El Maratón de la Autoinmunidad

El trayecto del hospital a la casa fue un momento increíble, los dos tomados de la mano, en silencio, escuchando música, no podíamos creer que ese momento había llegado, mi chaparra tenía una expresión de jubilo y cansancio que se le notaba con mucha claridad, sólo la recuerdo viendo por la ventana con una que otra lágrima bajando por sus mejillas, estábamos tan ensimismados que no recuerdo ni el recorrido ni la música, sólo se que fue uno de los mejores momentos de mi vida. Llegamos a la casa, aún no estaban mis chaparros, yo sentía un temblar de las piernas y un cansancio repentino que no podía controlar, después de los procesos habituales de instalación, aparecimos los 2 tumbados viendo la televisión con un café a lado y gozando el momento. Primero llego mi chiquita excumpleañera, ella corrió como locomotora a darle un abrazo a su mamá que duraría unos 3 minutos, después, la agarro de la mano y se la llevo a su cuarto para enseñarle todas las novedades. Dos hor

Que nervios...... Ahora sí vamos por el último round, la operación del pasado jueves fue la antesala de la gran solución, ahora si, estamos a tan sólo unas horas de que le pongan a mi chaparra su marcapasos o como ella le llama "su pila". El puro hecho de imaginar a mi chaparra con un corazón el cual no corra a miles de kilómetros por hora es increíble, saber que mañana cuando termine la operación, su ritmo cardíaco estará igual que el de todos nosotros es un sueño que llevamos anhelando cientos de años. Cierro los ojos y la imagino haciendo una vida normal, trabajando a todo vapor o simplemente en una cena romántica en la que el alcohol no este limitado más que por el alcoholímetro.  Hace unas horas estaba acostado en mi cama con mis tres torbellinos, vimos todas las películas que hemos hecho en este blog del maratón, entre video y video yo les explicaba un poco del procedimiento de mañana y de lo que podemos esperar de una mama con pila nueva.  Las palabras

El día de hoy, llegue al hospital, encuentro a mi chaparra hasta el gorro, realmente hoy esta teniendo su peor día desde que la operaron, su frecuencia cardíaca está por los suelos, lleva 3 desmayos en 18 horas, esta más mareada que un borracho en la feria de San Marcos, ahorita se la llevaron a una prueba de esfuerzo en una bicicleta estacionaria, subirá dentro de unos 30 minutos más! Yo ya estoy listo para recibirla con su café como le gusta! Puedo decirles, que yo manejo todo sin problema, mi mente aguanta y mi cuerpo más, pero lo que no puedo manejar del todo bien es verla como la vi el día de hoy, ese semblante pálido, una voz que se quiebra en cada palabra y una expresión de la cara que no puede más con el peso de este pinche maratón, me rompen el alma, me sacan de balance y hacen que mi corazón esté muy triste. Ya estamos desesperados, llevamos ya 5 noches en terapia intermedia, yo llevo 5 noches durmiendo sin ella a mi lado y mis hijos llevan 5 noches sin su mama en casa. Se no

Ya saben que tengo una adicción a los números y a la cuantificación estúpida de las cosas, este maratón no podría ser la excepción, así que ahí les van los números acumulados al día de hoy. 24 meses en el tema 15 hospitalizaciones 60 noches en el Hospital 27 noches en Rochester (3 en el hospital) 288 visitas al/del laboratorio 40 Pastillas al día 28 Desmayos acumulados  13 doctores visitados en México 13 doctores visitados en Rochester Frecuencia cardíaca máxima 180 ppm Frecuencia cardíaca mínima 38 ppm Peso actual 39.1kg Peso inicial 44.2kg Estudios con Holter 9 Resonancias magnéticas 8 Biopsias 3 Ecocardiogramas 9 Electrocardiogramas 58 Tilt Tests 5 Pruebas de deshidratación 2 Cirugías de corazón 2 Viajes cancelados 9 Litros de agua ingeridos por día 4 Récord de Perdida de líquidos 17 Litros en 24 horas. Diagnósticos Iniciales 5 Diagnósticos actuales 1 Todo esto en una mini chef de 36 años con chinitos negros y una personalidad cautivadora!

