El Maratón de la Autoinmunidad

Empieza la cuenta regresiva. Llena de incertidumbre sin saber que esperar, mientras mi cuerpo comienza a pedir "tiem out", es una lucha entre el desgaste físico que día a día sufro contra mi mente que día con día espera dar un poco mas, pero creo que después de pasar todo el lunes nuevamente en el hospital, es el cuerpo el que marcara el ritmo: reposo...reposo, 8 litros de gatorade...8 litros de gatorade, 2 horas de trabajo al día...Como todos dicen "ya es la recta final" "tu puedes chaparrita·" pero... ¿realmente será? Positiva siempre, positiva hasta el final, me queda claro que razones no me faltan, muestras de amor y cariño he recibido como nunca imagine y eso me llena el alma, el abrazo de mis niños cada noche, antes de cerrar sus ojos cuando les aseguro que todo va a estar bien, por que realmente lo creo y estoy dispuesta lo que tenga que luchar y obviamente, por la sonrisa de un hombre maravilloso cuando yo sé que por dentro la angustia se lo esta a

A lo largo de cualquier recorrido de una carrera, el terreno cambia varias veces y dentro de esos cambios, nos podemos encontrar subidas y bajadas, en un inicio, tu único objetivo es no perder el paso o ajustarlo de cierta manera, para minimizar el impacto a lo largo de tu carrera para poder alcanzar la meta en el tiempo planeado. La estrategia, siempre es distinta, pero con el tiempo, vas aprendiendo que es lo que funciona y lo que no, hay momentos que las subidas ayudan mas que las bajadas, de hecho, cuando corrimos el Marathon de Big Sur, en California, que tenia muchas subidas y bajadas, llego un momento, que preferíamos las subidas, ya que las bajadas, causaban mas dolor que cansancio al tratar de frenar al cuerpo. Pero la realidad de las subidas y las bajadas, es que por mas que planees una estrategia, no sabes como las vas a tomar y como reaccionara tu cuerpo o tu mente. En el Marathon del POTS, es exactamente lo mismo, hay subidas (días malos) y bajadas (días buenos) de hec

Realmente, esta semana que mañana termina, ha sido una semana muy complicada, se juntaron varios temas que nos hacen tambalear, siendo un poco mas específicos en todo este tema, pensábamos que el tramitar la cita en la clínica en Estados Unidos sería un proceso mas fácil. El punto mas complicado de esto, es que nos programaron la cita hasta dentro de varias semanas, y lo peor sucedió en el momento que le dije esta noticia a mi hermosa niña. no se pueden imaginar su reacción, el cielo se le estaba derrumbando sobre la cabeza, como si cayera un meteorito en la vertical de los Montes Urales en Rusia y no podíamos esperar menos, cada lágrima que ella derramó, estaba justificada, y créanme, cada lágrima que yo sentía, era una parte mas de mi corazón que se congelaba y lo único que podría decirle era que tenga paciencia, pero como le podía pedir eso ahora, después de todo lo que ha aguantado, era ridículo de solo pensarlo, pero no tuve otra alternativa. Y es, en ese momento, que tuvimos

Y ahora.....esperar............esperar a que nos den la cita en Rochester, como si no hubiéramos esperado suficiente .... En la sala de los 6 distintos especialistas que me ven cada mes. En las sillas rojas de la antesala de rayos X. En el sillón azul ya un poco deslavado del centro de cardiología. En el laboratorio donde ya me saludan: buenos días Sra. Denisse! esta vez solo son 8 tubos!   jaja la verdad, ya solo me da risa.   Todo esto ha sido un reto a la paciencia y un gran aprendizaje. Dentro de todo somos muy afortunados, estamos juntos, nuestros hijos nos han ayudado a encontrar la fuerza que nunca imaginamos tener y solamente con una sonrisa de ellos  podemos olvidar por momentos a los Drs. con cara de What cuando al tomar mi frecuencia cardiaca el aparato marca 155 pulsaciones por minuto o cuando me hacen pararme y sentarme y ven como sube y baja la presión y cuando la bascula marca 300 grs. menos que la ultima vez y verdaderamente ya no saben que hacer????? Por otro lado no

En todo Marathon existe algo que se conoce como "La Pared" es un fenómeno que le pasa al cuerpo de los corredores dentro de un Marathon al rededor del km 30, que el cuerpo se termina las reservas de glucosa y empieza a alimentarse de las reservas de grasas, para quienes nunca lo han sentido, se puede describir como una sensación de cansancio extremo, las piernas dejan de hacerte caso, además de sentirse extremadamente pesadas, el cuerpo empieza a revelarse y la única manera de poder romper este sentimiento es seguir. seguir y seguir, no pensar en el, poner el cerebro en piloto automático y seguir corriendo. Y déjenme decirles que en este Marathon del POTS, también existe "La Pared", de hecho, me parece que estamos en ella. El pasado 7 de Febrero, agotamos todas las posibilidades de solucionar el problema de México, y estamos en vías de buscar una solución en otro lugar del mundo, estamos en medio del proceso de admisión en la clínica Mayo de Minnesota, y como e

