El Maratón de la Autoinmunidad

Chaparra: Se que hemos pasado momentos difíciles, también se,  que este maratón que estamos viviendo, nunca lo pedimos. Como bien sabes, en los últimos días hemos tenido pláticas que nunca nos imaginamos tener, pero en algún momento debíamos de tenerlas. Pero lo que sí te quiero decir y  lo hago a través de este blog, para que todo el mundo sea testigo: Es que mi vida al día de hoy es lo que es, gracias a ti, estos últimos años me han cambiado mucho, veo las cosas distintas, inclusive mis objetivos de la vida son otros. No quiero sonar payaso, pero de verdad te puedo decir que los últimos meses, han sido los mejores de mi vida, no me arrepiento de nada y sí me dieran a escoger, volvería a pedir exactamente la misma vida. Como te platique ayer, en una entrevista que tuve en la universidad, me preguntaron como me veo en 10 años, y mi respuesta fue: "siendo inmensamente feliz".   Esta respuesta rige todas mis decisiones y acciones de los últimos meses. En este maratón que no...

La númerologia está así: 31 meses en el tema 18 hospitalizaciones 84 noches en el Hospital 27 noches en Rochester (3 en el hospital) 368 visitas al/del laboratorio 50 Pastillas al día 43 Desmayos acumulados  14 doctores visitados en México 13 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 180 ppm Frecuencia cardíaca mínima 38 ppm Frecuencia de marcapasos 107ppm Peso actual 40.1kg Peso inicial 44.2kg Estudios con Holter 11 Resonancias magnéticas 8 Biopsias 3 Ecocardiogramas 10 Electrocardiogramas 62 Tilt Tests 5 Pruebas de deshidratación 2 Cirugías de corazón 3 Viajes cancelados 12 Litros de agua ingeridos por día 4 Récord de Perdida de líquidos 17 Litros en 24 horas. Presión arterial máxima 200/100 Presión arterial mínima 60/30 Presión arterial promedio 90/60 Diagnósticos Iniciales 5 Diagnósticos actuales 2 ( Síndrome de Shmidt y Síndrome de Sjögren) Esto en una sola persona de 1.54mts de altura con 37 años de edad, pero con una fuerza interna capaz cambiar el curso de ...

Como saben, nuestra experiencia es vasta en el tema de hospitalizaciones, razón por la cual, decidimos enumerar las principales reglas de comportamiento para las visitas, no me malentiendan, esto es simplemente un momento de ocio en el cual queremos ponerle un poco de chispa. Reglas: 1)Uno, no se sienta en la cama del paciente, si esta vacía es por algo a menos que él y sólo él te lo sugiera. 2)No se debe usar para NADA en baño del paciente, nisiquiera en momentos de urgencia. 3)Cuando uno llega de visita, no debe hacer comentarios negativos sobre el paciente, tales como: Te ves cansada, tienes ojeras, estas muy hinchada, estas despeinada, te ves pálida, etc.. Dejemos los diagnósticos en manos de los expertos. 4)En el momento que llega algún médico, uno debe salir del cuarto permitiendo la plática entre las partes de manera confidencial, la comunicación sólo será a discreción del paciente. 5)Si tomas algún refresco u otro artículo que tenga envase, cuando te retires de la visita, depos...

Segundo dia del programa "Reconstruyendo a mi chaparra" El día estaba planeado para ser un día mas de nuestra inmensa colección de días en el hospital, hasta que en la mañana tuvimos una platica con un integrante de la asamblea médica de este maratón que lo marco para siempre. 10 de Septiembre 2014 “Tienes que entender, lo que tu tienes es una condición de vida y no una cuestión temporal, no olvides que tienes destruidas las glándulas, tus riñones están afectados, tu sistema cardiovascular no trabaja como debería, tu corazón lo tuvimos que quemar y ponerle un marcapasos, que tienes una disautonomía severa y no hay mucho mas que podamos hacer, el tema del ejercicio físico no será una opción en tu vida, a lo mucho podemos intentar una rehabilitación ortostatica, pero esta solo para manejar un poco tus mareos y síncopes, pero con todo lo que tienes,  uno o dos desmayos por mes, no son tan graves.” “Lo que tienes que hacer es retomar tu vida, dejar de pensar tant...

