El Maratón de la Autoinmunidad

A tan sólo unas horas de cerrar el 2016 y ante la puerta de un nuevo inicio, cierro los ojos para dejar pasar los momentos más importantes de este año, sin embrago, me doy cuenta que lo que llena mi vida son los más pequeños y simples detalles que en ocasiones dejamos pasar y de alguna forma damos por hecho. Hoy me siento inmensamente afortunada por un año más. Por ese primer café de la mañana con mi chaparro. Por la ilusión de un nuevo día. Por la oportunidad de despedir a mis 3 hijos antes de irse a la escuela y recibir un delicioso abrazo. Por el reto de nuevas aventuras en "La Cocina" y unas horas entre ollas con mi hermano. Por poderme dar permiso para llorar un día entero cuando ya estoy cansada o también cuando termina el último capítulo de mi serie. Por tener la simpleza para reír a carcajadas de las tonterías de mis amigas ( unas más que otras) y darme cuenta que mi niña grande también heredó esa simpleza. Por la ilusión que me da comprarme una pijama nueva y también...

Que mejor manera de cerrar este 2016 que recapitulando todas las grandes lecciones de vida que nos ha dado mi chaparra.  1) No importa lo que digan todos, la realidad es la que uno tiene en la cabeza. 2) El cuerpo siempre le hará caso a la mente. 3) Sino quieres hacer algo, no lo hagas! El que vive tu vida eres tú. 4) Si quieres hacer algo, hazlo! el que vive tu vida eres tú. 5) Nunca se está demasiado mareado para no poder bailar con tu esposo. 6) Nunca se está demasiado cansado, para no poder preparar el lunch de tus hijos. 7) Una copa de vino tinto, es más efectiva que más de 80 pastillas. 8) La mejor medicina, es la actitud. 9) Cuando alguien te pregunte cómo estás, siempre contesta que estas perfecta, los achaques se quedan en casa. 10) Nunca se está demasiado adolorida, como para no poder jugar con tus hijos. 11) El pasado, es sólo una anécdota, no te aferres a él. 12) A la gente que te resta, réstala de tu vida. 13) A la gente que te suma, súmala a tu vida. 14) Después de to...

Por qué se enfermo mi chaparra? Por qué la gente dice que D's sabe a quién le menda las cosas? Y alguien sabe por qué nos mando a nosotros esta enfermedad? De donde saca mi chaparra las fuerzas para no dejar de empujar? Como le hicieron mis hijos para aprender a vivir con este maratón en la familia? De donde salen las sonrisas cuando el corazón está triste? Es mejor o peor no conocer el futuro? Que pasa cuando el futuro, sólo dura un par de semanas? Por qué las cosas que más te daban miedo hoy ni asombro te causan? Por qué no se puede detener  el tiempo por más que aprietes la mano? Que puedes decir si ya lo dijiste todo? Como se puede pensar sin querer imaginar? Por qué la vida escoge personas para descargar toda su rabia? Cómo le hicimos, para que apesar de todo, seamos inmensamete felices? Por qué hay gente que no se cansa de acompañarnos cuando otros ya lo hicieron!  Por qué la gente se acostumbra a verte llorar cuando para uno es imposible hacerlo? Que piensa la gente cua...

Estamos en la 44a hospitalización en casa, es tan triste estar  acostumbrado a esto, me acuerdo que cuando empezábamos esta aventura hogareña, estas hidrataciones era la gran novedad, nos poníamos todos nerviosos de la punción del catheter. Las medidas extremadamente higiénicas nos sorprendían tanto que evitábamos mover hasta  una canica para no levantar el mínimo granito de polvo, hoy, seguimos haciendo lo mismo, pero ya todo es tan mecánico que me esta empezando a atemorizar, me impacta el darme cuenta que ya estoy acostumbrado ver a mi chaparra conectada a la bomba del suero, verla agotada todas las noches o notar como se marea cada vez que se levanta. Una cosa es la costumbre a esta situación y otra cosa es la costumbre al miedo. Porque les digo, al miedo uno nunca se acostumbra. El miedo a perderla, siempre está latente y esa chinche en mi zapato me acompañará por siempre. El día iba caminando a buen ritmo, pero ya caído el sol, mientras estabamos platicando de la vi...

Les voy a confesar algo, espero no espantarlos y mucho menos preocuparlos, seguramente esta entrada es solamente el resultado de nervios/presión/amor o miedo acumulado de una manera silenciosa. Pero la neta... Estoy más preocupado que nada en el mundo, estoy viendo a mi chaparra desgastada como núnca antes la había visto, pero al mismo tiempo la veo más fuerte y enfocada en hacer su vida perfecta, como no la antes había visto antes.  Parece que entre más amolada está, más lo disimula y más ganas le echa a la vida, su actitud está mejor que núnca, su felicidad, su sonrisa, su forma de vivir, está en un estado como núnca lo había visto. Pero al mismo tiempo, la veo más cansada que antes, noto como su dolor de espalda ya se salió de cualquier proporción humana, en el último mes, perdió un kilo más de su peso abusluto, ( si fuera mi caso estaría feliz, pero en el de ella...me causa terror) su cantidad de medicinas tomadas sigue aumentando, las terapias son cada vez más frecuentes y más...

Hola, como estas? Ya pasó un buen rato desde que platicamos la última vez, aunque siempre me la paso pidiéndote favores, ayuda y consejos, pero no es lo mismo, por qué una plática más tranquila y sin prisas siempre es más rico. Como te decía la última vez, seguimos en este maratón, ya vamos por los 5 años de lucha, y no sabes cómo me haces falta, se que tenemos  mucha gente a nuestro alrededor, entre familia y amigos no puedo quejarme y sabes que nunca nos dejan solos, pero la verdad, es que tú serías la única persona que me podría ayudar a aligerarme la vida un poco. No me estoy quejando ni mucho menos, sabes que núnca  lo hago, pero muchas veces si siento que el cielo se me esta cayendo encima y no sé si pueda seguir adelante o no. Sobretodo son esos momentos en los que veo  a tu hija cansada, triste y agotada de luchar por su vida. Son esos momentos en los que el mundo se me tambalea, son esos momentos en que me encantaría estés con nosotros para ayudarme un poco a lev...

Estoy sentado en el avión, viajando a Islandia para lo que va a ser una gran experiencia, fui invitado por mi maestro y sensei fotográfico Ira Block para hacer una expedición en busca de las famosas y muy poco comunes auroras boreales. Realmente visitar Isalndia ha sido mi sueño, es el lugar de todo el globo terráqueo que más he soñado en conocer. Y que mejor que venir a hacer lo que más me apasiona en la vida. "La vida a través del lente, se ve mucho mejor." Porque el lente deja afuera las distracciones permitiéndonos ver y concentrarnos solamente en lo importante. Realmente estoy MUY emocionado! Pero al mismo tiempo, siento una culpa terrible, un remordimiento por estar acá, de esta manera y no tener a mi chaparra a mi lado, me cuesta tanto trabajo viajar a un lugar así, viajar a un lugar tan lejano y vivir este tipo de experiencias cuando mi chaparra no lo puede hacer. Este sentimiento no me ha dejado tranquilo, sin embargo fue ella la que me obligo y empujó a emprender es...