El Maratón de la Autoinmunidad

15 meses en este tema 6 hospitalizaciones 26 noches en el hospital 12 noches en Rochester MN 110 visitas al laboratorio 22 pastillas al día 9 doctores visitados en México 8 doctores en Rochester MN Frecuencia cardiaca máxima 178ppm Frecuencia cardiaca mínima 45ppm Peso inicial 45kg Peso mínimo 38.2kg Peso Actual 38.8 kg 7 estudios con Holter 5 resonancias magnéticas 3 biopsias 7 ecocardiogramas 42 electrocardiogramas 8 viajes cancelados 5 litros de agua por día 5 diagnósticos iniciales 3 diagnósticos actuales todo para una personita de 35 ańos, 1.54mts, 38.8kgs, pero con una actitud de acero y un esposo que da la vida por ella. Y 3 nińos increíbles que nos dan energía para seguir siempre hacia adelante!

El titulo de Marathon, es especifico para todas las carreras cuya distancia es de 42.195 Kms, y a toda carrera por encima de esta distancia se le llama ULTRA Marathon. El Marathon del POTS, en este momento se acaba de volver un Ultra! Estamos en un punto, que el cuerpo ya no tiene fuerzas, ya pasamos el punto en el que la estabilidad cambia de nombre a inercia, pensábamos que ya era cuestión de días para llegar a la meta, ahora no sabemos si estamos en una simple subida inclinada antes de la meta o si la meta se recorrió unos kilómetros mas lejos! estamos seguros que hay meta, solo no sabemos donde esta! Acá, entre nosotros, les cuento que ya estamos muy cansados, ya no tenemos fuerzas, y sobretodo ya estamos muy desesperados! Pero como no tenemos otra alternativa, solo nos queda seguir corriendo hacia el frente y pensar solamente en la meta!

Como saben, todo estaba en orden y mas tranquilo, la estabilidad comenzaba a ser costumbre, hasta que..... El dia de ayer, estábamos en el coche, le vino un cansancio repentino, empezaron a temblarle los músculos, los médicos pensaban que había tenido una baja de vitaminas o electrolitos, llegamos a urgencias para que la revisaran, y en el momento que le midieron la frecuencia cardiaca, nos dimos cuenta que estaba en 52, así es, estaba casi 100 puntos por debajo de su costumbre, mi primer reacción fue decirle al medico: "Doctor, yo no soy medico ni se nada del tema, pero su monitor, no sirve, llevamos con taquicardia mas de 1 año, y ahora esta en 50!! le pido lo verifique, por que están midiendo mal!! Seguimos en el hospital, ahora esperando entender por que ahora la FC es baja! Ahora si, esto ya parece burla, o como dijo hoy una gran persona, esto ya parece un reality show medico!! Mi chiquita esta desecha!!! Y ahora tenemos que esperar para encontrar la causa! yo, sor...

En estos últimos meses la he llamado Mi Princesa de Acero, siempre he sabido que es una mujer fuerte, pero todo esto se ha quedado corto, que digo corto, se ha queda exageradamente corto, después de estar sintiéndose mal varios meses, después de estar internada varias veces en el hospital, después de estar en la clínica Mayo siendo objeto de cual prueba medica existe, ella sigue de pie, fuerte, firme y feliz. Esto no solo lo digo yo, los doctores tanto acá como allá no dejan de repetir lo impresionados que están de ver a una mujer que aunque lleva varios meses complicados, sigue aguantando mas y mas, de hecho uno de los médicos de Rochester,  nos propuso que cuando todo este controlado, quiere que la entrevisten para la revista de la clínica como una historia de éxito y motivación. No hay palabras para definir la admiración que le tengo.

Bueno, ya pasaron algunos días desde la ultima entrada de este Blog y como saben no soy muy bueno para dar detalles, el caso es que después de estar en Rochester 12 días, salimos con un diagnostico, este fue algo que no nos los esperábamos, eso no quiere decir que todo lo que hicimos en México fue perdida de tiempo, al contrario, todo lo que pasamos acá, fue de gran ayuda para llegar a ese resultado. El problema radica en un problema autonómico del corazón, la taquicardia que tiene es el problema, estábamos en busca de identificar que es lo que la genera, pero ya nos dimos cuenta que esta generada por una falla de alguna parte del corazón que se afecto por una neumonía el pasado mes de mayo. Sabemos que suena medio extraño, pero nosotros estamos muy tranquilos, después de pasar mas de 14 meses de incertidumbre, por fin encontramos la falla y eso nos dio mucha paz y esperanza. Ahora, el objetivo que tenemos es corregir esta falla, la primer alternativa son los medicamentos y la se...

Finalmente llego el día, Primero, había que afrontar las despedidas y por mas que me estuve preparando, no lo pude evitar, durante dos días seguidos las lagrimas no dejaron de correr y conforme  se acercaba el momento de despedirme de mis hijos sentía como la garganta se me iba cerrando sin dejarme emitir palabra alguna, mi pequeña me abrazo con su inmensa sonrisa, se me quedo viendo a los ojos y me dio un hermoso beso, mi valiente niño con sus ojos llenos de lagrimas sin dejar que éstas se le derramen, limpio las mías me dio un fuerte abrazo y sin palabra alguna me dio a entender lo mucho que me amaba y cuanto me iba a extrañar y Mirush como buena copia mía me abrazo y se dejo ir llorando y suplicando que no me fuera, mis lagrimas seguían rodando sin control y mi abrazo cada vez mas apretado no la podía soltar, tampoco podía emitir palabra de consuelo alguno. finalmente papá salió al rescate nos separo y mis niños se fueron al cine, Yo, me quede llorando un buen rato, abrazada de...

En este Marathon del POTS como en cualquier otro, existen momentos que te retan, que te ponen a prueba y que tratan de llevar tu fuerza interna al máximo. En el momento que empezamos con este Marathon, nunca me imagine estar acá, estamos en Rochester Minnesota, un lugar en medio de la nada sin absolutamente nada que hacer con la excepción de los temas médicos, cada segundo se pone a prueba nuestra paciencia, nuestro amor, nuestra tolerancia y lo que es mas importante, se pone a prueba la fe en nosotros mismo. Hay momentos que me gustaría ser niño y tener solamente 5 años, para poder tirarme al piso, patalear, hacer un mega berrinche y gritarle a mi mama que me lleve a casa, que no quiero estar acá, que me quiero ir con mis amigos a jugar! Pero, como en algún momento le prometí a mi chiquita, llegare hasta el fin del mundo para encontrar una solución a su problema y que vuela a tener la vida que tenia antes y ya estamos acá.