Sí algo  he aprendido en mis 35 años  es que la vida da muchas vueltas. Quién me iba a decir que ese 21 de mayo del 2012 una vez mas mi vida daría un giro, y que al bajarme de la caminadora, después de correr mis últimos 12 kms. mi cuerpo se rendiría ante mi fuerza mental para decirme  hasta aquí llegue!!!! Lo mismo me pasó cuando me avisaron que te fuiste para siempre, nunca me espere que no llegarías, yo estaba lista para ir por ti al aeropuerto, y a cambio tuve que aprender a vivir sin ti, a pasar noche tras noche extrañándote, rodeada de tus recuerdos, tu aroma, tus risas............y una inmensa tristeza. sin embargo si hay algo que aprendí de ti fue a mirar siempre hacia adelante, porque el que ve para atrás se convierte en estatua de sal, y así lo hice, con el tiempo extrañarte se volvió parte de mí y entendí que las cosas pasan por algo cuando en mi interior algo me dijo  que te  tuviste que ir para que yo lo encontrará a él, y con él formar una familia maravillosa, así tuvo

Dentro de todo este rollo, obviamente las prioridades van cambiando,  como saben, este tema de correr, era una forma de vida en pareja,  pero en el momento que ella dejo de correr, para mi seguir corriendo se volvió una traición, por mas que ella me decía que no lo dejara, me causaba mucho conflicto, hasta que llego el comienzo del año, y en unos de esos días complicados, que lo motivación brilla por su ausencia y la estabilidad empieza a tambalear, ella se acerco a mi, y me hizo prometerle que volvería a correr con mayor frecuencia,  en ese momento le prometí, que no solo volvería a correr como lo hacíamos antes, sino, que correría mejor y que este año, correría el Marathon de Nueva York, dedicado a ella, es mas, que lo correría por debajo de las 4 horas, y al día de hoy, estoy empezando a correr mas seguido, con un objetivo y plan determinado, pero para ser les muy sincero, en cada paso que doy, la extraño mas y vaya en 42 kilómetros hay muchísimos pasos! pero bueno, seguiré corrie

En realidad todo empezó en febrero del 2012, con una psoriasis en gota, de ahí, pasamos a la neumonía en mayo del mismo año, y en ese ingreso al hospital, todo cambio!!! Empezó a elevarse la frecuencia cardiaca a niveles de 130ppm, en ese momento, las explicaciones eran distintas, los tratamientos poco efectivos y el nervio e incertidumbre empezaban a llegar, de ahí, entramos y salimos varias veces del hospital, fuimos al laboratorio por varios análisis de todo tipo, desfilaban las recetas medicas de medicamentos, estudios y cuidados, pero en realidad, la frecuencia cardiaca no bajaba. Los síntomas de mi hermosa niña seguían acumulándose: Taquicardia, sudoración, cansancio y moretones en las piernas, Los diagnósticos fueron cambiando, apareció una insuficiencia suprarrenal, una diabetes insípida nefrogénica y una posible enfermedad autoinmune, llamada Sjögren, Pero en ese momento, empezaban a liberarle un poco de ejercicio, podía caminar de 30 a 60 minutos en la mañana y créa

Todo empezó un 2 de septiembre del 2000, ese día fue el gran día de mi boda, fue el día, en que mi destino se uniría para siempre con mi mejor amiga y con la persona que más amo en este mundo. Después de 6 años de noviazgo, ese día uniriamos nuestras almas para siempre, ese día, empezaba una etapa en mi vida en la que me comprometía a cuidar por sobre todas las cosas a mi chiquita, y creanme esa promesa, le tengo presente todos los dias de mi vida, y la cumplire mientras tenga latidos en el corazón. Después de ese día, en el 2002, nació nuestra primer hija, una niña hermosa, en el 2004 llego al mundo mi campeón, un niño increíble y por último, en el 2008, nació nuestro última princesa. Siempre nos hemos caracterizado por ser una pareja muegano, de hecho, no hay día que no anhele estar más tiempo con ella, somos la típica pareja que SIEMPRE estamos juntos, de verdad, después de 12 años de casados, no ha llegado un momento que me canse de estar con ella, ella representa todo lo que