya estoy acostumbrado ver a mi chaparra conectada a la bomba del suero, verla agotada todas las noches o notar como se marea cada vez que se levanta. Una cosa es la costumbre a esta situación y otra cosa es la costumbre al miedo. Porque les digo, al miedo uno nunca se acostumbra. El miedo a perderla, siempre está latente y esa chinche en mi zapato me acompañará por siempre. El día iba caminando a buen ritmo, pero ya caído el sol, mientras estabamos platicando de la vi...

Hola, como estas? Ya pasó un buen rato desde que platicamos la última vez, aunque siempre me la paso pidiéndote favores, ayuda y consejos, pero no es lo mismo, por qué una plática más tranquila y sin prisas siempre es más rico. Como te decía la última vez, seguimos en este maratón, ya vamos por los 5 años de lucha, y no sabes cómo me haces falta, se que tenemos  mucha gente a nuestro alrededor, entre familia y amigos no puedo quejarme y sabes que nunca nos dejan solos, pero la verdad, es que tú serías la única persona que me podría ayudar a aligerarme la vida un poco. No me estoy quejando ni mucho menos, sabes que núnca  lo hago, pero muchas veces si siento que el cielo se me esta cayendo encima y no sé si pueda seguir adelante o no. Sobretodo son esos momentos en los que veo  a tu hija cansada, triste y agotada de luchar por su vida. Son esos momentos en los que el mundo se me tambalea, son esos momentos en que me encantaría estés con nosotros para ayudarme un poco a lev...

Como le puedo pedir que sea más fuerte si ya fue más fuerte de lo que todos lo imaginamos. Como le puedo pedir que siga adelante si ya avanzó más de lo que ella esperaba. Como le puedo pedir que sonría, si ya sonrío más de lo que su corazón la deja. Como le puedo pedir que no se canse, cuando ya lleva cansada varios años. Como le puedo pedir que siga luchando, cuando ya lucho más que una guerrera mitológica. Como le puedo pedir que no se rinda, cuando yo ya lo hubiera hecho. Como le puedo pedir que no llore, si razones para hacerlo le sobran. Como le puedo pedir que siga caminando, si ya recorrió todos los caminos. Como le puedo pedir que tenga la cabeza en alto, si el cielo no deja de atormetarla. Como le puedo pedir que sea cautelosa, si la cautela no le va a ayudar de nada. Como puedo pedirle que me diga lo que siente, cuando lo que siente es dolor y tristeza. Como le puedo pedir que se enfoque en el futuro, si ni yo mismo sé cuál va a ser. Como le puedo pedir que aguante más, si el...

Hay momentos en la vida en los que no entiendes que es lo que está pasando, sólo sientes que el cielo se te está cayendo en la cabeza y que el mundo empieza a girar de una manera incomoda, sientes como el pecho se te va calentando y las articulaciones se tensan.  Tratas de llevar a tu mente hacia algún lugar más positivo y ameno, pero no puedes. Tus ojos empiezan a ver una realidad imaginaria muy real, tus oidos dejan de escuchar el sonido externo para ensimismarse en tus pensamientos ruidosos y turbios que solo tú eres capaz de escuchar y entender. Te das cuenta que el mundo no es como tú lo imaginaste de niño y sientes que la vida te está haciendo una jugarreta ventajosa y no tienes con quien quejarte, culpas a las nubes de tapar el sol, culpas a las ramas de no dejar caer la fruta cuando esta madura y sobretodo culpas a tu mente de estar distorsionando a la realidad. Por más que tratas de hablar contigo mismo, tu caballo interior sigue galopando a altas velocidades y...

Les voy a contar algo que aunque en un principio puede escucharse como algo malo, realmente es algo bueno, es símbolo de una gran unión, de amor incondicional y sobretodo de protección mútua por encima del bienestar propio. El tema es sencillo, mi chaparra me  cerró la puerta en cara, me cerró la puerta de la información, me cerró la puerta de los detalles de su estado de salud, esto fue hace unos años, lo hizo en el momento que las cosas se empezaban a complicar. Cerró la puerta dejando salir sólo la información que ella quiere dejar salir, en el tono y momento que ella considera oportuno. Hace un tiempo ella me pidió que dejara de acompañarla a las consultas médicas regulares porque los especialistas siempre decían algunos términos o comentarios que a me ponían nervioso, triste, aterrado o por lo menos me dejaban con cara de "WTF" y al fin y al cabo, no teníamos nada que hacer. Después vino la parte en la que dejó de comentarme cuales eran las métricas exactas de sus bienes...

Tengo mucho que escribir, pero no sé por donde empezar, es una de esas veces en que tengo la cabeza llena de ideas y aunque sé muy bien como las quiero plasmar en esta pantalla, no tengo mucha idea de cómo empezar a hacerlo, no sé qué frase, enunciado o metáfora utilizar para, así que mejor ahí les va, de una manera directa, clara y concisa.  En las últimas semanas logre aprender algo muy importante, bueno, en lugar de aprender, mejor les digo que logre darme cuenta de algo: Cuando una persona tiene problemas, está pasando por alguna situación difícil o siente miedo de una manera importante, lo primero que hace es ensimismarse, replegarse de las vidas ajenas y dedicarse a cuidarse a sí mismo. Deja de invertir su tiempo en otros problemas y dedica cada segundo de sus días en recobrar energía para seguir luchando ante la adversidad inmediata, empieza a gozar las pequeñas cosas de la vida y deja que los grandes acontecimientos caminen solos.  En pocas palabras, entiende que la vi...

