El Maratón de la Autoinmunidad

Quiero vivir dando lo máximo de mi todo el tiempo. Quiero vivir hoy sin pensar en mañana. Quiero vivir preocupado sólo de las cosas que puedo controlar. Quiero tener la seguridad para mandar a la goma a todos los que no aportan nada a mi vida. Quiero aprender a no perder el tiempo en tonterías. Quiero vivir como si la vida fuera una sinfonía. Quiero vivir la vida con un signo de admiración y no de exclamación. Quiero vivir hoy como si el ayer, ya se fue. Quiero vivir el mañana solamente hasta que llegue. Quiero vivir sabiendo que la vida es para vivirla. Quiero vivir sin rendirme. Quiero vivir hoy sin pensar en la cruda de mañana. Quiero vivir cuidando el hoy y dejar que el mañana se cuide solo. Quiero vivir sin fantasmas en la cabeza. Quiero vivir sin monstruos en el closet. Quiero vivir festejando. Quiero vivir feliz. Quiero vivir orgulloso. Quiero vivir como ella vive. Quiero vivir como Denisse lo hace. Pero que creen.... yo si vivo con ella.... y eso, es la más grande bendición de ...

Finalmente llegamos a los 40.... Con un sin fin de sentimientos encontrados, un poco de nostalgia si... pero no cabe duda que cada año es mejor, ante todo, FELIZ, ORGULLOSA, SATISFECHA, con todo un camino por delante y una historia llena de aprendizajes y experiencias! La vida no deja de sorprenderme con el abrazo de mi gente maravillosa, con tanto y tanto cariño, el amor y la fuerza de mis seres más queridos; mis pilares.... los que están físicamente, los que pasaron en algún momento y por alguna razón ahora se encuentran lejos... los que ya no están y siguen brillando.... los que han regresado, los que siempre han estado de alguna u otra forma..... a ti, mi más preciada luz que has colmado mi vida de bendiciones!!! A todos los que han tocado mi vida dejando una huella en mi corazón siempre con algo que aprender y un motivo para seguir! A todos y cada uno de ustedes por pensar en mi, por sus silencios, lágrimas, por estar ahí, por sus detalles y sus palabras... GRACIAS!!!!!  

Les voy a decir la verdad de las verdades, es más... esto que les voy a decir es algo que muchos de ustedes saben, pero esa vez lo van a leer de una manera abierta y sin tapujos. Es algo que todos sabemos, pero no nos importa. Solo les pido... no me juzguen, traten de no emitir ningún juicio de valor, pero sobretodo, les suplico no nos saquen del error, por que la merita verdad... así estamos bien. Pero bueno, ya estuvo bien de choros mareadores y aunque sean unas cantas frases.... espero las tomen como son. Yo sé que cada día está más flaca... pero me hago el loco. Cada día tengo más miedo, pero me hago el loco. Sabemos que cada vez necesita más hidrataciones para aguantar,  pero nos hacemos los locos. Cuando cae la noche y me doy cuenta como le cuesta más trabajo sacar los días.... me entra un miedo terrible pero de igual manera me hago el loco. Sé que mucha gente nos lee, y no saben cómo nos motiva que lo hagan y nos comenten, pero cuando los veo en la calle me invade la pena y ...

No crean, aunque llevamos varios días estables desde la última cirugía, las cosas no siempre son de color de rosa... bueno, la verdad es que si. Si hay algo que hemos aprendido a valorar en la vida, es que la vida es increíble, la rutina es mágica y las cosas siempre acaban tomando su ritmo, sobretodo aprendimos a disfrutar la rutina, es más, no solo a disfrutarla sino a bendecirla, por qué los días en que no pasa nada, en los que vamos a trabajar normal, a ver a mis hijos a sus clases y terminamos el día todos cenando juntos, son los mejores días de nuestra vida. Pero hay algo, que por más que he tratado de superar, aún no lo logro, hasta el día de hoy, no he logrado superar el estar preocupado todo el tiempo, tengo esa necesidad asfixiante por controlar todo lo que rodea a mi chaparra, que  tantas y tantas veces me siento sobrepasado por no conseguirlo. Si, ya la operaron, ya tiene nuevos medicamentos, ya estamos acostumbrados a esta vida, pero la realidad es que cada día, está u...

Los números están así: 64 meses en el tema 26 hospitalizaciones 118 noches en el Hospital 538 vueltas al pasillo del hospital. 55 hospitalizaciones en casa  27 noches en Rochester (3 en el hospital) 485 visitas al laboratorio   352 Fisitoterapias de espalda. 53 Pastillas al día 4 inyecciones al día. 96 desmayos acumulados  23 doctores visitados en México 13 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 180 ppm Frecuencia cardíaca mínima 38 ppm Frecuencia de marcapasos 107ppm Peso actual 39.2kg Peso inicial 44.2kg Estudios con Holter 13 Resonancias magnéticas 9 Nauromiografias 1 Biopsias 3 Ecocardiogramas 14 Electrocardiogramas 72 Punsiones lumbares 1 Electroencefalograma 1 Tomógrafias 13 Tilt Tests 5 Pruebas de deshidratación 2 Cirugías de corazón 3 Cirugías de Espalda 4 Procedimientos Mayores 2  Marcapasos 1 Catéter permanente 1 Viajes cancelados 16 Litros de agua ingeridos por día 6 Récord de Perdida de líquidos 17 Litros en 24 horas. Presión arterial ...

Chaparra: ¿Como puedo pedirte que aguantes mas, si ya has aguantado mas de lo que yo lo hubiera hecho? ¿Como te puedo pedir que sonrías mas, si tu sonrisa es una de las cosas que núnca  han desaparecido? ¿Como puedo pedirte que no te rindas, si la palabra rendirse tu no sabes ni lo que significa? ¿Como puedo pedirte que no llores, si yo he llorado por nosotros dos? ¿Como puedo pedirte que no te canses, si muchos ya hasta se cansaron de leernos? ¿Como puedo pedirte que hagas algo mas, si ya has hecho hasta lo imposible? ¿Como puedo pedirte algo mas, si has cumplido con todo lo que te he pedido! ¿Cómo puedo pedirte que sigas adelante, si seguir adelante es tu lema de vida? ¿Cómo puedo pedirte que no tengas miedo, si yo también lo tengo? Chaparra de mi vida, mañana entramos al hospital a que nos operen una vez mas de la espalda, me queda claro que los nervios, el miedo, la desesperación  y el cansancio no facilitan las cosas. Pero también ...

Estoy sentado frente a esta computadora con una necesidad brutal de platicar con ustedes, pero son tantas cosas las que quiero contarles que no tengo ni idea por donde empezar, así que mejor me voy a saltar toda las ceremonias de este escrito y vamos directo a los puntos concretos. El “Pinche” tema de la espalda ha sido una batalla devastadora, me parece que algunos de los peores momentos de este maratón han sucedido en torno a este doloroso tema. El próximo miércoles 10 de mayo, volverán a operar a mi chaparra de la espalda, así es… será la cuarta operación que le hacen a ella por este “pinche” tema. Y para los que no se dieron cuenta, la operación es el 10 de MAYO, así es…día de las Madres, aún siendo este una tradición un tanto comercial, no deja de ser un pretexto para estar en familia, rodeado de seres queridos para compartir momentos agradables y créanme, el último lugar donde queremos pasarlo es en el “pinche” hospital y mucho menos en una "pinche" cirugía. ...