El Maratón de la Autoinmunidad

El día de ayer, regresamos a casa! Fue un día que marcara nuestras vidas!  Sabemos que no es que ya este corregido el problema, pero si sabemos y estamos seguros que ya estamos llegando! ver a mis niños con sus enormes ojos emocionados por vernos después de este viaje, fue un sentimiento que no hay forma de explicar, pero reparó todos los momentos de angustia que habíamos pasado!  Mi chaparra ya esta en casa, esta conmigo, junto a mi, estamos todos juntos!!! Gracias a todos, gracias a la vida! La parte mas complicada para empezar a solucionar este problema, esta resuelta!!

Chaparra! Cada paso que hemos dado nos ha hecho mas fuertes! Cada lagrima que hemos llorado nos ha unido mas! Cada día que estamos lejos de nuestros niños, nos ha enseñado a valorar cada segundo  cuando estamos con ellos. Cada momento de tristeza nos ha enseñado a ser mas felices. Cada abrazo que nos damos, une mas nuestro destino. Cada paso que damos juntos nos enseña a que juntos podemos con el mundo! eres mi vida, mi mejor amiga, el amor de mi vida, mi alma gemela, mi compañera de vida y serás mi compañera de vejez!  Smack

6 AM , me despierto para hacer “facetime” con mi familia, hoy es cumpleaños de mi niño, cumple 11 años. De momento todo el asunto de felicitarlo por esta vía parace sumamente novedoso y divertido, Ju me llevaba en las manos dentro de la computadora y juntos fuimos a despertar al cumpleañero, le cantamos, le llevamos pastel y apagó sus velas. Todo iba muy bien hasta ahí, cuando Ju lo abrazó y lo besó y lo felicitó, se me llenaron los ojos de lágrimas por no poder hacerlo yo, quería salir de esa pantalla corriendo a abrazarlo y no perderme ese momento. Lloré unos minutos hasta que pensar en la recuperación de D y en los miles de momentos que su condición le ha robado de sus hijos durante el último año, me recordaron porqué en éste momento, no hay NADA más importante que ella salga bien y pronto de esto. 7 AM  puerta principal del Hospital Saint Marys, llego en un taxi para hacer el cambio de estafeta con J quién ya está ahí esperándome. Trabaja un café venti con extra shot , un poco de l

Para D de Juan Última parada: La Humildad Consciente, un regalo de Dios.   El viaje empieza un día cualquiera. Tu cuerpo empieza a mandar mensajes, te sientes diferente, no le das importancia pero sigues sintiéndote raro, no sabes por qué y al paso de unas cuantas horas, logra tu completa atención. Es el inicio de un viaje preparado exclusivamente para ti cuyo destino final he bautizado como La Humildad Consciente.    La travesía te lleva por diversos paisajes, al inicio, pasas por el Valle de la Molestia, un lugar deshabitado, solo tú estás ahí y no sabes bien para dónde seguir, pero pronto llegan unos amables dolores que le muestran el camino, solo hay uno, una recta muy larga a la que llaman  la Esperanza de la Negación, porque creen que si pasas por ahí sin hacer caso de nada, "se te quita".  Nada más falso, para lo único que sirve esa recta, es para avanzar más rápido hacia una hermosa campiña verde llamada Aceptación. Ahí te encuentras con mucha gente conocida con quien

Esta entrada esta dedicada a todos ustedes, empezamos con todo este tema del Marathon del POTS, hace mas de 1 año, realmente han sido meses muy difíciles llenos de incertidumbre, miedo y desesperación, todo indica que ya estamos sobre el camino correcto y entrando a un ciclo de mejora continua. En este momento lo único que quiero decir es GRACIAS, a todos ustedes a mis papas, hermanos, amigos, compañeros de vida y gente que nos lee en este blog! Nunca imagine recibir tanto apoyo ni bendiciones, ni en la parte mas recóndita de mi corazón sabia que contaba con todos ustedes de esa forma. Quiero que sepan, que no tengo forma de expresarles lo agradecido que estoy, no tengo palabras para describir todo lo que han hecho por nosotros y solo quiero que sepan, que seguimos acá, que seguimos de pie, felices, contentos, optimistas y sonriendo por tener su apoyo, cada buena palabra ya sea por mensaje, teléfono, mail o muro de Facebook nos llegan al corazón y nos dan la energía necesaria para segu

