El Maratón de la Autoinmunidad

Como ustedes saben, siempre soy positivo, entusiasta, tranquilo, centrado y sobretodo paciente. Pero hoy estoy preocupado, hoy es uno de esos días en los que quieres mentar madres, llorar y aventar un plato al piso para ver cómo se rompe en miles de pedazos. Mi chaparra lleva más de seis semanas sin poder sobrepasar el tema de infecciones, por más antibióticos, albuminas e hidrocortisonas que le suministran, aún no hemos podido salir de esta. Su ánimo y entusiasmo son tan intermitentes que yo ni he podido lograr relajarme aunque sea para agarrar fuerzas o por lo menos bajar la guardia unos instantes. Realmente esta vez estoy preocupado, ella solamente no ha podido levantarse por completo, inclusive el día de ayer, ella misma me confesó que también está preocupada, que ya no puede verse así y que realmente ha notado cómo se ha deteriorando tanto y realmente está angustiada y para que ella diga esto... Es que las cosas no están bien. La semana pasada, antes de esta última hidratación, el...

Imagina tu vida sin poder planear más allá de 21 días. Imagina tu vida con un constante miedo a perderla. Imagina tu vida como si fueras un malabarista y no tienes posibilidad alguna de equivocarte. Imagína tu vida necesitando administrar tus fuerzas para no perderlas en batallas absurdas. Imagina tu vida teniendo que pensar cada paso que das, para no dar ningún en falso. Imagina tu vida sin saber cómo será tu futuro. Imagina tu vida en la que tus fuerzas se terminan a las 21:00 todos los días. Imagina tu vida pensando muy bien cada cosa que vas a hacer, antes de hacerla. Imagina tu vida, rodeado de gente que te demuestra a diario lo mucho que te quiere, admira y respeta. Imagina tu vida sin tener que preocuparte  tanto por el futuro. Imagina tu vida como si la vivieras sólo para ser feliz. Imagina tu vida teniendo junto ti solamente a la gente que realmente aporta algo a tu corazón. Imagina tu vida viviéndola para ti. Imagina tu vida platicando contigo todos los días. Imagina tu v...

Jajaja jajaja jajaja jajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajajaja jajaja jajaja jaja Les cuento un chiste? Mi chaparra, hoy amaneció con OTRA pinche infección de riñones! Alguien me puede dar el correo electrónico de la oficina de servicio al cliente? O me pueden recomendar que hacer para que las infecciones dejen de molestar a mi chaparra OTRA vez? Por qué puse "OTRA", por que desde principios de mayo, mi chaparra no ha salido de una cosa cuando ya entro a la que sigue. Desde principios de mayo, mi chaparra ha tenido: 2 infecciones de riñones  3 hidrataciones en casa 1 infección MUY fuerte de garganta 1 procedimiento de espalda  Y hoy amaneció con la 3a infección de riñones! Que carajos debo hacer para que ya deje de sentirse mal?  Me cuesta tanto trabajo estar así, con esta impotencia en la que sólo puedo poner mi cara de idiota, abrazarla, decirle que sea paciente ( una vez más) y tratar de animarla o distraerla para que se olvide de ese incomodo malestar. 6 sem...

Espero no crean que lo que voy a escribirles quiere decir que estoy loco, perdí la razón o que se me safó un tornillo. Pero después de mucho pensar, me dí cuenta de una cosa:          "Yo prefiero que este feliz                                   a  que este sana" Cuando ella me platica algo referente a su salud, a su peso o algún nuevo diagnóstico, lo que más me importa es que no deje de estar feliz. Sé que es extraño lo que les estoy contando, para mí las cosas son muy sencillas, su enfermedad no tiene cura, su desgaste es notorio y todos podemos tenemos una ligera idea de cuál será el final, entonces, para que me preocupo de las cosas que no puedo controlar y que sólo me estresan, así que decidí dedicarme en hacerla feliz en lugar de eterna. Bueno... Esto no fué de la noche a la mañana, realmente me tarde varios meses o inclusive varios años, durante mucho tiempo est...