Chaparra: Hoy cumplimos 16 años de casados, se dice fácil, pero la verdad tampoco han sido tan difíciles. ¡Cuantas cosas hemos pasado en este tiempo! Nos casamos, tuvimos 3 hermosos hijos, nos cambiamos de casa 5 veces, estudiamos nuestras maestrías, te robaron parte de tu historia, te reencontraste con tu papá, cambiamos de profesión, descubrimos nuevos amigos, nos reencontramos con relaciones olvidadas, nos alejamos de personas turbulentas, cumplimos algunas metas, lloramos varias decepciones, gente nos sorprendió, otros nos decepcionaron, unas parejas se di vorciaron, otras personas murieron, subí de peso, bajé de peso, subí de peso y volví a bajar de peso y así, tantas y tantas cosas mas que hicieron de estos primeros 16 años parte de una gran historia. Pero esta es una "Gran Historia" gracias a ti. A ti, que me has dado razones para vivir. A ti, que me has dado tanta felicidad. A ti, que me has enseñado a vivir como nunca imagine. A ti, por enseñarme a que la...

A lo largo de este maratón, hemos hablado de más de mil y un temas, les he platicado situaciones complicadas y hasta les he externado mis más íntimos pensamientos, pero esta vez quiero platicarles un poco de una lucha que enfrenta mi chaparra todos los dias, una lucha contra los ojos del mundo, aunque en realidad principalmente es una lucha contra ella misma. Sabemos que ella nunca se da por vencida, también sabemos que si hay alguien echada para adelante y que no da tregua a la debilidad es ella.  Por eso quiero escribirles de esta gran batalla que ella enfrenta cada segundo para que nadie la vea débil, vulnerable o simplemente humana. Con todo el dolor de mi corazón, puedo decirles que cada vez se ha ido desgastando más, para poder mantener la misma "estabilidad" cada vez son necesarias más medicinas, más descansos y más conjuros médicos, pero aún con este deterioro, ella se rompe el alma cada minuto por seguir vigorosa y hermosa. Estas dos semanas que tuvimos de vacaciones...

Uno siempre tiene grandes expectativas del año que está por comenzar, hacemos planes, propósitos y objetivos para cumplir en año venidero. Pero qué pasa con el que ya termina? Como lo  recordaremos? Que fue lo que nos aportó a la vida? Que fue lo que aprendimos? Pero sobre todo, de que estamos agradecidos?  A mí esta fecha me encanta, realmente el concepto de volver a tener una oportunidad de volver a hacer las cosas que no logramos, o de simplemente tener un pretexto para mejorar o fijar un propósito es algo mágico. Después de mucho pensar en esta última entrada del blog de este año decidí que la mejor manera para hacerlo es agradecer, realmente tengo tantas cosas por las que estar agradecido que en las próximas líneas tratare de hacerlo de la manera correspondiente: 1) Gracias a mi chaparra, no tengo palabras suficientes para expresarlo, realmente todo todo todo lo que soy se lo debo a ella, es mi más grande inspiración y motivación, vivir con ella es aprender a vivir. 2) Gr...

Sin planear el momento, empieza a sonar, "From this moment" de Shania Twain. ( Canción que mi chaparra empezó a dedicarme desde que empezó este maratón ) Simplemete nos abrazamos y empezamos a bailar despacio, como si el tiempo se hubiese detenido. Las manecillas del reloj dejaron de avanzar. Ella, con los ojos bien cerrados. Sólo podía sentir como sus brazos se aferraban a mi cuello, como si no quisiera que este momento termine, al mismo tiempo sentía como  dejaba caer sobre mis hombros gran parte de la enorme carga que soporta, ese enorme peso que ella sostiene en silencio.Por primera vez estaba dejando que lo cargue con ella. La canción seguía sonando, nuestros pies chocaban sutilmente entre paso y paso. Las lágrimas empezaron a recordarnos todo lo que hemos luchado y el ritmo nos recordaba que estamos en este mundo para estar unidos. Mi mente solo empezó a imaginar mi vida a su lado y sobretodo empecé a recordar todo lo que hemos pasado,  pero en este momento, lo único qu...

La Como es bien sabido por todos los corredores, el verdadero reto de los maratones es saber manejar a la mente.  En este maratón que llevamos viviendo ya casi 4 años, no es la excepción. Yo soy capaz de manejar todo en la vida, mi mente es estratégica, por lo general estructuró mis presiones por prioridad y siempre busco el camino más eficiente para resolverlas. Siempre he sabido que bajo presión es cuando mejores soluciones encuentro. E l único tema que no puedo manejar es cuando veo a mi chaparra tristona  o cuando tiene un mal día anímicamente hablando, sufriendo por controlar a su mente, sobretodo me causa conflicto verla luchar contra sus propios pensamientos en los días que el cielo se pinta en tonos grises. En este tipo de días por más que trato de mantener mi "coolness" siempre acabo metiendo la pata, enojándome o simplemente encampsulandome en mis pensamientos. Y con esto, en lugar de ayudarla, la perjudico  más o simplemente no la ayudo a salir más fácilmente d...