El Maratón de la Autoinmunidad

Ahorita estamos en esas etapas del maratón en el que la estabilidad esta presente. Son momentos que no hay crisis, las cosas toman su propio ritmo y pues nosotros junto con nuestro equipo médico, aprovechamos para avanzar en algunas pruebas para encontrar posibles solucione alternas.  Me parece que es normal, en las épocas de crisis, lo único que buscamos desesperadamente es estabilizar a mi chaparra, pero en momentos como este, es cuando nos dedicamos a tratar de buscar algúna otra respuesta al acertijo y encontrarle alguna forma que no sea de monstruo. Como dicen los pescadores: "En un mar tranquilo, se puede ver mejor donde pescar." Desde hace 2 días el gurú riñonero cambio una medicina por otra, cambio la desmoprecina aplicada por fozas nasales 20 veces por día, con resultados mediocres, por otro reactivo inyectado una vez por día, con este tenemos la esperanza de poder alargar los tiempos de hidratación a mas de cada 14 días, y poder mejorarle los mareos ortostáticos, lo...

(Esta es una carta imaginaria.) Chaparros: Tengo tantas cosas que decirles, que no sé por donde empezar. Sabemos que somos una familia muy particular, ninguno de nosotros escogimos vivir este maratón y muchas veces podemos lamentarnos por tantas cosas que ya no podremos hacer y sobretodo por las que ya dejamos atrás. Pero si vemos las cosas con un poco mas de perspectiva, podemos darnos cuenta de lo afortunados que somos, cada cosa que hemos vivido nos ha hecho lo que somos hoy en día y sobretodo ha logrado que nos llevemos como nos llevamos. Gracias a esta situación estamos tan unidos como nunca lo imaginamos, se ve tan claro que cuando estamos los 5 juntos somos invencibles, sobretodo somos tan fuertes para poder ayudar a mamá en todo momento que nos necesite. Ustedes son nuestra fuerza, ustedes son nuestra principal fuente de inspiración y energía para seguir empujando, cuando están ustedes a nuestro lado somos capaces de lograr que la tierra gire al ritmo que mamá lo necesita para ...

Esta entrada no está dedicada a hablar del maratón en si, tampoco va a ser una entrada enfocada en mentadas de madre y mucho menos esta fundamentada en una situación complicada o estrésante. Llevo algunos días tratando de resumir o por lo menos identificar que es lo que ha cambiado mi vida en este maratón, sobretodo hablando de manera personal, de como ha cambiado mi percepción de la vida y sobretodo los cambios concretos que he hecho en mi vida basados en aprendizajes de esta gran aventura. Como siempre he dicho, en la vida, siempre tendremos situaciones difíciles, pero debemos aprender de ellas para crecer, ser mas fuertes y sobretodo para que éstas ayuden a fortalecer nuestros cimientos personales y poder llegar mas alto como personas, obviamente en este caso, al decir mas alto, sólo me refiero a la parte de superación personal, enfocándonos en la realización como seres humanos y personas en busca de maximizar nuestra felicidad. Ahora, después de una larga introducción y antes de qu...

Hoy mi chaparra tuvo uno de los días más difíciles de este maratón, no fue algo en especial, aunque realmente amanecimos discutiendo una vez mas por una tontería y esto fue suficiente para que todo su día se tornara negro. Fue unos de esos días en que tuvo la mirada perdida, la boca en línea recta y por más tonterías que dije no conseguí robarle una sonrisa y mucho menos cambiarle su estado de ánimo. Hoy estaba hasta el gorro de la vida, de sentirse mal, de estar cansada, mareada y débil, de tener que lidiar con tantos médicos, inclusive estuvo hasta la madre de mi y de mis preocupaciones, lo único que quería era irse a una isla alejada de todos nosotros. Entre tantas palabras de dolor que salieron de su boca, la más impactante fue cuando dijo: Quiero a la mujer de antes, extraño mi vida y ustedes necesitan una mejor mama y esposa. Nunca, Nunca, Nunca en mi vida imagine escuchar palabras tan fuertes como estas, palabras con tanto dolor y significado a la vez, estas palabras que nunca p...

Se que ante todo esta el optimismo. Siempre empujamos hacia adelante, nunca he bajado el ritmo y se que nunca lo bajare. Me queda claro que la vida sigue, realmente, nos hemos adaptado a los cambios, de hecho, somos muy felices y no tengo nada de que quejarme. Pero hay días que tengo ganas de mentar madres, tirarme al piso haciendo un berrinche y patalear o por lo menos salir corriendo y dejar salir esos pensamientos que tengo guardados en el cajón del olvido. En días como hoy, me gustaría que todo esto fuera un sueño y de repente me gustaría despertar y que nuestra vida fuera como antes. Tener una mañana en las que salía a correr con mi chaparra mientras solo discutiamos por que yo no podría seguirle el ritmo, o estar en esa época donde no nos cuestionábamos las actividades del día, ni mucho menos dejábamos de hacer cosas por su estado, me gustaría no estar preocupado por ella  y no sentir el miedo de perderla en cada día de mi vida. Extraño a la mujer incasable, que podía con el ...

A lo largo de este maratón hemos visto día con día como se va desarrollando esta historia, podemos tener alguna idea de cual será el final, pero ante todo hemos visto la historia de una gran guerrera, la cual no deja de darnos lecciones, cada cosa que hace o deja de hacer es una lección de vida para nosotros. Pero nunca se han puesto a pensar por que es que esta chaparrita de acero causa tanta admiración? Voy a tratar de resumirlo de la manera más sencilla posible. Ella nunca se rinde. Nunca da tregua a la frustración. Siempre que le preguntan cómo  esta, contesta que esta perfecta. Por que no deja que ni los doctores impidan que vaya a trabajar. Por que cada vez que la hospitalizan, lo ve como un trampolín para hacer mas cosas. Por que aunque no tiene la misma fuerza de antes, sigue peleando como si la tuviera. Por que siempre que dice: "Estoy perfecta, no me voy a desmayar" se acaba desmayando. Por que siempre que desmaya y regresa a la tierra, llega sonriendo. Por que sigu...

Si 3 de Marzo 2015. Hoy se tomo la decisión de ponerle a mi chaparra el catéter permanente, ella esta internada en el famosísimo Centro Médico ABC y yo, una vez mas estoy sentado frente a un monitor lleno de luz tratando de buscar un poco de equilibrio, un punto focal o por lo menos una estrella que me guíe un poco. En unas cuantas horas mi chaparra será llevada al quirófano para ponerle otra vez un pinche aparato ajeno a ella para tratar de darle una estabilidad y tratar de mantener su calidad de vida el mayor tiempo posible. En la última cita con uno de los médicos, sus palabras fueron: "Yo no quisiera que te pongan el puente central, pero va a llegar un punto que no tengamos otra alterativa, y en ese momento ustedes tendrán que tomar una decisión muy difícil." Yo solo pensé: WTF!   (Aca pondría un icono de un changuito con los ojos tapados)   y que creen: Chaca cha can… Ya llegamos a ese punto. Mañana en punto de las 6:00am, mi chap...