Hay personas en nuestra vida que están junto a nosotros siempre, ellos nos conocen mucho mejor de lo que nosotros lo creemos, viven junto a nosotros todo el tiempo y sus vidas están dedicadas en hacer nuestra vida más fácil. Estas personas además de tener la gran virtud de la dedicación y entrega, son personas con una capacidad sentimental indescriptible, por lo general nosotros no permitimos esa relación, ponemos barreras y sobretodo ponemos etiquetas absurdas. En los últimos días me dí cuenta de esto, además me dí cuenta que el cariño muchas veces se transmite simplemente a través de la proximidad. Me hicieron darme cuenta que los sentimientos son transparentes, aún cuando las palabras no. También puedo decirles que este tipo de cariño, muchas veces suele ser más puro y legítimo de lo que creemos. Además este tipo de apoyo es algo que no esperamos, por lo que nos sorprende mucho más y por ende, nos llega mucho más directo al corazón. Para los

Después de una noche interminable para todos....unos despiertos desde las   4:30 , otros que no pudimos conciliar el sueño hasta las 3 de la mañana, como si fueran carreras de relevos; el sol salió para todos desde las 7 de la mañana. Mientras tanto en el Starbucks del hospital ya se encuentra Ja el papá de D con su post it escrito de puño y letra de ella con la indicación del café de la mañana "grandeexpresoamericanoextrahotcondosdedosdelechedeslactosadalightydos esplendas"....uf (encargo que parece inofensivo y créanme que no lo es...es muy fácil equivocarse y en esta ocasión no había mucho margen de errores ya que a partir de las  7:30 am  no podría tomar ningún líquido hasta después de la operación). La misión café se cumplió con éxito y el papá de D se graduó con honores en el tema (A mi tomó varios meses). Para las  10:30  de la mañana, la habitación de D ya estaba llena de gente pendiente de ella, queriendo darle muestras de cariño, consejos, meditaciones, pasarle el p

Hay días en la vida que te dejan marcado, momentos que te hacen cambiar e instantes que hacen que ya no seas la misma persona que eras segundos atrás, El día empezó como era de esperarse, la tensión y el sentimiento estaba a flor de piel, recuerdo que baje a correr unos minutos antes de las cinco de la mañana, se que prendí la televisión y estaban las olimpiadas, pero para decir verdad, no recuerdo que es lo que vi, mi mente estaba tan enfocada en molestar a mis mas íntimos fantasmas, que ni siquiera puedo recordar lo que estaban transmitiendo en ese momento, hasta que mas o menos después de correr unos 4 kilómetros se me doblaron las piernas y me solté a llorar, vaya, que digo llorar, estaba desatado, parecía niño haciendo berrinche en tienda departamental gringa, por suerte no llego ningún vecino, seguramente me hubieran corrido del edificio, del comité de vigilancia y me hubieran mandado una vez mas a terapia. No se que me paso, pero en ese momento perdí absolut

Hoy es miércoles 19 de febrero de 2014, la fecha es importante por qué aunque ésta no es una bitácora de un viaje al extranjero como la anterior, sí es una bitácora de un destino más de lo que ha sido un largo viaje en la vida de D y J. Un viaje en el que todos los demás hemos ido de acompañantes. Desde nuestros lugares nos ha tocado ver y aprender muchas cosas. Ver como es la verdadera fuerza y tenacidad de las personas que no se dan por vencidas. Aprender de un amor tan fuerte e incondicional.   Son las siete y media de la mañana, J y D ya van en el coche por el ya conocido y muchas veces recorrido camino hacia el hospital ABC de Observatorio. Los ánimos no son los mejores, no sólo por los nervios lógicos de una nueva y delicada intervención, sino porque además D tendrá que guardar ayuno y no podrá disfrutar de uno de los pocos placeres que puede darse...su ansiado café de la mañana. (Ustedes no lo saben o por lo menos no todos lo saben, pero esto del café de la mañana es toooodo un

Por donde empezar? Por el miedo o por la esperanza? En este momento no se que es mayor! Estoy pasando por el momento mas difícil de mi vida. Nunca pensé sentir así de fuerte dos sentimientos tan opuestos al mismo tiempo. Tengo tanta esperanza en que mi chaparra recupere su calidad de vida y vuelva a ser plenamente feliz. Tengo tanta esperanza en que mi chaparra mejore y deje de sufrir. Tengo tanto miedo, que no me dejan de temblar las piernas. Tengo tanto miedo, que no quiero ni cerrar los ojos. Mañana ya operan a mi chaparra y esta vez si se van a meter con su corazón de hierro. El sentimiento de no poder hacer nada mas y el tener que dejar todo en manos de alguien mas, es difícil,  en un día como este y en un momento tan importante como este, lo único que puedo hacer es estar sentado en la banca y dejar que nuestro futuro sea moldeado por las manos de los expertos. Tener estos dos sentimientos tan presentes todo el tiempo, me