Por lo general siempre escribo cuando tengo un nudo en la garganta o cuando tengo esa necesidad silenciosa de liberar algunos de los sentimientos que se van acumulando en este complicado maratón. Pero esta vez la situación es diferente. Hoy mi chaparra estuvo tan feliz como hace mucho no la veía, desde que se despertó, amaneció con un semblante distinto, fue como si ella sintiera que hoy sería un gran día... Y si que lo fue. Tuvimos una comida para terminar la gran semana de festejos cumplañeros, sólo les digo, que cerramos con broche de oro. Entre comida, risas y sonrisas mi chaparra tuvo un gran momento en su vida, durante la comida sólo se escuchaban sus carcajeadas, se veía como festejaba las tonterías de la vida y sobretodo se notaba como se le imprimía un hermoso recuerdo en el corazón cada vez que alguien contaba algun anécdota chistosa de ella. Me encantaría poder contarles más, pero todo pasó tan rápido como si hubiera sido un sueño muy corto, ya ni  recuerdo los detalles,...

Realmente núnca pensamos ni en nuestro más recóndito y abrumador sueño vivir este maratón, realmente hasta el día de hoy no encuentro explicación alguna de por qué nos tocó a nosotros vivirlo, es más; Ni siquiera puedo imaginar cómo es que hemos aguantado tanto. Con este último susto ya van 2 veces que mi chaparra se salva de dejarme solo y si vemos hacia atrás, no puedo ni recordar todos los sustos, lágrimas, corajes, frustraciones y demás momentos complicados que hemos sobrepasado. Pero les digo algo... No me arrepiento de nada, no tengo nada de que quejarme y no tengo nada de que reclamar, al contrario, nuestra vida ha estado llena de bendiciones, aprendizajes y risas. Realmente hemos aprendido tantas cosas que no podría ni encontrar la forma correcta de explicarlas, pero si al final quisiera explicar todas las lecciones que hemos aprendido hasta el día hoy de de una manera muy corta, estas serían: "Enfóca tu vida SÓLO en coleccionar felicidad" No hagas nada de lo que te a...

Entramos al hospital para que le hagan un bloquéo en el sacro, para así controlar su dolor y poder empezar con una rehabilitación fisoterapéutica  mucho más intensa, ya que como saben la desesperación de los médicos está fundamentada en que mi chaparra necesita crear masa muscular por supervivencia, además, como también saben debido a su desgaste, la osteoporosis y toda su enfermedad en general, su postura se está viendo afectada gravemente y esto se puede traducir en complicaciones que no queremos ni mencionar. El procedimiento de bloquéo era algo muy sencillo, inclusive en pacientes "normales" esto se puede efectuar en el mismo consultorio o por lo menos en el area de cirugía ambulatoria, pero por ser mi chaparra tan única, especial e inigualable esto requiere tener más precauciones. Y gracias al cielo se hizo así... Todo iba increíble, el show debió  haber tardado 40 minutos, pero duró más de 90, lo que pasó es que después de haber concluido este satisfactoriamente y al in...

Hace casi un mes que no escribo, han sido unas de esas semanas en que la presión es tal, que no tenemos tiempo de bajar la guardia, recobrar fuerzas  o por lo menos frenar para recapitular lo sucedido.  Aún no terminamos, pero en este momento las opciones sólo son dos, escribir  o tronar y como la segunda opción no es viable en mi vida, mejor recurro a la primera. Les hago un corto resumen de lo que hemos pasado: Empezó mi chaparra con una fuerte infección de riñón, días después se le complico mucho el malestar de espalda por el cual tuvo que recurrir a muchos altas dosis de analgésicos y visitas frecuentes a fisioterapia para medio poder llevar su vida, después llegó otra infección más fuerte de riñón, la cual terminó en interrumpirnos un gran y armonioso fin de semana familiar, y claro, en este lapso de tiempo tuvimos 2 sesiones de hospital en casa para hidratarla, para hacerles el cuento corto, mañana en la mañana hospitalizan a mi chaparra, para hacerle una infil...