De la Neumonìa al ???????? por JK
En realidad todo empezó en febrero del 2012, con una psoriasis en gota, de ahí, pasamos a la neumonía en mayo del mismo año, y en ese ingreso al hospital, todo cambio!!!
Empezó a elevarse la frecuencia cardiaca a niveles de 130ppm, en ese momento, las explicaciones eran distintas, los tratamientos poco efectivos y el nervio e incertidumbre empezaban a llegar, de ahí, entramos y salimos varias veces del hospital, fuimos al laboratorio por varios análisis de todo tipo, desfilaban las recetas medicas de medicamentos, estudios y cuidados, pero en realidad, la frecuencia cardiaca no bajaba.
Los síntomas de mi hermosa niña seguían acumulándose:
Taquicardia, sudoración, cansancio y moretones en las piernas,
Los diagnósticos fueron cambiando, apareció una insuficiencia suprarrenal, una diabetes insípida nefrogénica y una posible enfermedad autoinmune, llamada Sjögren,
Pero en ese momento, empezaban a liberarle un poco de ejercicio, podía caminar de 30 a 60 minutos en la mañana y créanme, eran como gloria para ella, después de varias semanas sin poder hacer nada, esas caminatas eran increíbles, claro, eran restringidas a un máximo de frecuencia cardiaca de 160ppm y monitoreadas por un POLAR.
Después el 26 de octubre del 2012, llego el primer desmayo y en ese momento, volvieron a suspender todo esfuerzo físico, inclusive, le prohibieron manejar y en ese momento, apareció por primer vez el nombre de POTS ( Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), hasta este momento, ya habían pensado que su problema pudiera ser una disautonomía, pero en este momento, después del primer síncope, el diagnostico era casi seguro.
Aunque la posibilidad de un Sjögren, seguían vivas, acá la duda, era la relación del POTS con el Sjögren.
Sus síntomas seguían aumentado, cada vez estaba mas cansada, los mareos eran mayores, los desmayos aparecían cada 2 o 3 semanas.
y el día de hoy, seguimos en espera de un diagnostico claro, el pasado 7 de Febrero, tuvimos una cita con un especialista y esto inclino mas la balanza hacia una Disautonomía dejando atrás la posibilidad de un Sjögren.
Lo peor de este tema, es que seguimos buscando una respuesta, pero mi hermosa, se la esta pasando muy mal, era una mujer incansable, se despertaba a correr 12km a las 6:00am. trabajaba toda la mañana (es Chef), en la tarde se encargaba de mi casa y de los niños y en la noche siempre estaba dispuesta a salir conmigo y los amigos, y por mas tarde que llegáramos, al otro día repetía la misma rutina de buen humor y siempre dando todo lo mejor para nosotros!
Antes, eran días buenos con momentos difícil, hoy estamos en una equidad, tenemos medio día malo y medio día bueno!
pero esta batalla aun no termina, seguimos buscando respuestas y soluciones y así como para un marathon se requiere esfuerzo, dedicación y fuerza mental, para este tema es exactamente lo mismo, seguiré escribiendo los avances y no descansare hasta no ver a mi chiquita feliz, contenta y sana!
Empezó a elevarse la frecuencia cardiaca a niveles de 130ppm, en ese momento, las explicaciones eran distintas, los tratamientos poco efectivos y el nervio e incertidumbre empezaban a llegar, de ahí, entramos y salimos varias veces del hospital, fuimos al laboratorio por varios análisis de todo tipo, desfilaban las recetas medicas de medicamentos, estudios y cuidados, pero en realidad, la frecuencia cardiaca no bajaba.
Los síntomas de mi hermosa niña seguían acumulándose:
Taquicardia, sudoración, cansancio y moretones en las piernas,
Los diagnósticos fueron cambiando, apareció una insuficiencia suprarrenal, una diabetes insípida nefrogénica y una posible enfermedad autoinmune, llamada Sjögren,
Pero en ese momento, empezaban a liberarle un poco de ejercicio, podía caminar de 30 a 60 minutos en la mañana y créanme, eran como gloria para ella, después de varias semanas sin poder hacer nada, esas caminatas eran increíbles, claro, eran restringidas a un máximo de frecuencia cardiaca de 160ppm y monitoreadas por un POLAR.
Después el 26 de octubre del 2012, llego el primer desmayo y en ese momento, volvieron a suspender todo esfuerzo físico, inclusive, le prohibieron manejar y en ese momento, apareció por primer vez el nombre de POTS ( Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), hasta este momento, ya habían pensado que su problema pudiera ser una disautonomía, pero en este momento, después del primer síncope, el diagnostico era casi seguro.
Aunque la posibilidad de un Sjögren, seguían vivas, acá la duda, era la relación del POTS con el Sjögren.
Sus síntomas seguían aumentado, cada vez estaba mas cansada, los mareos eran mayores, los desmayos aparecían cada 2 o 3 semanas.
y el día de hoy, seguimos en espera de un diagnostico claro, el pasado 7 de Febrero, tuvimos una cita con un especialista y esto inclino mas la balanza hacia una Disautonomía dejando atrás la posibilidad de un Sjögren.
Lo peor de este tema, es que seguimos buscando una respuesta, pero mi hermosa, se la esta pasando muy mal, era una mujer incansable, se despertaba a correr 12km a las 6:00am. trabajaba toda la mañana (es Chef), en la tarde se encargaba de mi casa y de los niños y en la noche siempre estaba dispuesta a salir conmigo y los amigos, y por mas tarde que llegáramos, al otro día repetía la misma rutina de buen humor y siempre dando todo lo mejor para nosotros!
Antes, eran días buenos con momentos difícil, hoy estamos en una equidad, tenemos medio día malo y medio día bueno!
pero esta batalla aun no termina, seguimos buscando respuestas y soluciones y así como para un marathon se requiere esfuerzo, dedicación y fuerza mental, para este tema es exactamente lo mismo, seguiré escribiendo los avances y no descansare hasta no ver a mi chiquita feliz, contenta y sana!
Comentarios
Publicar un comentario