No se sí les he contado, pero mi chaparra y yo tenemos una historia desde la preparatoria, recuerdo como ayer el día que la conocí. Era un día común en el colegio, estábamos a la hora de recreo  y uno de mis cuates al darle una patada al balón de fútbol lo mando directamente hacia una niña que estaba sentada platicando con sus amigas, este balón tuvo la mala fortuna de acabar en la niña más malhumorada del patio.  Esta niña que estaba peinada con el pelo relamido hacia atrás, sentada con los pies cruzados y quien al momento de sentir el golpe del balón, lo agarro con las 2 manos, lo abraza fuertemente y sólo se persive un pensamiento de "ahora vienen por el, si se atreven" yo fui el único valiente y camine hacia la zona de desastre, al llegar a ella, por supuesto que recibí varios gritos y algunas mentadas de madre, todo justificado, al fin y al cabo esta pequeña y guapa angelita encabronada acababa de recibir un buen golpe sin deberla ni temerla. Después de un intercambio de

Es la tercera noche que trato de escribir y no puedo. Hace unos días empecé a escribir una entrada sobre el miedo, el día de ayer, el tema era algo relacionado con las oportunidades que nos da la vida de volver a empezar y hoy empecé a escribir sobre el tiempo, sobre su importancia y la desesperación de verlo pasar a toda velocidad y no poder detenerlo, pero una vez mas al darme cuenta que no tenía ni pies ni cabeza lo seleccione todo con el cursor y pulse la tecla BORRAR. El problema es que desde hace unos días este maratón dejo de ser divertido, personalmente estoy muy nervioso de la cirugía que ya esta próxima, de lo que implica y de la ilusión que nos da, por mas que trato de pensar en otra cosa no puedo, mientras corro ya no puedo ni escuchar música, solo pienso en la cirugía, solo pienso en el hospital y sobretodo en lo que me aterra despedirme de ella cuando se vaya a quirófano. Es tanta la ilusión que tenemos, que el temor es aún mayor, se nos están termin

El reloj marca las 23:12! Mi chaparra se levanta de la cama para ir a su rutinaria visita al baño, pero esta vez regreso más rápido que un niño espantado, se acuesta en la cama y me dice: "me siento muy mal, estoy muy mareada" Me levanto de la cama como resorte y me dispongo a hacer lo necesario para ayudarla, le pongo el monitor de presión y después de unos 15 segundos, marca 59/39, le tomo el pulso y cuento 44 pulsaciones por minuto!  A Chinga!!!! En ese momento, se detiene el tiempo, la mente empieza a hacer las rutas de análisis, valoraciones de los próximos minutos y ponderaciones de la gravedad del tema. Le marco a los médicos, primero a uno luego al otro, entre todos hacemos un plan de acción, el cual consta de dos etapas: La primera consistía en esperar 20 minutos, piernas levantadas y un sabroso pedialite, el objetivo de éste era que sus signos empezaran a repuntar hacia Canadá!  El segundo, esperar 30 minutos después y la FC deberá estar arriba de 70. En el caso de

Hoy son dos años que empezó este maratón. Nunca imagine seguir acá sentado, escribiendo una entrada de este blog en este momento, si me hubieran preguntado hace varios meses, podía haber apostado lo que sea, estaba seguro que a estas alturas, el maratón de la autoinmunidad ya seria simplemente un recuerdo mas del pasado. Realmente han sido 24 meses muy complicados, hemos estado en situaciones que nos han retado como personas, como pareja y como familia, nos hemos visto acorralados por momentos en los que no vemos salida alguna y en muchas ocasiones hemos dudado de absolutamente todo. Tuvimos tantos momentos en los que el silencio era lo único que se notaba, tantos recorridos de la casa al hospital, en los que el miedo y la incertidumbre reventaba las ventanas del coche, de las noches de insomnio ni hablemos y que les puedo decir de las lágrimas que hemos dejado escondidas en tantos basureros, realmente estos meses han sido tan complicados que muchas veces me pregunto como

No tengo mucha idea de como empezar a escribir esta vez, había pensado varias entradas o introducciones para este escrito, pero para ser sincero, me parece que un dia como el de ayer, no se merece ni siquiera tener titulo. Estábamos de puente con mis chaparros, mi chaparra se empezó a sentir un poco mal desde el jueves en la noche, nada impórtate, ayer decidimos regresarnos por que no amaneció muy bien, llegamos a urgencias como de costumbre, después de algunos estudios, placas torácicas y varias muestras de sangre, llego el resultado: Positivo en INFLUENZA! Nos quedamos sin palabras!  Ahora, pasaremos de 4 o 5 días en el hospital, tratando a mi chaparra como si tuviera la Peste Bubónica del siglo XIV , el cuarto esta aislado, todos entran con tapabocas, guantes y bata, NO se permiten victimas (perdón visitas) por mas de 5 minutos. Claro que estaba vacunada, ni siquiera es de las influenzas fuertes, es una simple influenza estacional, que a cualquiera de