“CHIQUITA PERO PICOSA”   Desde que te conozco lo que mas he admirado de tí es esa fortaleza! No te dejas vencer y solo echas para atrás para agarrar impulso. Te lo había dicho anteriormente pero te lo quería recordar: Es admirable encontrar a una persona que ha tenido que pasar por cosas fuertes, y que las ha utilizado para hacerla una mejor persona. Nunca te das por vencida y en ésta prueba que estás superando solo lo he confirmado. También quería recalcar que admiro la pareja que haces con J, quien también ha demostrado esa fortaleza y ha sido incondicional en todo momento. Juntos han luchado por conseguir luchar y mantener la familia unida y tranquila.  Eso es admirable! Agradezco haber tenido la oportunidad de convivir contigo y quiero que sepas que tendrás en mi para siempre una amiga.   DEBBIE

D: Siempre he sabido que eres una persona fuerte e imparable, cuando algo se te ocurre no paras hasta lograrlo jajaja, pero no imagine que tu fuerza llegara tan lejos, quizás  porque nunca contemplamos un panorama así con el que nos has demostrado a todos ser aún más fuerte, luchadora, entregada y perseverante de lo que ya sabíamos que eras.   Sabes, y reitero, que admiró mucho tu amor a la vida, a como cuidas y respetas tu relación con J. (quien siempre esta a tu lado), al cariño y apego que tienes con tus niños y la alegría que vas dejando a todos los que te rodeamos. Aprecio y valoro mucho nuestra amistad.  Estoy feliz que todo va por buen camino y esperando a que regreses para seguir dándonos nuestras escapadas a platicar y seguir compartiendo como hasta ahora.  Te quiero Mónica

La vida tiene ciclos, y en cada uno de ellos Dios te da la oportunidad de encontrarte con gente que marca tu vida. Yo en lo particular le agradezco a Dios que hace 9 años conocí a una mujer con la sonrisa más hermosa que he visto. Una mujer que admiro por su fortaleza física y emocional, por su alegría, por saberte escuchar, por reír siempre, por ser una gran esposa y madre y por ser una GRAN amiga. D te quiero mucho, gracias por dejarme ser parte de tu vida. Junto con Den también tengo la oportunidad de conocer a un hombre extraordinario, J. Ambos son un ejemplo de amor, apoyo, comprensión. Son una hermosa familia. Los quiero y deseo con todo mi corazón que este sea el principio de una nueva vida llena de amor, salud y bienestar. Los quiero Marce

El día de hoy, empezó ayer, cuando J aceptó mi oferta de quedarme a pasar la noche en el hospital para que él pudiera descansar y despedir a su suegro cenando con él y Da. De las 10 noches que he pasado en Rochester y Minneapolis, a pesar de estar en dos lindos y lujosos hoteles con camas deliciosas que invitan al descanso, en ninguna dormí bien, ni de corrido…justo la noche de ayer, cuando se suponía que estaría pendiente de D, en el “cuarto de choferes” con una cama/catre con colchón forrado en plástico y un frío extremo, ¿por qué no? Dormí como bebé, de las 11  de la noche a las 7 AM . ¿ Esto afectará a mi expediente como “Nurse Mary”?...sean benevolentes conmigo, me ganó el cansancio. Mientras yo estaba en los brazos de Morfeo, D se levantó más de 5 veces al baño, MI teléfono disparó una extraña alarma  a las 12:30  de la noche que tuvo que ser apagada por la enfermera en turno y Ja el papá de D, vino a despedirse de ella antes de salir al aeropuerto y a dejarnos un rico y humeante

Cuando me levanté para meterme a bañar, encontré frente a la puerta de mi cuarto, la cuenta del check out! …”Ya me corrieron los K” pensé, jajaja. A las 8:00 AM  bajé al lobby como habíamos quedado, para desayunar con J y Da; al abrirse las puertas del elevador me encontré a los dos hermanos en cuestión con cara de contratiempo. Ahí me informaron que en realidad nos habían corrido a todos del hotel. Nuestras reservaciones estaban hasta el día de hoy y el hotel estaba lleno. J no se veía de ningún buen humor, aunque Da ya tenía casi todo resuelto cediéndole a J y D su cuarto que si estaba reservado hasta el viernes y moviéndonos él y yo a otro hotel.  Para calmar a J que había pasado la noche en el Hospital con D, sin dormir casi por el frío del “cuarto de choferes” en donde le colocaron su cama y por encontrarse en peligrosas ayunas, decimos ayudarle a mover las cosas de una habitación a la otra. Por suerte estaban las dos en el mismo piso y entre los 3 pasamos las cosas de los cajones