Felicidad, Miedo, Esperanza, Tristeza, como es posible tener todos estos sentimientos al mismo tiempo. Esta hospitalización estaba tan lejana que baje la guardia creyendo que faltaba mucho tiempo para ella, mi mente se enfocó en la celebración de mi princesa mayor, pero tan pronto esta término: BOOM!. Regresamos a la tierra. Llego la fecha, mañana internan a mi chaparra para  hacerle un tratamiento médico desesperado para que ella generé músculo en su hermoso cuerpo. En otras palabras, mañana empezaremos a tratar de fortalecer la madera de ese tan temido cerillo que se está consumiendo poco a poco. Ahora si, los dados están en el aire, dejando la suerte y futuro en la mente de nuestro tan famoso equipo médico, mi esperanza está con ellos.  Necesitamos lograr que mi chaparra empiece a crear músculo para poder revertir la tendencia de los últimos 31 meses, si logramos que esto suceda, ella empezará a estar más estable y su cuerpo tendrá las herramientas necesarias para afrontar ...

Como muchos saben, ayer fue una fiesta muy importante para nosotros, fue la fiesta de doce años de mi princesa mayor, evento el cual salió sin contratiempo, por lo contrario, no tuvo forma alguna de salir mejor y de hacernos mas felices, les puedo decir que fue uno de los días mas felices de mi vida, mi chaparros estaban tan contentos que no los vi en toda la fiesta, estuvieron como trompos de feria hasta que paro la música y el puro de echo de ver la expresión de mi chaparra, me hizo la vida, su cara estuvo adornada todo el tiempo con una sonrisa fabricada desde el corazón y con una brillo en los ojos que iluminaba a quien la viera. Esto se contrapone con la hospitalización de mañana, son momentos tan contradictorios que no estoy pudiendo manejar, es como si me bajaran del cielo de un golpe para meterme a un hospital a pelear por la vida de mi chaparra. No se como se puede adaptar la mente a momentos tan intensos y tan opuestos. Pero después de darle muchas vueltas al tema...

Hoy cumplimos 14 años de casados, 14 años en que nos prometimos amor eterno, 14 años de habernos comprometido a estar juntos en las buenas y en las malas, 14 años de aprender a vivir. Les cuento que no cambiaría absolutamente nada, todo lo que hemos vivido en estos 14 años nos ha hecho lo que somos hoy en día, todas las cosas que hemos pasado han forjado la pareja y familia que somos, la verdad… estoy contento con lo que veo en mi vida. Se que en este maraton las cosas no han estado fáciles, tampoco se como van a estar en los próximos años, que digo años, no se como van a estar en los próximos días, pero eso no es lo importante, lo que importa es que sea lo que sea, estaremos juntos. También aprendimos que no debemos de ahorrar felicidad para el futuro, la felicidad es algo que se va generando en la misma medida que lo vas gastando. Gracias chaparra por darme la mejor vida del mundo. Gracias chaparra por construir un hogar al que amo.  Gracias chaparra por enseñ...

Desde qué mi chaparra supo que el próximo martes entrará al hospital para un tratamiento algo invasivo, en el que los médicos tratarán de hacerla ganar algo de peso en tan sólo 7 días, ella no ha podido relajar su mente, y el disfrutar el gran festejo que tenemos el domingo. Como podemos esperar otra cosa, sabemos que su cuerpo ya no absorbe los alimentos como debería, razón por la cual ella no ha podido generar músculo y así poder estar un poco más estable y estar fuera del peligro que eso representa. Como les comenté hace unas entradas, este tema llego a desbalancear su felicidad equilibrada que logró después de una de las mejores vacaciones de nuestra vida. Personalmente les puedo decir que me encuentro frustrado, he tratado de ayudarla, he tratado de ponerla de buen humor o por lo menos de frenar sus lágrimas en ciertos momentos, pero todo ha sido un fracaso; como puedo esperar otro resultado, como puedo pedirle que sea fuerte, que este contenta o por lo menos que sonria? Ya no ten...