Mientras D durmió de corrido toda la noche y le costó trabajo despertar, el Team D local cada uno en distinta modalidad pasamos una noche de sueño intermitente que sí nos hubiéramos turnado las horas que pasamos despiertos cada uno, hubiéramos cubierto el turno completo de la noche en vela.  Martes y 13! buenos augurios para tan importante día en que llegamos todos  a las 6:30 am  al Saint Marys Hospital y procedimos al registro, con el valioso dato que Da nos había proporcionado de poder solicitar una habitación privada, no solo eso...inclusive puedes solicitar una suite, cosa que no dudó en hacer J pero no le aseguraron ya que esta decisión dependía de lo que dijera el médico. Suite o no, la idea de no compartir la habitación con nadie,  alejó de D la preocupación de pasar la noche en aquel horrible cuarto en el que ya había estado para sus pruebas. Como sí se tratara de un tour turístico, una persona del hospital va llamando a los pacientes asignados para cirugía, así lo hicieron co

Es difícil dejarse llevar, llevamos tanto tiempo en esto que el puro hecho de pensar que ya termino la operación, que termino bien y que mi chaparra acaba de quedar dormida tan tranquila como hace tanto tiempo no la veía, hace parecer que esto es solo un sueño. Desde el momento que el Doctor me dijo que la operación fue buena, sin contratiempos y luego reafirmandolo cuando vi a mi chaparra, con un gran semblante empezó a relajarse la mente, el cuerpo y el alma! Sabemos que esto no es la solución absoluta, pero si sabemos que es el mejor comienzo de una gran solución Realmente estamos tan tranquilos y relajados que ni siquiera tenemos fuerza para llorar de la alegría!  Esto es el punto de inflexión de este Marathon, este es el punto en que las cosas empiezan a mejorar, este es el punto en el que la vida vuelve a tener sentido otra vez y este es el punto en el que mi vida vuelve a tener color. La felicidad de la vida es entender que los momentos que consideramos menos importantes, son lo

Empieza la semana, estamos en la víspera del tan esperado día de la cirugía. Sin horario asignado, éste no lo sabremos hasta  hoy a las 8:15  de la noche, así es esto, hasta para el horario hay que esperar, como si D y J no hubieran esperado suficiente. Hoy D tiene que ver al nefrologo, pero una vez más habrá que esperar. No tiene cita con él y le piden que deje su teléfono para que le avisen la hora de la cita. Mientras lo integrantes del "Team Denisse" siguen llegando. Ayer llegó D el hermano de J, y en vista de que tendrían unas horas libres decidieron salir a hacer unas compras al Target y al Best Buy, muy contentos en el coche todos los K emprendieron camino cuando sonó el teléfono y de la oficina del nefrologo les pidieron que volvieran y que debían esperar ahí. Claro que nunca pensaron que la espera sería tan larga como fue, atrapados en la sala de espera, sin escapatoria posible, las horas pasaron de las 11  a las 12 , de las 12 a la 1...hasta las 3 de la tarde! El ne

Estamos a menos de 12 horas de empezar la gran carrera, ya estamos todos listos, nuestro equipo de apoyo esta mas listo que nunca, tanto la gente que esta acá con nosotros, como la que no, todos están pendientes, están llenos de buenas palabras, buena energía y como dicen, buena vibra. Esta ultima palabra de buena vibra, siempre me ha costado trabajo entenderla, no se bien a que se refiere, pero quiero suponer que es una manera de agrupar en pocas letras lo que es el amor, el cariño, el apoyo y la incondicionalidad, así que buena vibra para todos. Llevamos en este tantos meses, hemos vivido tantas cosas que realmente hoy no soy el mismo que era hace un año, la vida te va poniendo pruebas, lecciones y retos que solamente con el paso del tiempo las vas superando. La vida te presenta situaciones que te hacen replantear muchas cosas, te hacen tambalear y dudar hasta de la mas mínima cuestión de uno mismo y sobretodo te presenta situaciones que te hacen crecer y su

Cuando entrenas para un Marathon, los días anteriores a la gran carrera son muy importantes, durante estos, ya no puedes entrenar mas, son días en los que debes relajar al cuerpo y trabajar sobre la mente. En estos momentos, estamos viviendo justamente eso, estamos viviendo los días anteriores a la gran carrera, nos fuimos a Minneapolis a cambiar de aires, el día de hoy empieza a llegar mas gente para lo que será nuestro equipo de apoyo "in situ", el nervio empieza a crecer, los silencios empiezan a tener sentido, las manecillas de los relojes empiezan a parecer mas pesadas y la esperanza empieza a crecer mas de lo que podemos darnos cuenta. Realmente estamos viviendo momentos que no tengo forma de describir, y por lo mismo, ya no se como seguir escribiendo, realmente estamos a pocas horas de la cirugía y tenemos tantos sentimientos al mismo tiempo que no se ni por donde empezar, pasamos del miedo a la emoción y de la esperanza a la incertidumbre en cuest